Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.
Resumo. O presente artigo discute uma dimensão mais cultural do ensino de Botânica a partir do uso de memórias ilustradas dos alunos de licenciatura sobre essa temática. O trabalho tem como base a discussão da cegueira botânica e a importância de atribuir às plantas identidade e protagonismos nas intervenções de ensino e aprendizagem. Tal dimensão pode ser construída a partir do resgate das histórias, das memórias pessoais dos alunos, bem como das narrativas culturais sobre os personagens botânicos em filmes, documentários, música, poesias, ciências, literatura etc. O trabalho desenvolveu-se principalmente a partir dos desenhos e fotografias reunidos pelos alunos e as histórias a eles relacionadas ao longo de três encontros. Essa atividade levou para o ensino de botânica a utilização de imagens e cenários pouco explorados pelo currículo escolar, mas que, no decorrer das atividades, se mostraram potencializadores de uma experiência plena de sentido. Abstract. This article discusses a cultural dimension in the field of botanic education through the use of illustrated memories of undergraduate students. This work is based on the discussion of plant blindness and the strategy of giving plants identity and protagonism in teaching and learning interventions. This dimension can be built from the stories, student's personal memories, as well as cultural narratives about botanical individuals in movies, documentaries, music, poetry, science, literature etc. The work was developed from drawings and photographs gathered by students and also from stories related to them. The activities added to the teaching of botany, the use of images and scenarios that are not usually explored by school curriculum, and in the course of activities, proved to be really interesting.
Resumo. A importância dos espaços não formais como meio de divulgação e ambientes educativos é ressaltada e defendida por inúmeros autores. Entretanto, pouco se discute sobre as experiências estéticas vividas em tais espaços. Experiências essas que podem ser definidas como encontros, como vivências que em muito podem auxiliar na produção de saberes. Poderia a fotografia nos revelar tais experiências? Ou mesmo nos mostrar como se dá a relação com aquele espaço? No intuito de obter algumas respostas, buscamos observar como é a relação dos alunos(as) do Ensino Médio com o Museu Nacional do Rio de Janeiro através de fotografias e legendas produzidas por eles(as) e sua professora de biologia. Destacamos o cuidado estético ao produzir tais imagens e sua relação de descoberta com o espaço. A professora, ao contrário, tem a preocupação de inserir seus estudantes naquele espaço. Assim, são eles(as) os mais retratados em suas fotografias. A fotografia se mostrou um bom instrumento de análise e discussão das vivências obtidas em espaços não formais, assim como uma ponte entre esses ambientes e o espaço escolar.
O PRESENTE TRABALHO APRESENTA ALGUMAS CONSIDERA??ES CONSTRU?DAS A PARTIR DE UMA PESQUISA AINDA EM ANDAMENTO ONDE SE PROCUROU REUNIR RELATOS DE VIDA DE PACIENTES COM UMA DOEN?A GEN?TICA RARA E DE SEUS FAMILIARES. O TRABALHO FOI CONSTRU?DO A PARTIR DO RECONHECIMENTO DA EXIST?NCIA DE UM SILENCIAMENTO NOS ESPA?OS DE FORMA??O DE PROFESSORES E TAMB?M DOS PROFISSIONAIS DE SA?DE SOBRE ESSA DIMENS?O CONTUNDENTE DA DIFEREN?A E DA ALTERIDADE, A QUAL DIZ RESPEITO A VIVER COM UMA DOEN?A GEN?TICA E CR?NICA. DIFERENTE DE UMA PERSPECTIVA BIOM?DICA TRADICIONAL, BASTANTE COMUM NO CURR?CULO DA BIOLOGIA, NO QUE TANGE ?S DOEN?AS GEN?TICAS, O PRESENTE TRABALHO ENTENDE QUE CONHECER HIST?RIAS DE PESSOAS COM DOEN?AS RARAS, NARRADAS EM PRIMEIRA PESSOA PODE CONTRIBUIR NA CONSTRU??O DE UM CURR?CULO MAIS INCLUSIVO ADENSANDO NAS AULAS DE BIOLOGIA, DISCUSS?ES SOBRE, ACONSELHAMENTO GEN?TICO, SOBRE ESCOLHAS ?TICAS, SOBRE ACESSO A NOVAS TERAPIAS E BIOTECNOLOGIA, SOBRE DIREITOS, POL?TICAS P?BLICAS E CIDADANIA.
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