Vivências dos Familiares Frente à Criança com Fibrose Cística

Santos, Sueli Maria dos Reis; Duarte, Thais; Barroso, Mayara Dias; Jesus, Maria Cristina Pinto de

doi:10.17921/2447-8938.2017v19n2p89-94

Cited by 4 publications

(5 citation statements)

References 6 publications

(7 reference statements)

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…Em relação a QV, no QFC-R houve uma boa média da pontuação geral para os domínios avaliados, com exceção do domínio peso, resultado este também relatado por Vandeleur et al 27 A boa pontuação encontrada no QFC-R pode ser reflexo das boas condições clínicas apresentada pelas crianças avaliadas. Este resultado, também pode ser explicado pela percepção e aceitação dos responsáveis em relação à doença e ao físico da criança, como foi relatado no estudo de Santos et al 28 Segundo os autores, a família entra em um processo gradativo de aceitação e vivência com a doença crônica, sendo que, muitas vezes, não consegue ter uma visão realista da doença e de suas consequências futuras 28 .…”

Section: Resultsunclassified

Força muscular respiratória e qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística

et al. 2020

View full text Add to dashboard Cite

RESUMO A fibrose cística (FC) é uma doença genética multissistêmica caracterizada por obstrução crônica que, associada a outras alterações pulmonares, pode comprometer a força muscular respiratória (FMR) e, em consequência, interferir no desempenho de atividades típicas da infância, alterando a qualidade de vida (QV) dessa população. O objetivo do estudo foi avaliar a relação entre FMR e QV de crianças e adolesceantes com FC. Trata-se de um estudo transversal, que incluiu pacientes com idades entre 6 e 14 anos, provenientes de um centro de referência no Brasil. Realizou-se avaliação antropométrica e da FMR, esta utilizando as pressões inspiratória (PImáx) e expiratória máximas (PEmáx) por meio da manovacuômetria digital (Globalmed® MVD300). Aplicou-se o Cystic Fibrosis Questionnaire (QFC), questionário específico para a avaliar a QV nessa doença, nas versões para crianças (QFC-C) e para os pais ou responsáveis (QFC-R). A gravidade da doença foi classificada segundo o escore de Schwachman Doeurshuk (ESD). Dados sobre a colonização de bactérias e o genótipo da doença foram consultados por meio da análise dos prontuários. Analisou-se os dados por meio do software SPSS version 20.0 for Windows. Após o teste Shapiro-Wilk, aplicou-se o teste de correlação de Pearson ou Spearman. Em toda a análise foi adotado nível de significância de 5%. Participaram do estudo 28 crianças (15 meninos) com média de idade de 10,10±1,79 anos, as quais apresentaram FMR próxima ao predito e pontuações do QFC indicando boa QV. O ESD relacionou-se negativamente com domínio digestivo (p=0,03; rho=-0,400). A PEmáx apresentou correlação negativa com domínio corpo do QFC-R (p=0,002; rho=-0,426) e com domínio tratamento do QFC-C (p=0,01; rho=-0,453). A PImáx apresentou correlação positiva com os domínios físico (p=0,03; rho=0,410), emocional (p=≤0,001; rho=0,573) e tratamento (p=≤0,01; rho=-0,605) do QFC-C. A PImáx também mostrou correlação positiva com o domínio respiratório (p=0,01; rho=0,572) do QFC-R. Em conclusão, identificou-se associação entre domínios da QV e FMR, bem como com o ESD e aspectos nutricionais. Essa amostra apresentou valores de FMR acima do esperado e boa QV.

show abstract

Section: Resultsunclassified

Força muscular respiratória e qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística

et al. 2020

View full text Add to dashboard Cite

show abstract

“…18,19 Em relação a QV da amostra, identificou-se que, apesar das duas crianças analisadas apresentarem a mesma condição de saúde, estas referem rotinas, impressões e caracteristicas diferentes. Nesse sentido, os achados do estudo de Santos et al 20 destacam a importância de se avaliar a QV de indivíduos com FC, mostrando que os mesmos necessitam de um acompanhamento contínuo e de informações sobre a doença, pois dessa forma se cria uma rede de apoio, o que facilita tanto a vida dos familiares quanto do próprio paciente. 20 Nesse contexto, e considerando outros aspectos levantados na presente investigação, algumas barreiras podem ser destacadas em relação a telefisioterapia como: impossibilidade de realização de uma avaliação completa do paciente, limitação acesso à internet, dificuldade de acesso à tecnologia digital, comprometimento da adesão ao tratamento, ausência de espaço físico domiciliar adequado e de privacidade para receber o teleatendimento, assim como insatisfação com o modelo remoto.…”

Section: Discussionunclassified

“…Nesse sentido, os achados do estudo de Santos et al 20 destacam a importância de se avaliar a QV de indivíduos com FC, mostrando que os mesmos necessitam de um acompanhamento contínuo e de informações sobre a doença, pois dessa forma se cria uma rede de apoio, o que facilita tanto a vida dos familiares quanto do próprio paciente. 20 Nesse contexto, e considerando outros aspectos levantados na presente investigação, algumas barreiras podem ser destacadas em relação a telefisioterapia como: impossibilidade de realização de uma avaliação completa do paciente, limitação acesso à internet, dificuldade de acesso à tecnologia digital, comprometimento da adesão ao tratamento, ausência de espaço físico domiciliar adequado e de privacidade para receber o teleatendimento, assim como insatisfação com o modelo remoto. 9,13 Evidenciou-se que excesso de demandas via tecnologias e o distanciamento entre terapeuta-paciente na pandemia parecem ter contribuído para dificuldade na adesão e continuidade do tratamento por telefisioterapia, bem como para participação efetiva na pesquisa realizada.…”

Section: Discussionunclassified

Telefisioterapia durante a COVID-19: Dificuldades e barreiras de familiares e indivíduos com fibrose cística

Soares,

Cadorin,

Cardoso

et al. 2023

SaudPesq

View full text Add to dashboard Cite

Descrever dificuldades e barreiras para adesão a telefisioterapia durante a pandemia da COVID-19. Relato de experiência, realizado com responsáveis e indivíduos com fibrose cística (FC) via internet, celular ou computador, para receberem atendimento de telefisioterapia assíncrona, em formato de cartilhas e vídeos. Todos deveriam responder avaliação inicial, questionário de qualidade de vida e, ao final, feedback sobre a assistência remota e a frequência na realização dos exercícios. Nove indivíduos participaram do estudo e poucos concluíram todas as etapas. Cinco participantes fornecerem feedback quanto à assistência oferecida e a maioria das respostas apontou dificuldades para realizar fisioterapia a domicílio. Responsáveis e indivíduos com FC ficaram sobrecarregados com as demandas online, visto que as atividades rotineiras estavam sendo realizadas “via tela” no referido período, o que impactou negativamente na adesão a telefisioterapia. Esse achado atenta para profissionais da saúde refletirem sobre aspectos da adesão ao oferecerem essa modalidade.

show abstract

“…O diagnóstico de doença crônica na infância é relatado pelos pais como um intenso sofrimento, com alterações no cotidiano, especialmente da pessoa que se caracteriza como a principal cuidadora da criança (SANTOS et al, 2017). No presente estudo, os nove participantes foram mães, e apresentaram-se como as cuidadoras primárias do filho (a), trazendo-os nas consultas, acompanhando nas internações e sendo responsáveis pelo tratamento no lar.…”

Section: Categoria Iii: a Rede De Apoiounclassified

Fibrose Cística Infantil: Impressões Das Figuras Parentais E Qualificação Da Comunicação Diagnóstica

Pazzim,

Rossi

2024

Rev. Interfaces

View full text Add to dashboard Cite

INFANTILE CYSTIC FIBROSIS: IMPRESSIONS OF PARENTAL FIGURES AND QUALIFICATION OF DIAGNOSTIC RESUMOO objetivo deste estudo foi descrever as impressões das figuras parentais acerca do recebimento do diagnóstico de fibrose cística (FC) de seus filhos com faixa etária entre 0 e 2 anos e discutir a importância da qualificação da comunicação diagnóstica. Tratase de uma pesquisa descritiva-exploratória, realizada em um hospital universitário do Rio Grande do Sul, durante o período de janeiro de 2019 a agosto de 2019. A amostra foi composta por 9 mães, com idade acima de 18 anos. O instrumento utilizado para coleta de dados foi um roteiro de entrevista semiestruturada, centrado na comunicação da má notícia. Na entrevista, emergiram cinco categorias: o diagnóstico da fibrose cística, os sentimentos despertados nas figuras parentais, a rede de apoio, as estratégias de enfrentamento e a qualificação da comunicação diagnóstica por parte dos profissionais de saúde. Os dados foram analisados qualitativamente, através do método análise de conteúdo. As impressões parentais que se destacaram foram os sentimentos de desespero, medo, angústia, ambivalência e luto pela perda do bebê idealizado. Foi identificado também que a maneira como a má notícia foi informada para as famílias, produziu impacto significativo na adesão ao tratamento e enfrentamento da fibrose cística infantil. Assim, conclui-se que o impacto da má notícia transmitida sem o devido preparo, pode interferir no enfrentamento da fibrose cística e investimento dos pais no desenvolvimento psíquico da criança.

show abstract

Vivências dos Familiares Frente à Criança com Fibrose Cística

Cited by 4 publications

References 6 publications

Força muscular respiratória e qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística

Força muscular respiratória e qualidade de vida em crianças e adolescentes com fibrose cística

Telefisioterapia durante a COVID-19: Dificuldades e barreiras de familiares e indivíduos com fibrose cística

Fibrose Cística Infantil: Impressões Das Figuras Parentais E Qualificação Da Comunicação Diagnóstica

Contact Info

Product

Resources

About