AGRADECIMENTOS-À Deus que esteve comigo em todos os momentos -À Maria Clotilde Rossetti-Ferreira e Katia de Sousa Amorim pela orientação segura e paciente. E pela motivação em momentos de cansaço e desânimo, contribuindo não apenas para o meu crescimento científico, mas também pessoal -Ao Jarbas pelo companheirismo de todas as horas. Pelos aplausos em cada etapa ultrapassada e pelas palavras acolhedoras nos momentos difíceis -Aos meus pais, irmãos e avós pela confiança que sempre depositaram em mim -Aos participantes deste estudo (profissionais de saúde, crianças e suas famílias) por tornarem esse trabalho possível e principalmente pela solicitude em nossos encontros -À Profa. Dra. Carolina Funayama, Dr. Marco Antônio Pena e Profa. Dra. Maria do Carmo Caccia-Bava pela disponibilidade e atenção -Aos amigos do CINDEDI por compartilharem destes momentos e contribuírem tão ricamente para o trabalho -Á Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FUNCAP) por acreditar e financiar esta pesquisa "Quando olhamos por alto as pessoas, ressaltam as diferenças: negros e brancos, homens e mulheres, seres agressivos e passivos, intelectuais e emocionais, alegres e tristes, radicais e reacionários. Mas, à medida que compreendemos os demais, as diferenças desaparecem e, em seu lugar, surge a unicidade humana: as mesmas necessidades, os mesmos temores, as mesmas lutas e desejos. Todos somos um".(James Joyce) A discussão sobre "inclusão social" ganha crescente relevância na nossa sociedade. Ela trata do respeito às diferenças, dos direitos e da participação igualitária dos cidadãos. A diversidade de pessoas que evoca essa premissa é imensa, decorrente de aspectos étnicos, sócio-econômicos, sexuais e ligados às necessidades especiais. No caso de crianças com necessidades especiais, particularmente daquelas com deficiências, a inclusão abarca sua participação na sociedade em geral e, especificamente, em instituições de educação regular ("inclusão escolar"). Porém, a despeito da criação de leis e regulamentações, os preconceitos, além da não observância de aspectos como capacitação de educadores e acessibilidade física, dificultam a concretização da inclusão. Considerando a relevância e complexidade do problema e, ainda, que esse processo é freqüentemente mediado por profissionais de saúde, traçou-se como meta estudar a inclusão de crianças com Paralisia Cerebral, com foco nesses profissionais. Indagou-se como eles concebem a e participam da inclusão dessas crianças. Foram investigados os vários profissionais que atendiam duas crianças de três anos, em seguimento em serviços de saúde da região de Ribeirão Preto -SP. O corpus para análise foi obtido por entrevistas semi-estruturadas (neurologista infantil, pediatra, médico de saúde da família, enfermeira, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicóloga e assistente social), por visita domiciliar às crianças e famílias e por notas de campo. A coleta e análise foram feitas com base na Rede de Significações. As crianças pivôs -Davi e Letícia 1 ...
A inclusão social aborda questões como respeito às diferenças e à participação igualitária dos cidadãos. No caso de crianças com necessidades especiais, a inclusão abarca sua participação na sociedade em geral e, particularmente, em instituições de educação regular (inclusão escolar). Dada a relevância, atualidade e controvérsias, fez-se um estudo empírico e, dentro deste, um levantamento bibliográfico, a ser aqui apresentado. Palavras-chave foram investigadas no MEDLINE, PsycInfo e LILACS, principalmente de 1996&–2003. Selecionaram-se trabalhos em periódicos, que tratam da inclusão de pessoas com necessidades especiais e/ou da prática dos profissionais de saúde nessa área. Recuperaram-se 19 artigos, 11 empíricos, conduzidos a partir de diferentes métodos de registro e análise. O tema mostrou-se polêmico, alguns, inclusive, defendendo a segregação. Profissionais de saúde ocupam lugar destacado, mas alguns autores valorizam também atividades fora do setting terapêutico. O estabelecimento de diagnósticos é visto paradoxalmente: tratamento/rotulação. A cultura é apontada como tendo papel central. Ainda, pessoas com necessidades especiais praticamente não são ouvidas. O que se evidencia é que, por se tratar de um processo social complexo, este deve ser discutido e efetivado com a participação de todos, para que pessoas com necessidades especiais, de fato, sejam capazes de participar e assumir nova posição social.
Epilepsy represents the most common chronic cerebral disorder in infancy, which usually appears during the first ten years of life. Stigma and prejudice regarding epilepsy are understood as promoting exclusion attitudes, which can even restrict children's entrance in regular schools. The aim of this study was to investigate, through a qualitative research, how teachers and parents conceive and refer to a child with epilepsy and his/her school education; and, how those children conceive their experiences. Three children with epilepsy, between ten and eleven years old were investigated. One of them was attending a special school; a second, a special class; and third child was attending a regular class. The participant's selection was made among children who were attended in a specialized ambulatory. Empirical data was obtained by semi-structured interviews with teachers and families; interviews with play activities were carried out with children. Paulo and Gabriel (assumed names) are ten years old, Isael is eleven. Paulo and Isael had their crisis controlled when they were two and eight years old, respectively. Gabriel still has seizures. Paulo attended a special school since two years old and was sent to a regular class at 5-8 y.o., then went back to a special school. Gabriel attends a special class since he was two years old. Nowadays, the city where he lives has grouped all the special classes in a same building. Isael began attending a regular class when he was eight, when his seizures ceased after surgical treatment. Data collection and analysis were conducted based on the Network of Meanings perspective. Analysis of parents and educational professionals was conducted through the construction of thematic fields: attributed meanings regarding epileptic seizures; school trajectory; stigmatization of child; future perspectives, among others. Limitations are imposed to the children due to crises, there are less restrictions after the crises cease, in the three cases. Analysis of children's interviews did not reveal many meanings related to be a child with epilepsy. They refer more frequently to questions related to their educational environment and experiences. In those three cases, the crises were not highlighted. In Paulo's case, the stigma seems to come from attendance to a special school and from his learning disabilities. In Gabriel's case, the stigma seems more related to his behavior and cognitive difficulties. In Isael's case, the stigmatization is linked to two paradoxical aspects: his learning disabilities and God's will. In themes related to school, the learning disabilities are predominantly highlighted, both by families and schools. But there is no consensus that those difficulties derive from the crises. We showed that those children's school trajectory is marked by exclusion; yet, the schools did not demonstrate interest/know-how to receive/accept them. Furthermore, the city educational system was determinant for the children's school trajectory. We conclude that we must consider the social contradi...
O destacado papel dos profissionais de saúde no atendimento de crianças com deficiência levou à investigação de como eles concebem o processo de inclusão dessas crianças. Foram feitas, para tanto, entrevistas com esses profissionais a partir de dois estudos de caso de crianças com paralisia cerebral. Para contextualizar as falas, realizaram-se ainda entrevistas com os familiares. A análise qualitativa baseou-se na rede de significações. Verificou-se que os profissionais trabalham em contextos diversos, com práticas e discursos distintos, marcados pela estrutura e meta das instituições. A atuação dos profissionais é circunscrita, também, pelas características das crianças e da organização familiar. No geral, o olhar e a intervenção junto à criança com deficiência remetem à sua incapacidade geral, usualmente limitando seu processo inclusivo.
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