(Re)conhecendo suas casas: narrativas sobre a desospitalização de crianças com doenças de longa duração

Abstract

Resumo Focalizamos as narrativas dos familiares de crianças com adoecimentos de longa duração sobre o processo de desospitalização por eles vivenciado, privilegiando espaços do cotidiano de duas famílias. As mulheres continuam sendo as principais cuidadoras das crianças, e se sentem sobrecarregadas, sem conseguir identificar apoios e redes de suporte. O processo de ida para casa é desafiador, exigindo para mães ressignificar suas vidas após um período de longa internação. As crianças passam a maior parte do tempo em casa. Outros espaços de acolhimento que estejam para além dos serviços de saúde ainda são muito escassos e pouco disponíveis. Mais que oferecer um “treinamento aos pais”, é preciso trabalhar elementos de ordem emocional, vinculados aos sentimentos de segurança e insegurança, que podem vir a representar o diálogo hospital/ casa.

Síndrome congênita pelo vírus zika: análise das redes de apoio de pais

“…O nascimento de um filho com deficiência é cercado de impactos na rotina familiar. (9,26) As mudanças causadas podem restringir o tempo de convivência dos pais com outros filhos e a atenção dada a eles. Assim como as outras crianças podem, ainda, assumir algumas atividades nos cuidados com o irmão.…”

Dehospitalization of technology-dependent children: the perspective of the multiprofessional health team

“…Thus, it is necessary to articulate the health policies and Rev Gaúcha Enferm. 2021;42:e20200305 services with the needs of this population, in order to ensure access and care continuity (6) , as well to facilitate access to health care and for the quality of life of these TDC and their families, the development of goals, programs and policies aimed at this population (9) .…”

“…This population of TDC poses numerous challenges related to safe dehospitalization to the health professionals. Therefore, the intervention of a multidisciplinary health team becomes necessary, in addition to a planned hospital discharge, which takes into account several aspects, such as: the family's wish to take the child home; the preparation and training of the family members/caregivers; the child's clinical condition; legal referrals and access to benefits and aids; access to the materials and equipment that this child will need, as well as structuring of the health care network that this family will access after hospital discharge (7)(8)(9) .…”

“…A number of research studies show that the dehospitalization of CRIANES occurs without care continuity, resulting from a weakened network (6)(7)(8)(9)(10)(11)(12) , in which there is redefinition of feelings and care when the children return to their homes. Consequently, the professionals need to readapt to the work process, which evidences a gap to be explored in the production of knowledge on dehospitalization (6,(12)(13) .…”

Berotec, Depakene e Zodel: ambiguidades farmacológicas no contexto da Síndrome Congênita do Vírus Zika em Recife/PE

“…Ela insistia que a mãe tivesse reforçado a dose de algum dos medicamentos dados à criança em casa. Seu discurso parecia associar o hospital à segurança, vigilância e controle, enquanto a casa estaria fadada à insegurança e risco (Castro & Moreira, 2018). "Eu não matei meu filho!…”