RESUMOObjetivo: verificar o perfil epidemiológico e social da Fibrose Cística na infância e adolescência. Metodologia: estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa. Participaram 26 crianças e adolescentes com Fibrose Cística e seus responsáveis. Coletaram-se os dados utilizando um formulário e entrevista semiestruturada gravada em áudio. Para análise utilizou-se estatística descritiva e técnica de análise temática de conteúdo. Resultados: 34,6% idade entre 10 e 14 anos; 69,2% sexo masculino; 65,3% cor da pele branca; maioria morava em perímetro urbano; todos com idade superior a três anos frequentavam escola; 46,2% não tinham irmãos; 92,4% professavam alguma religião; 38,4% renda de um salário mínimo; 38,4% várias hospitalizações. Conclusão: doença precisa ser melhor divulgada. Para cuidar e conviver com a enfermidade a família apóia na espiritualidade para sustentar a esperança. A proporção de adultos com Fibrose Cística cresce progressivamente, gerando novas demandas para os serviços de saúde.
Descritores