Objective: to evaluate the effects of the implementation of the Patient and Family-Centered Care Model on parents and healthcare perceptions and parental stress. Method: a quasi-experimental study developed in a neonatal unit of a university hospital in the municipality of São Paulo, Brazil, with the implementation of this model of care. Data collection were performed by two sample groups, one using non-equivalent groups of parents, and another using equivalent groups of healthcare professionals. The instruments Perceptions of Family-Centered Care-Parent Brazilian Version, Perceptions of Family-Centered Care-Staff Brazilian Version and Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, were applied to 132 parents of newborns hospitalized and to 57 professionals. Results: there was a statistically significant improvement in the perceptions of the parents in most items assessed (p ≤0,05) and for the staff in relation to the family welcome in the neonatal unit (p = 0.041) and to the comprehension of the family's experience with the infant´s hospitalization (p = 0,050). There was a reduction in the average scores of parental stress, with a greater decrease in the Alteration in Parental Role from 4,2 to 3,8 (p = 0,048). Conclusion: the interventions improved the perceptions of parents and healthcare team related to patient and family-centered care and contributed to reducing parental stress.

Family-centered care is a challenge for nursing area, although the home care was described in the professional history since its origins. The definition of this approach, its principles and the discussion about its application in pediatric nursing are described in the text aiming to lead to a reflection about the possibilities of family care, by means of attention to the individual and to the family unit. Among the several areas, the pediatric nursing is highlighted with researches and the development of theoretical assumptions.

This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind. DESCRIPTORS: Family nursing. Disabled children. Nursing care.O CUIDADO CENTRADO NA FAMÍLIA NO CONTEXTO DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA E SUA FAMÍLIA: UMA ANÁLISE REFLEXIVA RESUMO: Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.DESCRITORES: Enfermagem familiar. Crianças com deficiência. Cuidados de enfermagem. CUIDADO CENTRADO EN LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES Y SUS FAMILIAS: UNA REVISIÓN REFLEXIVA RESUMEN:Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la fami...

Doi: 10.5902/2179769216340Objetivo: estudo com o objetivo de compreender a percepção da família do recém-nascido hospitalizado em unidade neonatal em relação ao cuidado prestado pela equipe de saúde. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, que utilizou como referencial teórico os pressupostos do Cuidado Centrado no Paciente e Família. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas com sete familiares de recém-nascidos internados em uma unidade neonatal de um hospital universitário em 2011. Resultados: Os dados foram analisados conforme a Análise Qualitativa de Conteúdo, emergindo duas categorias analíticas: satisfação com o cuidado na unidade e dificuldades enfrentadas em relação à equipe e à hospitalização. Conclusão: há uma distância entre a teoria e a prática, sendo o Cuidado Centrado no Paciente e Família um ideal a ser alcançado.

This study aimed to develop the concept of family vulnerability. Data were collected through Qualitative Concept Analysis, which involves two phases. In the first, theoretical phase, data from literature were used for identification of the theoretical attributes of the concept. In the second, field phase, data were collected by means of observations and interviews with twelve families going through the experience of a child's disease and hospitalization. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, which supported Grounded Theory, applied to guide data collection and analysis in the field phase. As a result of phase II, a theoretical model was built, whose central category defines family vulnerability as FEELING THREATENED IN THEIR AUTONOMY, due to the interactions between family members, illness and health team. The comparison between the two analyses allowed for a theoretical proposition of family vulnerability and advances in terms of theoretical knowledge on family nursing.

Parent's support group as a transforming experience for families at a neonatal unitGrupo de apoio aos pais como uma experiência transformadora para a família em unidade neonatal Grupo de apoyo a los padres como una experiencia transformadora para la familia en una unidad neonatal resumen Objetivo: Comprender el significado de la participación de la familia en el Grupo de Apoyo a los Padres en una unidad neonatal. Métodos:Estudio cualitativo descriptivo realizado en un Hospital Universitario de São Paulo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas con las familias de los recién nacidos hospitalizados y después sometidas al análisis de contenido cualitativo. Resultados: El grupo de apoyo es una experiencia transformadora para la familia, ya que promueve la aclaración de dudas. Además de representar apoyo durante la hospitalización del recién nacido, promueve el intercambio de experiencias entre los padres y una mayor interacción entre el equipo de salud y amigos. Conclusión: Gracias al apoyo de un equipo multidisciplinario, se refuerza la importancia del grupo para fortalecer el vínculo afectivo entre padres e hijos, amenizar el sufrimiento de la familia y ampliar la autonomía de los padres en el cuidado de los niños.

Este estudo buscou compreender a experiência de vulnerabilidade da família da criança internada em Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). O Interacionismo Simbólico e o Conceito de Vulnerabilidade da Família foram utilizados como fundamentação para a compreensão dessa experiência. A Análise Qualitativa de Conteúdo foi o referencial metodológico aplicado. Os dados foram coletados por meio de entrevista e observação com 11 famílias de crianças hospitalizadas em uma UCIP de um hospital universitário, do Município de São Paulo. Emergiram seis categorias analíticas da experiência da família que, ao serem comparadas às categorias conceituais da Vulnerabilidade da Família, revelam os elementos definidores do conceito nesse contexto. Para a família, a internação de um filho em UCIP desencadeia sofrimento intenso, pois remete a possibilidade de uma perda definitiva. Assim, o poder e a autonomia da família em relação ao filho são diminuídos, intensificando o sentimento de vulnerabilidade.

Objective: To identify literature evidences related to actions to promote family's presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures in children hospitalized in pediatric and neonatal critical care units. Data sources: Integrative literature review in PubMed, SciELO and Lilacs databases, from 2002 to 2012, with the following inclusion criteria: research article in Medicine, or Nursing, published in Portuguese, English or Spanish, using the keywords "family", "invasive procedures", "cardiopulmonary resuscitation", "health staff", and "Pediatrics". Articles that did not refer to the presence of the family in cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures were excluded. Therefore, 15 articles were analyzed. Data synthesis: Most articles were published in the United States (80%), in Medicine and Nursing (46%), and were surveys (72%) with healthcare team members (67%) as participants. From the critical analysis, four themes related to the actions to promote family's presence in invasive procedures and cardiopulmonary resuscitation were obtained: a) to develop a sensitizing program for healthcare team; b) to educate the healthcare team to include the family in these circumstances; c) to develop a written institutional policy; d) to ensure the attendance of family's needs. Conclusions: Researches on these issues must be encouraged in order to help healthcare team to modify their practice, implementing the principles of the Patient and Family Centered Care model, especially during critical episodes.