Qualidade de vida do cuidador de crianças com paralisia cerebral

Oliveira, Maria de Fátima Santiago de; Silva, Mariana Baquit Monte; Frota, Mirna Albuquerque; Pinto, Juliana Maria de Sousa; Frota, Lêda Maria da Costa Pinheiro; Sá, Fabiane Elpídio de

doi:10.5020/18061230.2008.p275

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“…Nas perguntas da entrevista semiestruturada constaram: tipo de locomoção da criança fora de casa/ meio de transporte mais utilizado/ frequência de saída durante a semana / acesso à sua moradia (presença de escadas, ladeiras, tipo e/ ou qualidade de piso/passeio público que se locomove pelas ruas / presença de elevadores/presença que elimina as barreiras de transporte e comunicação dessas crianças com o mundo (7,12).…”

Section: Procedimentosunclassified

Acessibilidade e crianças com paralisia cerebral: a visão do cuidador primário

Pereira

Caribé²,

Guimarães

et al. 2011

Fisioter. mov.

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INTRODUÇÃO: A paralisia cerebral (PC) é uma disfunção predominantemente sensório-motora que envolve distúrbios do tônus muscular, postura e movimentos voluntários, ocasionada por lesões cerebrais não progressivas. Esta condição de saúde interfere de forma importante na interação da criança em contextos relevantes, que influencia a aquisição e o desempenho dos marcos motores básicos, bem como nas atividades da rotina diária. É por isso que a acessibilidade é uma questão fundamental na vida das crianças com PC e um direito de todas elas para construir valores individuais e sociais, os quais eliminem os obstáculos e possibilitem a comunicação com o mundo. OBJETIVO: Verificar as dificuldades de acessibilidade, sob a ótica dos cuidadores primários, encontradas no cotidiano das crianças com PC. MÉTODO: Trata-se de um estudo qualitativo, de estudo de caso. Foram selecionados três cuidadores primários de crianças com PC que concordaram em realizar a entrevista e assinaram o TCLE. Os dados foram transcritos e categorizados. RESULTADOS E DISUSSÃO: Verificou-se que a escassez de informações sobre as potencialidades da criança com PC é comum na sociedade atual, o que contribui para existência de barreiras atitudinais, assim como para precariedade em acessibilidade geral destas pessoas. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Conclui-se que é necessária inclusão de programas educativos nas escolas e maior apoio voltado aos cuidadores primários nas clínicas de reabilitação e outras instituições especializadas, pois mesmo diante das dificuldades as mães encontram formas e condições de cuidar e lutar por estas crianças.

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Section: Procedimentosunclassified

Acessibilidade e crianças com paralisia cerebral: a visão do cuidador primário

Pereira

Caribé²,

Guimarães

et al. 2011

Fisioter. mov.

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“…The caregivers find it relevant to "search for God" in their moments of anguish, pain and discouragement after relief, consolation and the strength they need. They consider themselves as chosen to perform the mission of being mothers of such subjects, therefore, feeling privileged for the act of caring in this context 19,20 .…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers

et al. 2017

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Objective: to analyze family caregivers' perceptions on care delivered to children and adolescents presented with cerebral palsy. Methods: a quantitative, qualitative study developed with 50 family caregivers of children and adolescents diagnosed with cerebral palsy. Data collection was carried out by means of an interview with semi-open questions whose answers were analyzed based on the Content Analysis. Results: family members' accounts on care delivered to children and adolescents with cerebral palsy are mostly connected with positive feelings, such as love, happiness, privilege and overcoming. However, for a significant share of these family members, their own quality of life depends on the cared subject's health condition, blurring the distinction between their own needs and those of the cared subjects. Conclusions: health professionals need to recognize the importance of caregivers' health promotion as a major condition to keep caring. In this dimension, they may contribute by helping caregivers identify their own health needs.

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“…Studies 3,[7][8]11,[15][16][17][18] report that the family experiences * Acronym in Portuguese. radical changes in its routine when the child's disability is diagnosed.…”

Section: Predicting the Implementation Of Appropriate Policies And Prmentioning

confidence: 99%

“…There are, however, few references in the literature to programs supporting families of children with disabilities. [15][16][17] These families need appropriate support programs to enable them to make the most of their abilities, with preventive and therapeutic actions promoting improved quality of family life. 15 One study 16 , aimed to understand how mothers of disabled children identify and access social support resources to meet the needs of their children and families, stresses that the rights of both families and children are configured in equal continuous access to life in society and all sorts of opportunities.…”

Section: Predicting the Implementation Of Appropriate Policies And Prmentioning

confidence: 99%

“…[15][16][17] These families need appropriate support programs to enable them to make the most of their abilities, with preventive and therapeutic actions promoting improved quality of family life. 15 One study 16 , aimed to understand how mothers of disabled children identify and access social support resources to meet the needs of their children and families, stresses that the rights of both families and children are configured in equal continuous access to life in society and all sorts of opportunities. Another relevant finding refers to the absence of social and economic support, which results in families having difficulty accessing health and rehabilitation facilities and a lack of physical structures and health workers to guide and care for the families in these spaces.…”

Section: Predicting the Implementation Of Appropriate Policies And Prmentioning

confidence: 99%

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Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva

Barbosa

Balieiro

Mandetta

2012

Texto contexto - enferm.

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This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind. DESCRIPTORS: Family nursing. Disabled children. Nursing care.O CUIDADO CENTRADO NA FAMÍLIA NO CONTEXTO DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA E SUA FAMÍLIA: UMA ANÁLISE REFLEXIVA RESUMO: Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.DESCRITORES: Enfermagem familiar. Crianças com deficiência. Cuidados de enfermagem. CUIDADO CENTRADO EN LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES Y SUS FAMILIAS: UNA REVISIÓN REFLEXIVA RESUMEN:Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la fami...

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Qualidade de vida do cuidador de crianças com paralisia cerebral

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Acessibilidade e crianças com paralisia cerebral: a visão do cuidador primário

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Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers

Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva

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