Providing care to adolescents with cancer in the process of death and dying has been a great challenge for health professionals. This challenge is marked by a high emotional burden and specificities of this stage of human development. The purpose of the present study was to review the scientific literature regarding palliative care to adolescents with cancer. This study is a literature review, which data collection was performed using Lilacs, Medline, and PsycInfo, in addition to non-systematic databases. An analysis of the manuscripts revealed three themes: adolescence and its different definitions; the particularities of adolescents with cancer; and palliative care to adolescents with cancer. The study showed there is a scarcity of evidenced-based research defining the panorama of symptoms affecting the quality of life during palliative care and an absence of specific programs in the stage of fast changes that, alone, demand for adaptive efforts.

INTRODUÇÃOAs crianças e adolescentes com câncer vivenciam situações de sofrimento durante o processo de hospitalização, ocasião em que se separam de seu meio social para submeterem-se a procedimentos diagnósticos e terapêuticos que, geralmente, consistem em medidas agressivas, dolorosas e invasivas. e familiar

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In the light of the multiple dimensions involving the phenomenon of pain in children and adolescents with cancer, this study aimed to present a reflection on interdisciplinary practice as a healthcare resource for these patients. The study focused on the aspects related to the need for this practice in the aforementioned context and the challenges of its implementation. These reflections support the acknowledgement that the articulation among several aspects of knowledge in a common project is essential to contemplate the multiple dimensions that compose healthcare forchildren and adolescents with cancer in pain situations. However, these articulations should not only be theoretical, but also built by the professionals involved in this practice.DESCRIPTORS: pain; neoplasms; child; adolescent; patient care team DOLOR Y RETO DE LA INTERDISCIPLINARIDAD FRENTE AL CUIDADO DEL NIÑOTeniendo en consideración múltiples dimensiones que involucran el fenómeno dolor en el niño y adolescente con cáncer, este trabajo tuvo por objetivo presentar una reflexión sobre la práctica interdisciplinaria como un recurso para el cuidado de estos clientes. Serán enfocados aspectos relacionados con la necesidad de esa práctica dentro de un contexto explicito y los retos para su implementación. Esas reflexiones brindan subsidios que permiten reconocer que la articulación de los diversos conocimientos en torno a un proyecto común es esencial para ue sean consideradas sus múltiples dimensiones, las que componen el cuidado al niño y al adolescente con cáncer en situaciones de dolor. Es necesario que esas articulaciones no sean apenas teóricas, sino también construidas por los profesionales involucrados. DESCRIPTORES: dolor; neoplasias; niño; adolescente; grupo de atención al paciente A DOR E O DESAFIO DA INTERDISCIPLINARIDADE NO CUIDADO À CRIANÇATendo em vista as múltiplas dimensões que envolvem o fenômeno da dor da criança e do adolescente com câncer, este trabalho objetivou apresentar reflexão sobre a prática interdisciplinar como recurso para o cuidado dessa clientela. Foram enfocados aspectos relativos à necessidade dessa prática no contexto explicitado e os desafios para sua implementação. Essas reflexões trazem subsídios que permitem reconhecer que a articulação dos diversos saberes, em torno de um projeto comum, é essencial para que sejam contempladas as múltiplas dimensões que compõem o cuidado à criança e ao adolescente com câncer, em situações de dor.Todavia, é necessário que essas articulações não sejam somente teóricas, mas construídas pelos profissionais envolvidos.DESCRITORES: dor; neoplasias; criança; adolescente; equipe de assistência ao paciente Rev Latino-am Enfermagem 2008 maio-junho; 16(3):489-94

This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.Descriptors: Adolescent; Neoplasms; Death. adolescentes, 14 familiares e 25 profissionais de saúde. A entrevista foi utilizada como recurso para a coleta de dados. A discussão dos dados empíricos foi conduzida pela dialógica vida/morte no contexto do cuidado do adolescente com câncer. Observou-se que a singularidade no modo de viver o tempo e enfrentar a morte pelo adolescente e a possibilidade da perda do ente querido pela família pode não estar em sintonia com o cuidado oferecido pela equipe de saúde, considerando aspectos de ordem estrutural, organizacional e afetivos. Não basta à equipe apenas, racionalmente, realizar escolhas quanto ao uso dos dispositivos diagnósticos e terapêuticos, conforme momentos predefinidos da doença, sendo necessária a compreensão contextualizada e sensível de cada situação.Descritores: Adolescente; Neoplasias; Morte. La dialógica vida-muerte en el cuidado al adolescente con cáncerEl estudio objetivó comprender la experiencia de los adolescentes con cáncer, de los familiares y del equipo de salud relacionada a la muerte en el contexto del cuidado de salud, bajo el marco teórico de la complejidad propuesto por Edgar Morin. Participaron 12 adolescentes, 14 familiares y 25 profesionales de salud. La entrevista fue utilizada como recurso para la recolección de datos. La discusión de los datos empíricos fue conducida por el discurso dialógico vida-muerte en el contexto del cuidado del adolescente con cáncer. Se observó que la singularidad en el modo de vivir el tiempo y enfrentar la muerte por el adolescente y la posibilidad de la pérdida del ente querido por la familia puede no estar en sintonía con el cuidado ofrecido por el equipo de salud, considerando aspectos de orden estructural, organizacional y afectivo. No le basta al equipo apenas racionalmente realizar elecciones en cuanto al uso de los dispositivos diagnósticos-terapéuticos, conforme momentos predefinidos de la enfermedad, siendo necesaria la comprensión contextualizada y sensible de cada situación.Descriptores: Adolescente; Neoplasias, Muerte.

Focusing on the pain of a child/adolescent with cancer as a complex phenomenon, this study aims at describing the experiences of health professionals involved in caring for these patients in hospitalisations and analysing them, looking for a foundation in Edgar Morin's complexity ideas. Empirical data were collected in interviews, allowing for the visualisation of possibilities, such as a formation of fixed and integrated teams and the family's involvement in the care. Evidently, it is necessary to distinguish the professionals' multiple focuses and compose a care unit in which these focuses are articulated by means of a common project, to provide caring for the multiple dimensions of these patients' care.

Dedico este trabalho A meu querido pai Alexandre, O mais sábio professor que tive em minha vida! "... Para quem bem viveu o amor Duas vidas que abrem Não se apagam com a luz São pequenas estrelas que Correm no céu Trajetórias opostas Sem jamais deixar de se olhar..." (Feliz/Gonzaguinha) O que valeu a pena está destinado à eternidade. A saudade é o rosto da eternidade refletido no rio do tempo. " (Rubem Alves) À minha querida mãe Nascima, Meu grande exemplo de fé e coragem! Seu amor incondicional e incentivo constante Tornaram possível esta conquista! Vocês foram os primeiros a me ensinar o significado da "ciência com consciência"! Com vocês aprendi a importância de que o conhecimento Caminhe lado a lado com a ética e a solidariedade... Obrigada pelo amor e o cuidado Que sempre tiveram comigo! Vocês são meu maior tesouro!!! À querida amiga Janaína, Por ter sido a ausência mais presente neste estudo e por ter me ensinado a lutar sempre... vencer, se possível... Mas, desistir jamais... "O que a memória amou fica eterno..." Adélia Prado A todos os adolescentes, familiares e à equipe de profissionais que participaram deste estudo, possibilitando a sua concretização. Obrigada pela confiança! Considero-me uma pessoa privilegiada pela possibilidade de conviver com todos vocês no desenvolvimento de minhas atividades profissionais! RESUMO

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