Dedico este trabalho aos meus pais, Osvaldo e Isabel, por sua determinação, presença, pelo incentivo e amor; a todos aqueles que acreditam nos cuidados paliativos pediátricos como uma forma de cuidado compassivo e, principalmente, à minha afilhada, Marina (in memorian), que com sua breve passagem neste plano terreno, me ensinou sobre amor e resiliência, e foi motivação para superar as dificuldades deste trabalho. Palavras-chave: Cuidados paliativos pediátricos. Educação em cuidados paliativos pediátricos. Ensino na residência médica. Tradução e adaptação de instrumentos.
Los cuidados paliativos son una forma de enfoque que busca la humanización y la comodidad del paciente en una situación de enfermedad crónica, independientemente de la enfermedad subyacente. En esta perspectiva, la búsqueda de la participación conjunta del equipo de atención multidisciplinar, el paciente y su familia es el principal objetivo. La nutrición en el paciente pediátrico en esta situación debe verse como algo que puede ofrecer beneficios, pero también riesgos, y su indicación debe ser objeto de una evaluación minuciosa y continua. Las indicaciones de hidratación y nutrición artificial (HNA) se basan en criterios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La nutrición en pacientes paliativos debe verse de la misma forma que otros frentes asistenciales, como la antibioticoterapia o la ventilación mecánica. Por tanto, la HNA debe indicarse como una fuente de comodidad para el paciente y la capacidad de mejorar los resultados clínicos, pero cuando se traduce en sufrimiento o malestar mayor que los beneficios, debe contraindicarse o suspenderse.
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