Aos profissionais de enfermagem, que a nós confiaram suas experiências.AGRADECIMENTOS À professora Regina que confiou na minha capacidade em desenvolver este trabalho, que me amparou nos momentos mais difíceis desta trajetória, que sempre se preocupou comigo e me influenciou a trilhar o desafiante e gratificador caminho da pediatria. Obrigada por ser uma grande amiga.Aos meus pais que sempre acreditaram em mim e me deram forças para nunca desistir; tudo isso é para vocês. Aos meus irmãos, em especial o Juliano, que dividiu os momentos mais alegres e árduos deste percurso e soube me compreender.Ao Renato, meu esposo, pelos momentos de desabafo, por acompanhar e compartilhar meus sentimentos de pesar, por ser meu ponto de apoio. Eu te amo. À minha avó, com quem estou lado a lado desde a minha entrada na faculdade e ao sobrinho Iago que me trouxe alegria e descontração na fase mais dura deste trajeto. À Léa, às enfermeiras e aos Paulo, que trocaram folgas e manejaram a escala, permitindo-me continuar o trabalho; em especial à Menossi e à Danielle, que compartilham a pós-graduação comigo e se fizeram presentes nos momentos de discussões. À Divisão de Enfermagem do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo que permitiu realizar as entrevistas com os profissionais de enfermagem das diferentes clínicas. Muito Obrigada! Ao José Fernando Petrilli Filho pela ajuda e sugestões oferecidas quando me sentia em dúvidas quanto ao caminho a seguir. Que Deus acompanhe cada passo seu. Às professoras Magali Boemer e Luciana Françoso que dividiram comigo seus conhecimentos e sugestões que objetivaram o melhoramento de minha pesquisa. À Carla pela contribuição em realizar as traduções para o Inglês e Espanhol. Aos docentes e funcionários da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto pela atenção oferecida quando eu tanto necessitava. À Maria do Socorro pela atenção e dedicação destinadas à revisão da língua culta. À bibliotecária Milena, da Biblioteca Central do campus de Ribeirão Preto pela revisão das normas bibliográfica.Às pessoas que direta ou indiretamente ofereceram contribuições para o desenvolvimento e finalização do que era um projeto de pesquisa.
This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.Descriptors: Adolescent; Neoplasms; Death. adolescentes, 14 familiares e 25 profissionais de saúde. A entrevista foi utilizada como recurso para a coleta de dados. A discussão dos dados empíricos foi conduzida pela dialógica vida/morte no contexto do cuidado do adolescente com câncer. Observou-se que a singularidade no modo de viver o tempo e enfrentar a morte pelo adolescente e a possibilidade da perda do ente querido pela família pode não estar em sintonia com o cuidado oferecido pela equipe de saúde, considerando aspectos de ordem estrutural, organizacional e afetivos. Não basta à equipe apenas, racionalmente, realizar escolhas quanto ao uso dos dispositivos diagnósticos e terapêuticos, conforme momentos predefinidos da doença, sendo necessária a compreensão contextualizada e sensível de cada situação.Descritores: Adolescente; Neoplasias; Morte. La dialógica vida-muerte en el cuidado al adolescente con cáncerEl estudio objetivó comprender la experiencia de los adolescentes con cáncer, de los familiares y del equipo de salud relacionada a la muerte en el contexto del cuidado de salud, bajo el marco teórico de la complejidad propuesto por Edgar Morin. Participaron 12 adolescentes, 14 familiares y 25 profesionales de salud. La entrevista fue utilizada como recurso para la recolección de datos. La discusión de los datos empíricos fue conducida por el discurso dialógico vida-muerte en el contexto del cuidado del adolescente con cáncer. Se observó que la singularidad en el modo de vivir el tiempo y enfrentar la muerte por el adolescente y la posibilidad de la pérdida del ente querido por la familia puede no estar en sintonía con el cuidado ofrecido por el equipo de salud, considerando aspectos de orden estructural, organizacional y afectivo. No le basta al equipo apenas racionalmente realizar elecciones en cuanto al uso de los dispositivos diagnósticos-terapéuticos, conforme momentos predefinidos de la enfermedad, siendo necesaria la comprensión contextualizada y sensible de cada situación.Descriptores: Adolescente; Neoplasias, Muerte.
Dedico este trabalho A meu querido pai Alexandre, O mais sábio professor que tive em minha vida! "... Para quem bem viveu o amor Duas vidas que abrem Não se apagam com a luz São pequenas estrelas que Correm no céu Trajetórias opostas Sem jamais deixar de se olhar..." (Feliz/Gonzaguinha) O que valeu a pena está destinado à eternidade. A saudade é o rosto da eternidade refletido no rio do tempo. " (Rubem Alves) À minha querida mãe Nascima, Meu grande exemplo de fé e coragem! Seu amor incondicional e incentivo constante Tornaram possível esta conquista! Vocês foram os primeiros a me ensinar o significado da "ciência com consciência"! Com vocês aprendi a importância de que o conhecimento Caminhe lado a lado com a ética e a solidariedade... Obrigada pelo amor e o cuidado Que sempre tiveram comigo! Vocês são meu maior tesouro!!! À querida amiga Janaína, Por ter sido a ausência mais presente neste estudo e por ter me ensinado a lutar sempre... vencer, se possível... Mas, desistir jamais... "O que a memória amou fica eterno..." Adélia Prado A todos os adolescentes, familiares e à equipe de profissionais que participaram deste estudo, possibilitando a sua concretização. Obrigada pela confiança! Considero-me uma pessoa privilegiada pela possibilidade de conviver com todos vocês no desenvolvimento de minhas atividades profissionais! RESUMO
Los cuidados paliativos son una forma de enfoque que busca la humanización y la comodidad del paciente en una situación de enfermedad crónica, independientemente de la enfermedad subyacente. En esta perspectiva, la búsqueda de la participación conjunta del equipo de atención multidisciplinar, el paciente y su familia es el principal objetivo. La nutrición en el paciente pediátrico en esta situación debe verse como algo que puede ofrecer beneficios, pero también riesgos, y su indicación debe ser objeto de una evaluación minuciosa y continua. Las indicaciones de hidratación y nutrición artificial (HNA) se basan en criterios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La nutrición en pacientes paliativos debe verse de la misma forma que otros frentes asistenciales, como la antibioticoterapia o la ventilación mecánica. Por tanto, la HNA debe indicarse como una fuente de comodidad para el paciente y la capacidad de mejorar los resultados clínicos, pero cuando se traduce en sufrimiento o malestar mayor que los beneficios, debe contraindicarse o suspenderse.
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