This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind. DESCRIPTORS: Family nursing. Disabled children. Nursing care.O CUIDADO CENTRADO NA FAMÍLIA NO CONTEXTO DA CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA E SUA FAMÍLIA: UMA ANÁLISE REFLEXIVA RESUMO: Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.DESCRITORES: Enfermagem familiar. Crianças com deficiência. Cuidados de enfermagem. CUIDADO CENTRADO EN LA FAMILIA EN EL CONTEXTO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES Y SUS FAMILIAS: UNA REVISIÓN REFLEXIVA RESUMEN:Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la fami...
most victims were females. Reports predominantly concerned boys and girls from 10 to 14 years of age. Most offenders were males. The majority of reported cases occurred at home. When addressing cases of sexual violence, healthcare professionals should adopt a stance permeated by respect for the victims and their families. This requires providing a receptive environment, so as to ensure the level of privacy required for victimized adolescents to report facts and express their feelings.
Objective: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. Methods: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the women's homes, guided by the question "To you, what does it mean to have a disabled child? Results: Five categories came into focus: "meeting one's actual infant," "the impact of disability," "treading a new path with one's disabled child," "experiencing maternal altruism in the care of the disabled child," and "altering one's family daily life." Conclusions: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couple's dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support. Keywords: Family relations; Disabled children; Pediatric nursing RESUMO Objetivo: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. Métodos: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? Resultados: Emergiram cinco categorias: "encontrando-se com o bebê real", "o impacto com a deficiência", "trilhando um novo caminho com o filho deficiente", "vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho" e "modificando o cotidiano familiar". Conclusões: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária. Descritores: Relações familiares; Crianças portadoras de deficiência; Enfermagem pediátrica RESUMEN Objetivo: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. Métodos: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? Resultados: Emergieron cinco categorías: "encontrándose con el bebé real", "el impacto con la discapacidad", "recor...
Objective: To know how health care team members inform mothers that their newborns have disabilities. Methods: Qualitative descriptive study. By conducting semi-structured interviews, data were collected from seven mothers whose children have disabilities and are provided care at Associação Pestalozzi in Campo Grande, MS, Brazil. The reports of the mothers were organized into theme units and categorized according to Bardin. Results: Health professionals fail to inform mothers of the disabilities of their children in a clear manner; their professional approach is closed to dialogue and the information on the child's prospects is limiting and pessimistic. Final considerations: Health professionals must be prepared to disclose information to mothers, showing them the available possibilities of development for their children and providing the necessary attention to the feelings experienced by the parents, promoting their trust and confidence, and helping them to deal with their difficulties. Keywords: Disabled children; Maternal behavior; Mothers; Patient care team RESUMOObjetivo: Conhecer como a equipe de saúde comunicou à mãe o nascimento do filho com deficiência. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa. Com entrevistas semi-estruturadas, coletaram-se dados de sete mães cujos filhos têm deficiência e são atendidos na Associação Pestalozzi de Campo Grande, MS. As falas das mães foram organizadas em unidades temáticas e categorizadas segundo Bardin. Resultados: Os profissionais de saúde não informam o diagnóstico de deficiência do filho à mãe de maneira clara; a abordagem profissional é fechada ao diálogo e as informações sobre o filho são pessimistas e limitantes. Considerações finais: Os profissionais de saúde precisam estar preparados para fornecer informações à mãe e mostrar as possibilidades de desenvolvimento do filho, além de proporcionar a atenção necessária quanto aos sentimentos vivenciados pelos pais, a fim de garantir confiança e segurança para o cuidado do filho, ajudando-os a superar as dificuldades. Descritores: Crianças portadoras de deficiência; Comportamento materno; Mães; Equipe de assistência ao paciente RESUMEN Objetivo: Conocer cómo el equipo de salud comunicó a la madre el nacimiento de un hijo con deficiencia. Métodos: Estudo descriptivo con abordaje cualitativo. A través de entrevistas semi-estructuradas, se recolectaron datos de siete madres cuyos hijos tenían deficiencia, atendidos en la Asociación Pestalozzi de Campo Grande, MS. Los discursos de las madres fueron organizados en unidades temáticas y categorizados según Bardin. Resultados: Los profesionales de salud no informan a la madre el diagnóstico de deficiencia del hijo de manera clara; el abordaje profesional es cerrado al diálogo y las informaciones sobre el hijo son pesimistas y limitantes. Consideraciones finales: Los profesionales de salud precisan estar preparados para dar informaciones a la madre y mostrar las posibilidades de desarrollo del hijo, además de proporcionar la atención necesaria en cuanto a los...
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