Resumo: Este artigo tem como objetivo compreender como os pais de crianças com microcefalia receberam a comunicação do diagnóstico. Trata-se de um estudo qualitativo, realizado no Centro de Referência Estadual em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (NINAR), em São Luís, Maranhão, Brasil, no período de abril de 2017 a fevereiro de 2018. Participaram do estudo os responsáveis de crianças com microcefalia. As técnicas de coleta de dados foram entrevistas estruturadas e semiestruturadas com 3 casais, 16 mães e 1 bisavó, totalizando 20 entrevistas. A amostra foi definida pelo critério de saturação, e foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Para 18 entrevistados, a forma da comunicação foi considerada inadequada e traumática, algumas vezes atrelada ao sentido de “fim da vida” e dissociada de orientações sobre as formas de enfrentar a situação e cuidar do filho. Em 15 dos 20 casos, o diagnóstico de microcefalia foi dado por médicos e, em 3 casos, por enfermeira, por sogra (que soube pelo médico) e por uma funcionária da Secretaria de Saúde. Os dois outros não receberam diagnóstico: um casal soube da microcefalia pela Declaração de Nascido Vivo e outro associou o problema do filho a informações veiculadas na mídia. Foram três os eixos temáticos analisados: omissão do diagnóstico, processo de comunicação do diagnóstico e antecipação de prognóstico. As formas de comunicação do diagnóstico da microcefalia aos familiares influenciaram nos modos de aceitação e enfrentamento da situação.
Resumo As unidades neonatais devem ser organizadas como uma linha de cuidados progressivos com leitos de cuidado intensivo e intermediário (convencional e canguru). O objetivo deste estudo foi avaliar a situação e a adequação dos leitos neonatais em maternidades da Rede Cegonha. Estudo descritivo, realizado em 606 maternidades em todas as regiões do Brasil. Os bancos de dados utilizados foram os da Avaliação da Atenção ao Parto e Nascimento em Maternidades da Rede Cegonha e do Sistema Nacional de Nascidos Vivos. Para avaliar a distribuição de leitos neonatais por tipologia, foram utilizados os parâmetros propostos na Portaria GM/MS nº 930/2012. A minoria das unidades se organiza como uma linha de cuidados progressiva com as três tipologias de leito previstas (24,42%). Os leitos de cuidado intermediário Canguru são a minoria dos leitos implantados (11,27%). Há uma concentração de leitos intensivos e intermediários nas regiões Sudeste e Sul, que apresentam déficit de leitos de cuidado intermediário Canguru. Ao analisar a adequação dos leitos pelo número de nascidos vivos, verifica-se inadequação dos leitos de cuidado Canguru em todas as regiões do Brasil, déficit de leitos intensivos nas regiões Norte e Nordeste e adequação de leitos de cuidado intermediário convencional em todas as regiões.
Access to quality and affordable healthcare is central to the fulfilment of women’s reproductive and sexual health needs and rights. For this reason, the World Health Organization declared access to appropriate healthcare services during pregnancy and childbirth a fundamental women’s right. Prenatal care is a recognized human right to women’s health in Brazil, as declared by the 1988 Constitution and many Brazilian policies. However, implementing the rights to health in Brazil presents a fundamental performance gap between legal rights and their delivery concerning reproductive health. Through extensive fieldwork including focus groups, interviews with women and participate observation in two municipalities in northeastern Brazil, this article addresses these issues and explores women’s lived experience of access to and their fulfilment of the right to health regarding prenatal healthcare. We offer and account of the experience of women regarding what they identified as barriers that trample their right to health, that is: a) limited personnel and medical equipment as a perception of neglect; b) timely delivery of services: time matters for perception and experience of rights; c) misinformation as a barrier to the exercise of health rights; and d) socioeconomic barriers. These barriers particularly affect the right of women in rural communities, with lower socioeconomic levels and education, as well as brown and black women, from an intersectionality perspective, who are already at greater health risk and inadequate prenatal care. As such, we argue there is a performance gap between what the normative and legal frameworks encourage the health system to do and what the system actually provides in terms of access, equality, respect and continuity of treatment amongst certain groups in society whose right to health are denied while their health risks increase.
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