A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida

Abstract

ResumoAs terapias intensivas pediátricas (TIP) têm reduzido significativamente a morbimortalidade infantil e gerado um grupo de crianças com cuidados especiais. Entretanto, no domicílio recebem cuidados de familiares, cujo senso comum não foi formado para atendê-los, interferindo em sua qualidade de vida e nas freqüentes re-internações hospitalares. Conhecer o egresso da terapia intensiva é ir além da sobrevida, é oferecer também melhor qualidade de vida. Neste sentido, desenvolvemos o método epidemiológico investigando, em duas instituições públicas do Rio de Janeiro, o tempo e número de internação, tipo e quantidade de diagnóstico, entre 1994 e 1999, cujas crianças estavam na faixa de 29 dias a 12 anos. Os resultados apontam que 6,3% (85) das 1355 crianças internadas foram consideradas com necessidades especiais, tiveram até 09 reinternações que consumiram até 60 dias de suas vidas. A cada internação somava-se um a dois diagnósticos àquele de base, evidenciando uma cronificação do estado da criança. Descritores: enfermagem; saúde da criança; terapia intensiva 1 A problemática da criança egressa da terapia intensiva A tecnologia de ponta das Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) tem possibilitado maiores chances de vida para as crianças. Aquelas que sobrevivem às doenças complexas ou a lesões traumáticas, muitas vezes, se tornam portadoras de disfunções que exigem severas mudanças de vida, além de cuidados especiais, sendo denominadas de crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde (1)(2)(3) . Gruski(1) descreve essas crianças, como aquelas que apresentam limitações no seu estilo de vida e nas suas funções normais de acordo com a idade e requerem cuidados médicos contínuos para manter o seu estado de saúde. Por terem um estado de saúde crônico, por vezes, necessitam de terapêutica medicamentosa e suporte tecnológico a longo prazo. As crianças com necessidades especiais são aquelas que têm ou estão com maior comprometimento físico, de desenvolvimento, de comportamento, ou condições emocionais, e que requerem serviços de saúde relacionados a um tipo, ou quantidade muito além do que as crianças normalmente exigem (2:127) .Quando criticamente doentes, no ambiente das TIP's, estas crianças contam com a atuação de profissionais tecnicamente capacitados para realizar o tratamento e os cuidados, respaldados em um saber científico. Entretanto, a qualidade de vida das sobreviventes será tanto melhor e maior em função do tipo de cuidado prestado pelas famílias no domicílio, tendo em vista a demanda de atenção e complexidade do quadro da criança no pós-alta (4) . O modelo de orientação para a pós-alta está centrado na transmissão vertical de conhecimentos. Sendo que a forma autoritária, vertical e prescritiva deste modelo, só acentua o abismo entre o saber científico e o senso comum. O senso comum de acordo com Cabral (5) , é a visão de mundo mais aceita entre as classes sociais não eruditas, que é complexa e encerra uma concepção de mundo ocasional e desagregada. Para ela, as famílias destas criança...

A rede social de cuidados de uma criança com necessidade especial de saúde

“…Ana resgata a afetividade e o apoio familiar que recebe na casa de sua mãe (bisavó da CRIANES); frente a isso, a rede familial de cuidadoras de CRIANES é geralmente limitada, gerando abnegação do familiar/cuidador (5) . Suas relações sociais baseiam-se nos serviços de saúde e no encontro com outros cuidadores em mesma situação social.…”

“…Essas redes, criadas a partir da necessidade de acompanhamento clínico das CRIANES, são de extrema relevância por colaborarem nos momentos de crise (3) . Pelo discurso de Ana, que vai ao encontro de estudo já pulicado (5) , é perceptível que o atendimento à CRIANES está centrado no controle médico. Sendo que, para os cuidadores de CRIANES, qualquer intercorrência é interpretada como emergência, dando o mesmo significado para o grave e complexo (7) .…”

“…As CRIANES constituem uma clientela emergente, representando um desafio para os profissionais de saúde. Tais necessidades podem requerer particularidades de cuidados, classificados como de desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos e/ou habituais modificados (5) .…”

Criança dependente de tecnologia: a experiência do cuidado materno

“…CRIANES are children who need individual and personalized care, of weak health and who need monitoring from health and social services that goes beyond what a healthy child needs (2)(3)(4) . These children's problems can be physical, developmental and behavioral, some mes needing more sophis cated technologies to guarantee their survival.…”

Definindo o projeto de vida familiar: a família na transição para o cuidado domiciliar da criança com necessidades especiais

“…Entretanto, há um amplo consenso entre pesquisas desenvolvidas em diversos contextos específicos de que é crescente e expressivo o número de crianças com necessidades especiais de saúde cuidadas por suas famílias no ambiente domiciliar (38)(39)(40)(41)(42)(43)(44)(45) . No entanto, estudos desenvolvidos em contextos brasileiros específicos, como no Rio de Janeiro, revelam que 74,2% dos bebês egressos da terapia intensiva neonatal apresentavam alguma necessidade especial de saúde; no sul do Brasil, o índice de necessidades especiais atribuídas a intercorrências no período perinatal foi de 58,5% (45) .…”