The health related quality of life (HRQL) is the assessment correlating with life expectancy, changing due to violations of the current functional state, self perception and social opportunities that are affected by illnesses, traumas, treatment or personal beliefs. The article presents the results of the adaptation and validation of the questionnaire used to assess the utility HUI index of health in children older than 5 years old. The obtained data allowed to make the conclusion that the Russian version of the HUI questionnaire can be used in scientific and clinical-economic researches for assessing life quality in pediatric practice.

No abstract

Качество жизни (КЖ) -важный параметр, обеспечивающий дополнительную информацию об изменениях в состо-янии здоровья. Цель исследования -изучить изменение КЖ пациентов с бронхиальной астмой (БА) тяжелого

В настоящее время увеличилось число детей с диагнозом задержки речевого развития. С возрастом задержка компенсируется, но легкая недостаточность часто остается на всю жизнь. Задержка в развитии речи чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. В большинстве случаев ее этиология неизвестна, поэтому для точной диагностики необходимо динамическое наблюдение ребенка. Нередко на развитие речи влияют наследственная предрасположенность или средовые факторы. Течение задержек различно. При ряде расстройств (дезинтегративное расстройство детского возраста, синдром Ландау-Клеффнера) в анамнезе есть указания на нормальное развитие речи до определенного возраста, а затем развитие речи приостанавливается или даже регрессирует. Для сравнения: при аутизме речевое развитие, как правило, изменено еще на доречевом этапе (не формируется комплекс оживления, гуление бедное, малоэмоциональное, «птичий» язык, в то же время ребенок произносит целые фразы, при этом не используя их для общения). Такие расстройства речи определяют не как задержку, а как отклонение в развитии. Диагностировать нарушения речи у детей надо как можно раньше, чтобы вовремя начать коррекционные мероприятия. При этом диагностику проводит врач, а коррекционную работу-специальный педагог. От успешного сотрудничества и взаимопонимания специалистов этих направлений зависит качество жизни ребенка в будущем. Данная статья посвящена терминологии и классификации задержек речи, необходимых, чтобы врачи и педагоги правильно понимали друг друга.

Гликогенозы (син. гликогеновая болезнь, ГБ) -обобщающее название группы наследственных забо-леваний, относящихся к патологии углеводного обмена. В их основе лежит нарушение синтеза или расщепления гликогена с накоплением последнего в различных орга-нах и тканях, преимущественно в печени и мышцах. Общая популяционная частота ГБ составляет около 1:60 000 независимо от пола. В зависимости от энзим-ного дефекта принято выделять 12 типов ГБ, однако в нумерации после позиции VI имеют место разночте-ния, поэтому в настоящее время некоторые типы гли-когенозов были реклассифицированы. Все варианты ГБ относятся к классу моногенных болезней и имеют аутосомно-рецессивный или Х-сцепленный тип насле-дования. В зависимости от типа поражаемой ткани выделяют следующие формы гликогенозов: печеноч-ную, мышечную и генерализованную [1][2][3][4][5][6]. В предла-гаемой работе мы коснулись только I, III, VI и IX типов ГБ,

По данным ряда исследований, качество жизни детей с пищевой аллергией к БКМ существенно ниже, чем при пищевой аллергии к другим пищевым продуктам [3, 4]. Наи-более частым клиническим проявлением пищевой аллер-гии является атопический дерматит, и качество жизни детей со среднетяжелыми и тяжелыми клиническими проявле-ниями этого заболевания ниже, чем у детей с сахарным диабетом, псориазом, бронхиальной астмой [5]. Очевидно, что существенно страдает и качество жизни членов семьи больного ребенка. Как правило, это «воздействие» заклю-чается в тех или иных социально-экономических ограниче-ниях, а также в изменении психоэмоционального статуса членов семьи. Следует отметить, что степень тяжести забо-левания у ребенка не всегда отражает степень ее влияния на качество жизни членов семьи. В связи с этим актуальна 652Оригинальная статья разработка способов оценки влияния заболевания не толь-ко на самих пациентов, но и на их семью.Целью нашего исследования было создание русскоязыч-ной версии специального вопросника The Food hypersen sitivity famiLy ImPact (FLIP) по оценке качества жизни членов семьи ребенка с пищевой аллергией (далее ИВС-ПА -индекс влияния на членов семьи больного пищевой аллер-гией) и оценка его психометрических свойств. МЕТОДЫ Дизайн исследованияПроведено проспективное когортное исследование с анкетированием. Критерии соответствия Критерии включения:• амбулаторные и стационарные пациенты в возрасте от 1 до 18 мес с подтвержденным диагнозом пищевой аллергии. Критерии невключения:• анафилактические реакции на пищевые продукты у ребенка в анамнезе. Критерии исключения:• отказ родителей/законных представителей пациента от участия в исследовании; • опровержение наличия у ребенка пищевой аллергии. Условия проведенияИсследование проведено на базе консультативно-диаг ностического центра НИИ профилактической педи-атрии и восстановительного лечения Научного центра здоровья детей, НЦЗД (Москва, Россия). Продолжительность исследованияПериод проведения исследования -с октября 2014 по май 2015 г.Описание вопросника В исследовании разрабатывалась русскоязычная вер-сия специализированного вопросника FLIP [6]. Вопрос-ник предназначен для оценки качества жизни семей с детьми, страдающими пищевой аллергией.Оригинальная версия вопросника включает 19 вопро-сов и рассчитана на оценку качества жизни семей детей с пищевой аллергией в возрасте от 6 мес до 7 лет. По согласованию с Andrea Mikkelsen, автором вопрос ника, вопросы № 4 и 14 были модифицированы для русско-язычной версии, вопросы № 10, 13 и 15 были удале-ны и заменены двумя вопросами, более приемлемыми в отношении языковой и культуральной адаптации вопро-сника. Таким образом, русскоязычная версия вопросника включает в себя 18 вопросов, которые, по аналогии с оригинальной версией, разделены на 3 группы в зависи-мости от затрагиваемых сфер жизни:• питание (вопросы № 4, 12, 13); • эмоции и здоровье (вопросы № 6, 7, 9-11, 15, 16); • повседневная жизнь (вопросы № 1-3, 5, 8, 14, 17, 18).Для оценки ответов использована шкала Ликерта, включающая следующую градацию ответов: «пост...

научно-практический центр медицинской реабилитации, восстановительной и спортивной медицины, Москва, Российская Федерация Оценка и мониторинг качества жизни подростков необходимы для изучения социальных условий их жизни. Цель исследования: изучить связь чтения книг и числа прочитанных книг с качеством жизни детей старшего школьного возраста. Методы: проведено когортное одномоментное исследование, в котором изучали качество жизни детей в возрасте 13-18 лет, посещавших средние общеобразовательные учреждения г. Ижевска и сельских районов Удмуртии. С помощью опросника PedsQL анализировали физический, эмоциональный и социальный компонент качества жизни подростков, школьное функционирование и общий балл оценки качества жизни. Отношение к чтению определяли по результатам ответа на вопросы о любви к чтению (да/нет) и о числе прочитанных книг.

Background. An important goal of treating patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) is to achieve the best quality of life associated with health. Objective. Our aim was to assess the impact of methotrexate plus etanercept therapy on the quality of life of patients with early and late JIA. Methods. The prospective study included patients with early and late JIA without systemic manifestations. The patients’ quality of life was assessed with the help of questionnaires for children and parents: the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale, the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module, and the Health Utilities Index Mark 3 (HUI3). The quality of life was assessed prior to the therapy and after one, six, and 12 months of treatment. Results. 150 children with JIA aged 5.1 (2.0; 17.7) years; 50 children aged 4.0 (2.3–11.4) years in the group of etanercept monotherapy, 50 children aged 5.0 (3.2–9.0) years in the group of methotrexate monotherapy, and 50 children aged 9.9 (6.4–13.0) years in the group of methotrexate plus etanercept combination therapy. All groups showed low scores on all questionnaires before treatment, compared to healthy children. In the course of therapy, there was a tendency for score increase to almost 1.0 according to the HUI3 questionnaire in all groups. After one year of etanercept therapy, the parameters of the quality of life of children with early JIA did not differ from healthy children; the score increased from 56 to 90 p = 0.942 according to the physical functioning scale and from 60 to 85 p = 0.889 according to the emotional functioning scale. In the 2nd group, there was a tendency for score increase, but a statistically significant difference was found across all scales of the questionnaire. After 12 months of etanercept plus methotrexate combination therapy in patients with late JIA, the questionnaire analysis showed that the responses of healthy children and children with JIA differed with probability p = 0.001 for the physical functioning scale, p = 0.001 for the social functioning scale, p = 0.001 for role functioning, and p = 0.001 for the total score. The score increase from 60 to 85 p = 0.789 was noted for emotional functioning scales. Conclusion. The use of questionnaires to assess the quality of life in children with severe chronic diseases can significantly improve the efficacy of treatment and ensure its control.