Impacto do tratamento urológico na qualidade de vida de crianças com mielomeningocele e na sobrecarga de seus cuidadores

Abstract

RESUMOObjetivo: Avaliar o impacto dos tratamentos urológicos conservadores de cateterismo intermitente limpo (CIL) e do uso contínuo de fraldas na qualidade de vida (QV) de crianças com mielomeningocele (MMC) e na sobrecarga de seus cuidadores. Metodologia: Estudo do tipo transversal no qual foram coletados dados para caracterização da amostra, teste do absorvente (TA), diário miccional (DM), questionário Burden Interview para avaliação da sobrecarga do cuidador e questionários Qualiveen e AUQUEI para avaliação da QV da criança. Resultados: 24 crianças com cuidadores divididos em 2 grupos de acordo com o tratamento urológico atual, no qual o Grupo 1 (GCIL) realizava CIL (n=7) e o Grupo 2 (GFraldas) utilizava fraldas (n=17). Os resultados obtidos demonstraram que não houve diferença significativa com relação à QV da criança quando comparadas entre os grupos de tratamentos urológicos diferentes; entretanto, os cuidadores do grupo que realizava o CIL apresentaram maior sobrecarga global (p=0,01). Conclusão: Não há impacto dos tratamentos urológicos conservadores de CIL e do uso contínuo de fraldas na QV de crianças com MMC, porém o cuidador que realiza CIL é mais sobrecarregado pelas exigências derivadas de sua prática, quando comparado a cuidadores sob uso contínuo de fraldas. DESCRITORES:Estomaterapia. Mielomeningocele. Qualidade de vida. Bexiga urinária. ABSTRACTObjective: To evaluate the impact of conservative urological treatments of clean intermittent catheterization (CIC) and continuous use of diapers in quality of life (QoL) of children with myelomeningocele and overload on their caregivers. Methodology: cross-sectional study in which data were collected to characterize the sample, pad test, voiding diary, Burden Interview questionnaire for assessing caregiver burden and Qualiveen and AUQUEI questionnaires to assess the child's QoL. Results: 24 children with caregivers were divided into two groups according to the current urological treatment, in which Group 1 (GCIC) performed CIC (n=7) and group 2 (GDiapers) used diapers (n=17). The results showed no significant difference regards to the child's QoL when compared between different urological treatment groups, however, the group of caregivers who performed the CIC had greater global burden (p=0.01). Conclusion: There is no impact of conservative urological treatments CIC and continuous use of diapers on the QoL of children with myelomeningocele, however, the caregiver who performs CIC is more overwhelmed by the demands derived from their practice when compared to caregivers under continuous use of diapers. DESCRIPTORS: RESUMENObjetivo: Evaluar el impacto de los tratamientos urológicos conservadores de cateterismo limpio intermitente (CLI) y el uso continuo de los pañales en la calidad de vida (CV) de los niños con mielomeningocele y em la sobrecarga de sus cuidadores. Metodología: Estudio transversal en que se recogieron datos para caracterizar la muestra, prueba de la almohadilla, diario miccional, cuestionario Burden Interview para evaluar la carga del c...

Qualidade de vida de crianças submetidas à cistoenteroplastia e cuidadores*

“…It is believed that some parents may be reluctant to give adolescents autonomy in managing their condition, and the literature indicates that parental overprotection is common in young people born with some kind of disability. 19 In the case of young people with SB, even though they are in a family that provides support and values their emotional growth, they still reported the family's difficulty in coping with the chronic disease. In these cases, what begins as concern and care becomes isolation and adolescent.…”