Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

Parenting a child with Down syndrome can sometimes present certain difficulties and, thus, spirituality may function as a dimension related to finding meaning in life and as a coping resource. Spirituality is a critical dimension of nursing care, but scarce knowledge is available to specifically inform family nursing practice. The aim of this study was to explore the spiritual aspects of parenting a child with Down syndrome, as a qualitative secondary analysis. This is an observational qualitative study, based on in-depth interviews from 42 participants. Data analysis found seven categories that concern meaning and purpose in life: hope, family strength, spiritual practices, personal beliefs, and love, and trust in healthcare providers. Spirituality is a resource in parents’ lives who are living in this situation. Nurses should consider this dimension in supporting families and in improving management of this life and health condition.

Resumo Objetivo Realizar a tradução e adaptação cultural do Questionnaire for Identifying Children With Chronic Conditions-Revised (QuICCC-R, publicado em 1999) para a língua portuguesa do Brasil. O questionário foi desenvolvido para identificar crianças com condições crônicas por meio da aplicação, aos seus pais ou responsável, de 16 questões sobre as repercussões dessas condições, como limitações funcionais, dependência de mecanismos compensatórios ou de cuidados e utilização de serviços acima do esperado para a idade. O método utilizado é independente de diagnósticos. A aplicação do questionário pode ser feita pessoalmente ou por telefone, com duração média de 2 minutos. Métodos Estudo metodológico, realizado nas seguintes etapas: tradução, tradução reversa, revisão por especialistas 1, pré-teste, revisão por especialistas 2 e cálculo do índice de validade de conteúdo. Resultados O questionário foi traduzido e adaptado para português garantindo a equivalência semântica, idiomática e cultural. O pré-teste e a validação de conteúdo por comitê (índice 0,99) possibilitaram aperfeiçoar o instrumento para aplicação e compreensão pela população alvo. Conclusão Por ser um instrumento de rápida e fácil aplicação, o questionário pode contribuir para identificação da condição crônica na infância, na prática clínica e em estudos epidemiológicos, subsidiando o planejamento em saúde.

Objetivo: Analisar como as famílias vivenciam o cuidado domiciliar às crianças prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Revisão sistemática qualitativa, realizada em 7 bases eletrônicas de dados e construída conforme as diretrizes propostas pelo Joanna Briggs Institute e o guia internacional PRISMA. Incluiram-se 27 estudos, considerando-se: tipo de estudo; ano de publicação; idioma; população e contexto do estudo e artigos disponíveis em full text. Os estudos incluídos foram avaliados quanto à qualidade metodológica e, posteriormente, lidos na íntegra. Os dados qualitativos extraídos foram agrupados em códigos e, seguidamente, analisados. Resultados: O cuidado às crianças prematuras egressas da UTIN exige mudanças na organização familiar e os profissionais de saúde são identificados como a principal fonte de informação e segurança. Nota-se o envolvimento de todos os membros da família nos cuidados iniciais, e a criança torna-se o foco da família, que compartilha sentimento de alegria e felicidade, medo e insegurança no que tange aos cuidados com as crianças. Conclusão: A proximidade com o filho após a alta é relatado pelos pais como positivo, entretanto, o cuidado pode ser permeado por dificuldades e incertezas, reforçando a importância do apoio dos familiares e dos profissionais de saúde.

Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.