Vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística

Abstract

OBJETIVO: conhecer e descrever as vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística. MÉTODO: estudo qualitativo que apresenta as vivências das famílias ao cuidar da criança e do adolescente com diagnóstico de fibrose cística. Foi realizado no Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira, em Pernambuco, no período de janeiro a maio de 2006, sendo a coleta de dados feita através de questionário para caracterização do cuidador, entrevistas gravadas e aplicação do teste de associação livre de palavras. Foram entrevistados 13 familiares. As falas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. RESULTADOS: dos dados emergiram quatro temas: o diagnóstico e o impacto da doença, alteração do cotidiano familiar, perseverança e esperança na divulgação da doença e cura apoiada pela crença e fé. As palavras obtidas no teste de associação estiveram de acordo com as vivências obtidas na análise dos temas (cura, esperança, tristeza, cansaço, medo...), Desta maneira, os familiares necessitam ser mais ouvidos e valorizados, facilitando assim o diagnóstico e evitando peregrinações aos serviços de saúde. São marcantes as alterações do cotidiano dessas famílias, bem como os casos de desestruturação dentro da família e no convívio social. A esperança de cura baseada em uma força maior ficou evidente em todo o estudo, assim como na ciência e divulgação da doença. A participação da família no cuidado desses pacientes é de fundamental importância, sendo necessária a sensibilização dos profissionais de saúde, o que poderá favorecer o diagnóstico e o tratamento interferindo positivamente no enfrentamento da doença por essas famílias.

Perfil Epidemiológico E Social Da Fibrose Cística Na Infância E Adolescência

“…O resultado do presente estudo sobre o pouco conhecimento e divulgação da FC corrobora os resultados de um sobre as vivências de familiares de crianças e adolescentes com fibrose cística, quando verificaram a necessidade de uma maior divulgação de informações sobre a doença na sociedade e no meio acadêmico. Enfatizam que o desconhecimento sobre a doença, aliado a pouca valorização conferida às informações dos cuidadores, pode prejudicar o acesso das famílias à assistência de suas crianças e adolescentes 23 .…”

“…Sendo assim, a família carece de atenção, principalmente o cuidador do fibrocístico que precisa de apoio, na fase de descoberta da doença e total acolhimento no momento da crise 23 . Conhecer a doença e meios para assegurar qualidade vida possibilita à família aceitar melhor a condição da criança ou do adolescente, passando a ter mais segurança ao ver outras crianças e adolescentes com o mesmo problema que vivem normalmente.…”

“…Nem sempre os familiares compreendem as informações passadas pelos profissionais em relação à FC. Assim, sentemse assustados diante de um prognóstico que prevê pouco tempo de vida para as crianças/adolescentes e podem experimentar sentimentos de desespero, de medo e de culpa que prevalecem junto às manifestações de não aceitação da realidade 23 . Em estudo sobre as dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística, afirmou-se que, com o conhecimento adquirido sobre a doença, foi possível tomar o controle da situação, abolir o medo e a sensação de impotência, oportunizando a adaptação e enfrentamento do problema com atitudes positivas 24 .…”

O adolescente com fibrose cística: Crescer na diferença

“…Se as atividades extracurriculares e o exercício físico são fonte de prazer e uma prática que melhora os sintomas da patologia apresentada, os jovens gostam também de brincar: "…salto à corda, jogo à macaca…" (A11); "…ando de bicicleta com a minha mãe…mas também jogo playstation e vejo televisão…" (A12). A valorização das atividades físicas em grupo e a manutenção de altos níveis competitivos é partilhado pela maioria dos adolescentes, no entanto, ressalvam que por vezes não podem acompanhar o ritmo dos colegas (Costa, Britto, Nóbrega, Vasconcelos, e Lima, 2010). Para contornar esses problemas, os adolescentes encontram estratégias que não comprometam nem a sua saúde, nem o seu relacionamento com os amigos e consequente aceitação no grupo de pares.…”

Vivências dos Familiares Frente à Criança com Fibrose Cística

“…Este panorama se deve às variações regionais por causa da A ocorrência da FC na criança ou adolescente acarreta importantes e profundas alterações na dinâmica familiar, interferindo no cotidiano de todos, impondo sofrimento, angústia e insegurança. Sendo assim, a família carece de atenção, principalmente, o cuidador da pessoa com FC, que precisa de apoio na fase de descoberta da doença e total acolhimento no momento da crise 9 . Acolher pessoas com FC e seus familiares pressupõe estar atento ao modo como estas vivenciam o cotidiano da doença, considerando as limitações impostas e a necessidade de cuidados especiais 10 .…”