O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde

Abstract

A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.

Hemofilia: Fisiopatologia e Diagnóstico

“…São encontrados três graus de severidade da doença: grave, moderado e leve, os portadores de hemofilia severa possuem atividade coagulante de fator VIII ou IX abaixo de 1% do normal, os portadores de hemofilia moderadamente severa possuem Research, Society andDevelopment, v. 11, n. 12, e564111234935, 2022 (CC BY 4.0) | ISSN 2525-3409 | DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v11i12.34935 9 atividade entre 1 a 5% do normal e os portadores de hemofilia leve possuem atividade entre 5 e 30% do normal. Estes dados refletem a existência de diferentes alelos anormais, capazes de manter níveis diferentes de atividade de fator VIII ou IX (Sayago & Lorenzo, 2020).…”

Aspectos clínicos e psicossociais na perspectiva de portadores da hemofilia: uma análise sobre o processo saúde-doença e qualidade de vida

“…A relação entre os fatores socioeconômicos dos hemofílicos e a qualidade de vida, os relatos evocam o fomento de políticas públicas em saúde que promovam a inclusão e a acessibilidade de maneira equânime aos serviços de assistência à saúde. Nesse seguimento, as políticas devem viabilizar financiamentos inerentes aos investimentos monetários no setor da saúde da esfera pública nos níveis municipais, estaduais e federais, bem como de maneira individualizada pelos programas governamentais de assistência social (Sayago & Lorenzo, 2020). Research, Society and Development, v. 10, n. 12, e566101220885, 2021 (CC BY 4.0) | ISSN 2525-3409 | DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20885…”

La pandemia COVID-19 y la salud global desde la perspectiva de la bioética crítica

“…La "bioética …es el …reflejo moral … de …los impactos de desarrollo científico y tecnológico sobre los principales problemas de la humanidad …la destrucción ambiental", "de los elementos generadores del conflicto y las vías para su prevención o solución" (5) , mientras que la bioética crítica reconfigura los elementos ideológicos, geopolíticos, culturales y sociales en búsqueda de la equidad y la justicia (7) , siendo la supervivencia óptima de la humanidad la meta final de la bioética global, recayendo en los Estados y los gobiernos la responsabilidad de garantizar la dignidad humana y los derechos humanos universales, incluido el derecho a la salud, toda vez, que "la moralidad universal es producto histórico de la experiencia humana" (5) al ser prácticas y lecciones aprendidas en el transcurrir del tiempo, distinguiéndose por el énfasis en el principio de la justicia global, al propiciar como derecho universal "un mínimo decente de cuidados en la salud", eliminando inequidades en la distribución y acceso a la educación y a la salud (8) .…”