Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study

Abstract

Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses’ role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores

“…Essa revelação constitui-se um episódio de forte impacto emocional, e consequentemente, de ansiedade e medo, devido à impreparação para lidar com a nova condição e medo do desconhecido. Evidenciam-se reações de negação e perda de controle da situação (Gesteira et al, 2020;Vaz, et al, 2018). Dos comportamentos de gestão (Knafl & Deatrick, 1990;Knafl et al, 2012) encontrados nesta investigação, identificámos uma abordagem caracterizada por atitudes de organizações e reorganizações quootidianas da rotina e de acreditar no potencial da criança.…”

“…Em contrapartida, as perturbações na vida familiar têm sido associadas a sobrecarga do cuidador principal, problemas emocionais e de comportamento e dificuldades de adesão aos cuidados em saúde e terapias (Ichikawa et al, 2018;Mendes et al, 2022;Robinson, 2017). Estudos que se dedicam a analisar como os cuidadores principais realizam a gestão de situações adversas, envolvendo o adoecimento de um dos membros da família, têm contribuído para sinalizar ações a serem adotadas, pelos profissionais de saúde, acerca do cuidado e como tornar o processo mais gerenciável e menos sofrido para o cuidador (Ichikawa et al, 2018;Gesteira et al, 2020;Oliveira et al, 2018).…”

(Lack of) knowledge of mothers about sickle cell trait and disease: a qualitative study

“…Sickle cell trait is associated with the risk of birth of future children with the disease; therefore, knowing the epidemiological profile with regard to hemoglobinopathies in the Brazilian population is important to establish the health care network and provide genetic counseling to patients and their families (12) . Furthermore, it favors behaviors that reduce the risk and vulnerability to changes in child development, preventing various complications and sequels (23) .…”

O papel da extensão universitária no contexto da pandemia de COVID-19 para famílias com crianças e adolescentes portadores de doença falciforme: relato de experiência

“…Esta é uma ramificação advinda da pesquisa qualitativa, com caráter subjetivo, empírico e que apresenta de forma descritiva a vivência do relator diante de um evento, baseando-se em suas experiências e opiniões políticas, epistemológicas e temporais (Daltro & Faria, 2019;Souza & Carvalho, 2021). No contexto de saúde-doença, a RE é essencialmente importante para a avaliação das relações biopsicossociais remanescentes por esse processo devido à singularidade de cada família ao vivenciar uma doença crônica (Gesteira et al, 2020). A pesquisa bibliográfica também foi utilizada com o objetivo de ampliar a discussão no que tange a experiência dos autores.…”

“…A patologia em si acarreta um estresse intrínseco em um cenário permeado por incertezas, inseguranças, angústias, ansiedade e baixo apoio comunitário (Figueiredo et al, 2018). Deve-se considerar a base familiar como um importante pilar na rede de apoio desse público, sendo o estresse e a ansiedade parental, variáveis emocionais negativas no controle e enfrentamento da DF, visto que os pais tendem a diminuir os recursos de tempo, atenção e cuidado para o progenitor em detrimento do seu próprio adoecimento mental e capacidade funcional (Caprini et al, 2020;Gesteira et al, 2020). Somado a isso, com o advento da pandemia da COVID-19, essa população demanda ainda mais cuidado, uma vez que a infecção pelo Sars-CoV-2 é recente e carece de estudos e dados para se determinar os potenciais riscos da sua gravidade nessa população (Elia et al, 2021).…”