O cuidado da criança com espinha bífida pela família no domicílio

Gaíva, Maria Aparecida Munhóz; Neves, Ádila de Queiroz; Siqueira, Fabíola Mara Gonçalves de

doi:10.1590/s1414-81452009000400005

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“…In this way, families must cope not only with all of the difficulties related to these children's care, but also with all problems arising from the lack of efficiency of the public health system, such as the difficulty in accessing specialized medical care and specific exams (4) .…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem

Silveira

Neves

2012

Rev. Gaúcha Enferm.

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This qualitative-based, descriptive, exploratory research aimed to provide an account of the vulnerability of children with special health needs in terms of required care and everyday life support. The subjects were ten family members/ caregivers of children who were approached in a pediatric admission unit of a teaching hospital. Data were produced by means of the creative and sensitive method, mediated by creativity and sensitivity group dynamics and submitted to French discourse analysis. Results pointed out that the individual, social and programmatic vulnerability of children was translated into their clinical frailty, difficulty in gaining access to healthcare services, and absence of specific public policies. The study recommends that the referral and counter-referral system, as well as the specific healthcare public programs and policies aimed at this clientele, be restructured. For this purpose, nursing professionals should strive to actively listen to family members/caregivers and subjectively recognize the home-based caregiving process carried out by the families.Descriptors: Child Health. Pediatric Nursing. Vulnerability. Family. RESUMO Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória que objetivou descrever a vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde para o cuidado e manutenção da vida no cotidiano. Os sujeitos foram 10 familiares/cuidadores de crianças em uma unidade de internação pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram produzidos por meio do método criativo e sensível, mediado pelas dinâmicas de criatividade e sensibilidade e submetidos à análise de discurso francesa. Os resultados apontaram que as crianças possuem vulnerabilidade individual 173Versão on-line em Português/Inglês: http://www.scielo.br/ scielo.php?script=sci_serial&pid=1983-1447&lng=pt&nrm=iso Silveira A, Neves ET. Vulnerability of children with special health care needs: implications for nursing. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(4):172-180. INTRODUCTIONChild care practices have been changing in recent years. The scientific and technological advancements achieved in the 1990's strongly contributed to the enhancement of the survival of children once deemed to be clinically incurable and/or extremely fragile. Such advancements have resulted in larger numbers of children in need of complex medical care; hence, the indices of children presenting with chronic and/or incapacitating diseases have skyrocketed and many of them are wholly dependent on technology. The so-called "CRIANES" in Brazil were initially named CSHCN, or Children with Special Health Care Needs, in the United States (1) . This clientele need home-based care that goes beyond the basic care offered to other children and teenagers.In Brazil, the growth in the CRIANES group is related to preventable illnesses that evolve to chronic diseases due to successive readmissions of the child and to perinatal afflictions that evolve into complex diseases following intense treatment, in addition to congenital malformations that requ...

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem

Silveira

Neves

2012

Rev. Gaúcha Enferm.

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“…Martins et al 13 , com maior nota no escore bruto. Cuidadores que realizam CIL despendem de mais tempo para sua realização e tal fato justifica maior pontuação e maior sobrecarga, já que o procedimento necessita ser padronizado, realizado em intervalos de tempo específicos e com cautela, por ser uma técnica limpa e não estéril, a fim de evitar qualquer tipo de infecção ou complicação derivada da introdução do cateter pela uretra 8,22 . …”

Section: Discussionunclassified

Impacto do tratamento urológico na qualidade de vida de crianças com mielomeningocele e na sobrecarga de seus cuidadores

Kós

Riccetto

D’Ancona

2016

Estima

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RESUMOObjetivo: Avaliar o impacto dos tratamentos urológicos conservadores de cateterismo intermitente limpo (CIL) e do uso contínuo de fraldas na qualidade de vida (QV) de crianças com mielomeningocele (MMC) e na sobrecarga de seus cuidadores. Metodologia: Estudo do tipo transversal no qual foram coletados dados para caracterização da amostra, teste do absorvente (TA), diário miccional (DM), questionário Burden Interview para avaliação da sobrecarga do cuidador e questionários Qualiveen e AUQUEI para avaliação da QV da criança. Resultados: 24 crianças com cuidadores divididos em 2 grupos de acordo com o tratamento urológico atual, no qual o Grupo 1 (GCIL) realizava CIL (n=7) e o Grupo 2 (GFraldas) utilizava fraldas (n=17). Os resultados obtidos demonstraram que não houve diferença significativa com relação à QV da criança quando comparadas entre os grupos de tratamentos urológicos diferentes; entretanto, os cuidadores do grupo que realizava o CIL apresentaram maior sobrecarga global (p=0,01). Conclusão: Não há impacto dos tratamentos urológicos conservadores de CIL e do uso contínuo de fraldas na QV de crianças com MMC, porém o cuidador que realiza CIL é mais sobrecarregado pelas exigências derivadas de sua prática, quando comparado a cuidadores sob uso contínuo de fraldas. DESCRITORES:Estomaterapia. Mielomeningocele. Qualidade de vida. Bexiga urinária. ABSTRACTObjective: To evaluate the impact of conservative urological treatments of clean intermittent catheterization (CIC) and continuous use of diapers in quality of life (QoL) of children with myelomeningocele and overload on their caregivers. Methodology: cross-sectional study in which data were collected to characterize the sample, pad test, voiding diary, Burden Interview questionnaire for assessing caregiver burden and Qualiveen and AUQUEI questionnaires to assess the child's QoL. Results: 24 children with caregivers were divided into two groups according to the current urological treatment, in which Group 1 (GCIC) performed CIC (n=7) and group 2 (GDiapers) used diapers (n=17). The results showed no significant difference regards to the child's QoL when compared between different urological treatment groups, however, the group of caregivers who performed the CIC had greater global burden (p=0.01). Conclusion: There is no impact of conservative urological treatments CIC and continuous use of diapers on the QoL of children with myelomeningocele, however, the caregiver who performs CIC is more overwhelmed by the demands derived from their practice when compared to caregivers under continuous use of diapers. DESCRIPTORS: RESUMENObjetivo: Evaluar el impacto de los tratamientos urológicos conservadores de cateterismo limpio intermitente (CLI) y el uso continuo de los pañales en la calidad de vida (CV) de los niños con mielomeningocele y em la sobrecarga de sus cuidadores. Metodología: Estudio transversal en que se recogieron datos para caracterizar la muestra, prueba de la almohadilla, diario miccional, cuestionario Burden Interview para evaluar la carga del c...

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“…Nesse processo de cuidar, a família tem que conviver com situações que a sociedade estigmatiza, como deficiência motora e uso de tecnologias assistivas, incontinência urinária e fecal. As famílias enfrentam também outras dificuldades para prover um cuidado de qualidade ao filho com espinha bífida, dentre elas, a questão financeira para atender às necessidades de saúde e reabilitação dos filhos 27 .…”

Section: Quanto à Distribuição Da Espinha Bífida Segundo O Sexo Váriunclassified

Perfil clínico-epidemiológico de crianças e adolescentes que vivem e convivem com espinha bífida

Gaíva

Corrêa

Santo

2011

J. Hum. Growth Dev.

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O cuidado da criança com espinha bífida pela família no domicílio

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Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem

Vulnerabilidade das crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem

Impacto do tratamento urológico na qualidade de vida de crianças com mielomeningocele e na sobrecarga de seus cuidadores

Perfil clínico-epidemiológico de crianças e adolescentes que vivem e convivem com espinha bífida

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