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Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida

RESUMO: O objetivo desse estudo foi realizar a adaptação transcultural dos protocolos de avaliação do Modèle Ludique desenvolvidos por Francine Ferland. O instrumento "Avaliação do Comportamento Lúdico" abrange cinco áreas de observação: interesse geral da criança; interesses lúdicos básicos; capacidades lúdicas básicas; atitude lúdica e expressão das necessidades e dos sentimentos. A "Entrevista Inicial com os Pais" abrange nove áreas, avaliadas por meio de perguntas sobre o comportamento lúdico da criança. Os dois protocolos foram traduzidos e adaptados seguindo metodologia que incluiu a tradução e a retrotradução, seguidas da avaliação da equivalência semântica, idiomática e conceitual. A versão traduzida foi aplicada em amostra de 13 crianças com paralisia cerebral e seus pais ou responsáveis. Os resultados indicam que os protocolos atendem à necessidade de instrumentos de avaliação validos e confiáveis, sendo recomendada a ampliação e aprofundamento de estudos para avançar no processo de validação dos dois protocolos. DESCRITORES: Avaliação/métodos. Jogos e brinquedos/psicologia. Ludoterapia.

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Crianças com Síndrome de Down (SD) apresentam atraso na aquisição das habilidades motoras em relação às crianças com desenvolvimento normal, podendo interferir em atividades como a força de preensão e a destreza manual. A avaliação destas atividades pode fornecer indicadores de desempenho nas atividades diárias. O objetivo deste estudo foi analisar a correlação entre força de preensão e destreza manual em crianças com SD e crianças saudáveis com idade entre 7 e 9 anos. Participaram 26 crianças com SD, de ambos os sexos, que constituíram o Grupo SD, e 30 crianças saudáveis, compondo o Grupo Controle (GC). A avaliação da força de preensão foi realizada com o dinamômetro Jamar, e a da destreza manual pelo Teste Caixa e Blocos. O Grupo SD apresentou desempenho inferior tanto na força de preensão quanto na destreza manual, quando comparado ao GC; não houve correlação significativa entre a força de preensão e a destreza manual no Grupo SD; no GC esta correlação existiu; não houve diferença de desempenho entre os sexos para os itens avaliados; o desempenho nos testes de força de preensão e destreza manual no GC mostrou uma evolução com o decorrer da idade; no Grupo SD esta evolução não ocorreu. Conclui-se que foram encontradas diferenças no desempenho dos dois grupos, indicando características peculiares para a SD. Estes dados merecem maior investigação, uma vez que podem contribuir para a identificação de objetivos a serem considerados nos programas de estimulação.

RESUMO: Este estudo objetivou avaliar a destreza manual de crianças e adolescentes com síndrome de Down (SD) nas idades de 7, 8, 9, 14 e 15 anos, utilizando o Teste de Caixa e Blocos (TCB). Participaram 50 crianças e jovens com SD, de ambos os sexos, que compuseram o grupo estudado (GSD), e 50 sem a síndrome, constituindo o grupo controle (GC). O teste foi aplicado individualmente em cada participante nas instituições colaboradoras no interior do Estado de São Paulo após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Os resultados indicaram que há desvantagem na destreza manual dos participantes com SD quando comparados ao GC. Observou-se também que não houve alteração estatisticamente signifi cativa na destreza manual para o GSD entre as idades de 7 a 9 anos em comparação com as idades de 14 e 15 anos (7a = 30 Blocos Por Minuto, 8a = 29 BPM, 9a = 29 BPM), (14a = 32 BPM, 15a = 34 BPM), evidenciando que quase não há evolução na destreza manual com a idade. O GC apresentou evolução de destreza manual proporcional à idade dos participantes (7a = 63 BPM, 8a = 66 BPM, 9a = 68 BPM, 14a = 80 BPM, 15a = 81 BPM). Adicionalmente, foram observadas diferenças na forma de preensão dos blocos nos participantes do GSD, com a utilização da pinça entre os dedos polegar e médio em 36% dos casos contra 4% no GC. Conclui-se que o Teste de Caixa e Blocos é uma opção efi ciente e objetiva para a quantifi cação da destreza manual em populações com défi cits intelectuais, pela fácil aplicação e por exigir pouca compreensão dos avaliados. DESCRITORES: Destreza motora; Síndrome de Down; Crianças com defi ciência; Habilidades para realização de testes.

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Objective: To determine how often sitting/rising from a chair should be assessed in Duchenne muscular dystrophy (DMD) patients to avoid redundant/missing data. Methods: Sitting/rising from a chair was evaluated in 26 DMD children (5-12 yrs), in three-month intervals, over twelve months, with the Functional Evaluation Scale (domain sitting/rising from a chair). Scores were compared by effect sizes (ES) and standardized response means (SRM) (responsiveness analysis). Results: Sit-to-stand showed low-to-moderate responsiveness in three-month intervals