Palliative care settings in many countries acknowledge families as their prime focus of care, but in Brazil, to date, researchers have devoted scant attention to that practice setting. In this article, we report the findings of a study that explored how families define and manage their lives when they have a child or adolescent undergoing palliative care at home. Data included individual semistructured interviews with 14 family members of 11 different families. Interviews were transcribed and the coding procedure featured qualitative content analysis methods. The deductive coding was based on the major components of the Family Management Style Framework and the eight dimensions comprising these components. The analysis provides insight into families' daily practices and problems inherent in managing their everyday lives that are encountered when they have a child in palliative care. The article features discussion of implications for the palliative care related development of family nursing practice.

Português / Inglês www.scielo.br/reeusp RESUMO O obje vo deste estudo foi iden fi car o signifi cado e as intervenções de enfermeiros que atuam em oncologia pediátrica na promoção de morte digna da criança. Ulizaram-se como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e a pesquisa de narra va. Os dados foram coletados junto a oito enfermeiros de uma unidade de oncologia pediátrica de um hospital público de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados permi u a iden fi cação de cinco categorias: sen r-se sem autonomia para a tomada de decisão; cuidar da família; oferecer conforto sico; valorizar o cuidado humanizado e aprender a lidar com a morte e o morrer. Este estudo contribui para ampliar a compreensão do processo de cuidar e permite avançar na postulação de um quadro teóri-co que contemple a integração de saberes e ações que cons tuem uma assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades apenas clínicas e biológicas. DESCRITORES Morte Criança Enfermagem oncológica Enfermagem pediátrica Cuidados palia vos ABSTRACTThe objec ve of this study was to iden fy the meaning of dignifi ed death and the interven ons employed by nurses in pediatric oncology to promote dignifi ed death for children. We used Symbolic Interac on Theory as the theore cal framework and narra ve research methods. The data were collected from eight nurses in the pediatric oncology unit of a public hospital in Sao Paulo through semi-structured interviews. The data analysis revealed fi ve categories: feeling no autonomy in decision-making, caring for the family, off ering physical comfort, valuing humanized care and learning to deal with death and dying. This study helps to extend the understanding of this process of care and postulates a theore cal framework that integrates the knowledge and ac ons that cons tute care that transcends clinical and biological needs. DESCRIPTORS RESUMENSe obje vó iden fi car el signifi cado y las intervenciones de enfermeros actuantes en oncología pediátrica en la promoción de la muerte digna del niño. Se u lizaron interaccionismo simbólico e inves gación narra va como referenciales teóricos y metodológicos. Datos obtenidos de ocho enfermeros de una unidad de oncología pediátrica de hospital público de São Paulo, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis permi ó la iden fi cación de cinco categorías: Sen rse sin autonomía para la toma de decisiones; Cuidado de la familia; Ofrecer bienestar sico; Valorizar el cuidado humanizado y Aprender a enfrentarse con la muerte y el morir. El estudio contribuye a ampliar la comprensión de éste proceso de cuidados y permite avanzar en la postulación de un cuadro teórico que contemple la integración de conocimientos y acciones que cons tuyan una atención integral, trascendiendo la atención de necesidades meramente clínicas y biológicas. DESCRIPTORES

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family. METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews. RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives. CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

Esse estudo teve como objetivos desvelar os elementos do cuidado humanizado presentes no encontro entre enfermeiro, família e criança com câncer, identificar a percepção desses enfermeiros quanto à humanização da assistência e verificar em que situações o enfermeiro percebe que a humanização está ancorada ao cuidado. Trata-se de estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. Utilizou-se como referencial teórico a Teoria do Cuidado Humano de Watson. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com nove enfermeiros de um hospital público especializado em oncologia pediátrica em São Paulo. Os resultados apontaram para o fenômeno "Desvelando o cuidado humanizado dispensado à família e à criança com câncer". Os elementos teóricos emergiram das descrições de eventos clínicos ou situações apresentadas pelos enfermeiros. Os dados permitiram reflexões sobre possibilidades de construção do processo humanístico interpessoal no ambiente de cuidado na oncologia pediátrica e de avanços e limitações quanto à aplicabilidade deste referencial na prática.

Objectives to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. Method the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. Results these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. Conclusion the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar.

, por acreditar em mim desde o início e com competência e carinho, encorajando-me a seguir nessa trajetória, acolhendo meus questionamentos e apoiando-me diante dos desafios. Obrigada pelo estímulo, por me fazer acreditar em mim e pela preciosa oportunidade de compartilhar de seus conhecimentos e experiências. Serei sempre grata! vi AGRADECIMENTOS A Deus, peça vida e por guiar meus passos dia-a-dia. À minha família, por todo apoio e torcida durante toda minha trajetória. Sinto-me abençoada pela família que tenho! Obrigada por todos os momentos compartilhados! Ao meu tio Dito, com saudades, por todos os momentos de alegria e preciosas lições sobre a vida. A todas as famílias que participaram deste estudo por compartilharem comigo suas histórias, ensinando-me grandes lições a cada dia! Às famílias, crianças e adolescentes do ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos, exemplos de superação e batalha diária pela vida. À Prof a. Dr a. Regina Aparecida Garcia de Lima, pelas ricas contribuições no Exame de Qualificação e apoio no decorrer desta jornada. À Dr a. Andréa Yamaguchi Kurashima, pelas importantes contribuições propostas no Exame de Qualificação. À Prof a. Dr a. Dulce Maria Rosa Gualda pelo incentivo e auxílio durante toda esta jornada. À Prof a. Dr a. Zaida A. Sperli Geraldes Soller por partilhar suas experiências e pelo incentivo e apoio durante todo o caminho e, sobretudo, por ter me apresentado o mundo acadêmico.

No abstract

O objetivo desta pesquisa foi analisar as variáveis psicológicas de enfermeiros, obtidas por meio da Lista de Estados Emocionais LEP - cujo questionário foi respondido no início e no término do plantão. Fizeram parte da pesquisa (n=70) enfermeiros, que trabalhavam no Hospital das Clínicas / UNICAMP sob o regime de 6 e 12 horas diárias, em atividades desenvolvidas no Centro Cirúrgico (CC), Unidade de Terapia Intensiva (UTI), Unidade Coronariana (UCO) e Pronto Socorro (PS), com idade média de 33,88 anos. Os resultados permitiram constatar que o perfil emocional dos enfermeiros sofre alterações no decorrer do plantão, o que pode ser creditado ao desgaste e ao estresse próprios da atividade de prestar assistência, sobretudo nas unidades, onde há exigência de alto nível de habilidades e necessidade de respostas imediatas em emergências. O cansaço foi uma variável de intensidade forte, no final do plantão em todas as unidades.