Managing cancer and its intercurrences: the family deciding to seek emergency care for the child

Misko, Maira Deguer; Bousso, Regina Szylit

doi:10.1590/s0104-11692007000100008

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“…A literatura aponta como algumas das dificuldades enfrentadas por pais no ambiente domiciliar, fatores como: alteração no cotidiano familiar, comunicação ineficiente, alteração da auto-imagem e reação adversa da quimioterapia (4) .…”

Section: Experienciando O Cuidado Ao Filho Com Leucemia: Principais Dunclassified

“…Vários estudos trazem indícios de que fatores socioeconômicos interferem na capacidade de compreensão das famílias acerca das doenças, tratamentos e do cuidado com a criança, apontando inclusive associação entre a freqüência de internações hospitalares e as condições sócio-econômicas (16) . Contudo, não podemos deixar de considerar que no caso específico de câncer em crianças, o medo da doença é mais relacionado à falta de conhecimento do que da doença propriamente dita (4,15) .…”

Section: Experienciando O Cuidado Ao Filho Com Leucemia: Principais Dunclassified

“…Deste modo, o cuidador domiciliar bem orientado passa a exercer uma assistência à criança doente, respaldado em conhecimentos que permitem reduzir a ansiedade dela, executar procedimentos com maior segurança e detectar intercorrências de modo mais precoce, a fim de evitar agravos preveníveis e reinternações desnecessárias (4) .…”

Section: Introductionunclassified

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Experiência de mães de crianças com leucemia: sentimentos acerca do cuidado domiciliar

Klassmann

Kochia

Furukawa³

et al. 2008

Rev. esc. enferm. USP

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RESUMENSe trata de un estudio descriptivo, desarrollado con seis madres de niños con leucemia, internadas en un hospital especializado, con el objetivo de conocer quiénes son los niños atendidos en el servicio e identificar cómo perciben las madres la experiencia de cuidar en el domicilio y cómo evalúan las orientaciones recibidas para este cuidado. Los resultados revelaron que a pesar de las dudas, dificultades y conflictos en el interior de la familia, las madres cuidan con desvelo y se sienten bien de poder hacer esto, y buscan en la religiosidad fuerzas para enfrentar la situación. Además se observó que ellas sienten necesidad de más interacción con el equipo de enfermería y que no se sienten cómodas para expresar expectativas o cuestionamientos, aun cuando no comprenden las orientaciones, revelando la existencia de lagunas en el ámbito de la función educativa-asistencial de los profesionales enfermeros, como subsidio para la actuación de la madre/cuidadora en el contexto domiciliario. DESCRIPTORES ABSTRACTThis is a descriptive study carried out with six mothers of children suffering from leukemia admitted to a specialized hospital. The objective of the study was to find out who the children being treated in this service are and to identify how mothers perceive the experience of caring for their child at home and how they evaluate the orientation they receive for this type of care. The results revealed that, in spite of doubts, difficulties and conflicts within the family, mothers care for their children with selflessness and feel positive about doing so, resorting to religion to get strength to face the situation. It was also observed that mothers feel a need for further interaction with the nursing staff, but do not feel at ease to express their expectations and questions, even at times when they do not understand the orientations. This is an indication of serious gaps regarding the nursing professional's function of providing assistance and educational support to the mother/caregiver within the family context. KEY WORDS RESUMOEstudo descritivo, desenvolvido junto a seis mães de crianças com leucemia, internadas em um hospital especializado, com o objetivo de conhecer quem são as crianças atendidas no serviço e identificar como as mães percebem a experiência de cuidar no domicílio e como elas avaliam as orientações recebidas para este cuidado. Os resultados revelaram que apesar das dúvidas, dificuldades e conflitos no interior da família, as mães cuidam com desvelo e se sentem bem em poder fazer isto, e buscam na religiosidade forças para enfrentar a situação. Observou-se ainda que elas sentem necessidade de maior interação com a equipe de enfermagem e que não se sentem à vontade para expressar expectativas ou questionamentos, mesmo quando não compreendem as orientações, revelando a existência de lacunas no âmbito da função educativa-assistencial dos profissionais enfermeiros, como subsídio para atuação da mãe/cuidadora no contexto domiciliar. DESCRITORESLeucemia. Saúde da criança. Família. Enfermagem on...

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Section: Experienciando O Cuidado Ao Filho Com Leucemia: Principais Dunclassified

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Experiência de mães de crianças com leucemia: sentimentos acerca do cuidado domiciliar

Klassmann

Kochia

Furukawa³

et al. 2008

Rev. esc. enferm. USP

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“…The development of this model made it possible to perform a further study which identified five distinct family management styles in the context of childhood chronic disease (11) . In Brazil, the Center for Interdisciplinary Research on Loss and Grief, at School of Nursing of University of Sao Paulo has been developing studies on family management in the context of pediatric oncology and palliative care (12,13) . As there are no studies related to family management styles on transplant experience, we performed this research in order to identify the family management styles during liver transplantation experiences of the child, according to the Family Management Style Framework (10) .…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico

et al. 2012

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Objective: To identify the styles of family management during the experience of liver transplantation of a child, according to the Family Management Style Framework. Methods: A descriptive study with a qualitative approach, conducted by means of a secondary analysis of nine semi-structured interviews previously collected with eight families who had a child who experienced a liver transplantation. Results: From the analysis, it was possible to identify five styles of management: adjusted family, family in adaptation, struggling family, family in conflict and family in waiting. Conclusion: The model proved useful in assessing families in the context of pediatric transplant and its use is encouraged in this and other scenarios of chronic disease. Keywords: Family; Transplantation; Pediatric nursing RESUMO Objetivo: Identificar os estilos de manejo familiar durante a experiência do transplante hepático da criança, de acordo com o Family Management Style Framework. Métodos: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado mediante uma análise secundária de nove entrevistas semiestruturadas, previamente coletadas com oito famílias que tiveram uma criança que atravessava a experiência de transplante hepático. Resultados: Pela análise, foi possível identificar cinco estilos de manejo: família ajustada, família em adaptação, família lutando, família em conflito e família em espera. Conclusão: O modelo mostrou-se útil na avaliação de famílias no contexto do transplante pediátrico e seu uso é encorajado neste e em outros cenários de doença crônica. Descritores: Família; Transplante; Enfermagem pediátrica RESUMEN Objetivo: Identificar los estilos de manejo familiar durante la experiencia del transplante hepático del niño, de acuerdo con el Family Management Style Framework. Métodos: Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado mediante un análisis secundario de nueve entrevistas semiestructuradas, previamente recolectadas con ocho familias que tuvieron una niño que atravesaba la experiencia del transplante hepático. Resultados: Por el análisis, fue posible identificar cinco estilos de manejo: familia ajustada, familia en adaptación, familia luchando, familia en conflicto y familia en espera. Conclusión: El modelo se mostró útil en la evaluación de familias en el contexto del transplante pediátrico y su uso es incentivado en éste y en otros escenarios de enfermedad crónica. Descriptores: Familia; Trasplante; Enfermería pediátrica

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“…The Interdisciplinary Nucleus of Research on Losses and Grieving (NIPPEL) of the Nursing School of the University of São Paulo (EEUSP) has contributed to the body of knowledge in the area of Thanatology within the most varied contexts of healthcare: decision-making process at the end of life (7)(8) , organ transplants (9) , experience of healthcare providers at the end of life (10)(11) . Helping dignifying and humanizing the last phase of life and death in Brazil has become a challenge for the Nucleus.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Desenvolvimento de conceitos: novas direções para a pesquisa em tanatologia e enfermagem

Bousso

Poles

Rossato

2009

Rev. esc. enferm. USP

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Portuguese / English: www.scielo.br/reeusp RESUMO O artigo tem como objetivo apresentar a importância do desenvolvimento de conceitos para a construção do corpo de conhecimentos em Tanatologia e Enfermagem. Aborda as etapas do Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos e sua aplicação em uma pesquisa que busca desenvolver o conceito de morte digna na UTI pediátrica. A elucidação dos antecedentes, atributos e consequências do conceito de morte digna na UTI pediátrica na fase de campo permitiu mover o conceito de um vago domínio teórico para um fenômeno clínico mais concreto. Isso possibilita subsídios tanto para assistência à criança e à família, quanto para o avanço do ensino e da pesquisa sobre os cuidados de final de vida em pediatria. DESCRITORES RESUMENEl artículo tiene como objetivo presentar la importancia del desarrollo de conceptos para la construcción del cuerpo de conocimientos en Tanatología y Enfermería. Aborda las etapas del Modelo Híbrido del Desarrollo de Conceptos y su aplicación en una investigación que busca desarrollar el concepto de muerte digna en la UCI pediátrica. La explicación de los antecedentes, atributos y consecuencias del concepto de muerte digna en la UCI pediátrica en la fase de campo, permitió mover el concepto de un vago dominio teórico para un fenómeno clínico más concreto. Eso posibilitó subsidios para la asistencia del niño y la familia, así como el avance de la educación y la investigación sobre los cuidados en el fin de la vida en pediatría. DESCRIPTORESTanatología. Enfermería. Formación de concepto. Investigación metodológica en enfermería.

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Managing cancer and its intercurrences: the family deciding to seek emergency care for the child

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Experiência de mães de crianças com leucemia: sentimentos acerca do cuidado domiciliar

Experiência de mães de crianças com leucemia: sentimentos acerca do cuidado domiciliar

Estilos de manejo familiar: uma possibilidade de avaliação no transplante hepático pediátrico

Desenvolvimento de conceitos: novas direções para a pesquisa em tanatologia e enfermagem

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