Repercussões do Diagnóstico de Síndrome de Down na Perspectiva Paterna

Abstract

Resumo O presente estudo objetivou conhecer como os pais lidaram com a notícia do diagnóstico de síndrome de Down à época do nascimento do filho e, posteriormente, na fase adulta desse. Para alcançá-los, nessa pesquisa de abordagem qualitativa, os pais responderam a uma entrevista de dados sociodemográficos da família e à Entrevista sobre o Lugar do Diagnóstico de Síndrome de Down na Vida do Filho. Com base na análise de conteúdo, emergiram duas categorias temáticas: o impacto do diagnóstico para os pais: “Ele (o filho) vem pela metade” e o diagnóstico na vida do filho adulto: “Teu filho é normal para ti”. Foi possível perceber que o momento do diagnóstico foi vivido como um forte impacto para os pais, associado a dúvidas e receios. Vivenciado o luto pelo filho idealizado, percebeu-se a possibilidade da construção de uma relação pai-filho de proximidade e de esperança. Além disso, os pais indicaram ter melhorado enquanto pessoas, uma vez que adquiriram aprendizados de vida a partir da convivência com as limitações do filho e demonstraram valorizar o contato com o filho na idade adulta. A partir deste estudo, destaca-se a capacidade dos pais de investirem na relação pai-filho, devendo ser considerados como importantes figuras a serem incluídas nas ações de apoio à família e à pessoa com síndrome de Down.

Estigma, cuidador e criança com síndrome de Down: análise bioética

“…Os homens passaram a ter participação mais efetiva no lar, não se limitando a representar autoridade ou sustento financeiro. Essa mudança tem sido benéfica para o contexto familiar porque reconhece a importância paterna na vida dos filhos, salvaguardando seu desenvolvimento, na concepção atual 11 .…”

“…No Brasil e na maioria das culturas, serviços de cuidados cobram taxas consideráveis, e o papel de "cuidador informal", em geral, é exercido pela mãe -até recentemente, o pai tendia a ser o provedor da família 10 . Historicamente, funções familiares se atrelavam a concepções de gênero, com papéis fixos e estereotipados destinados a pais e mães 11 .…”

“…A literatura reconhece hoje maior participação paterna na vida e nos cuidados dos filhos. Essa mudança tem sido benéfica para o contexto familiar, porque reconhece a importância do pai no desenvolvimento infantil, sendo sua presença atualmente compreendida como fator de proteção 11 .…”

Atuação do enfermeiro na comunicação de más notícias relacionada à Síndrome de Down / Nurses' performance in communication of bad news related to Down's Syndrome

“…Entretanto, esse momento torna-se difícil especialmente aos pais que idealizavam o nascimento de um filho perfeito (MIRANDA; BARRETO, 2019). De acordo com o estudo de Ferreira et al (2019), os genitores também relatam que os sentimentos vivenciados frente ao diagnóstico podem ter influência não apenas no modo da transmissão da notícia pelos profissionais, mas também como conduzem e orientam o fato.…”

Potências e limites para aceitação pelos pais e/ou responsáveis de crianças diagnosticadas com Síndrome de Down

“…Brazilian Journal of Health Review, Curitiba, v. 5, n. 6, p. 25382-25397, nov./dec., 2022 Atrelado a esta máxima, o sofrimento inicial causado pelo diagnóstico da Síndrome de Down, segundo Ferreira et al (2019) "vem acompanhado da tristeza, frustração, e receio diante da situação inesperada," contribuindo, assim, para um prolongamento do processo de aceitação do diagnóstico, gerando um longo período para processar a informação e reorganizar o cotidiano de viver, no sentido de suprir as necessidades especiais oriundas da síndrome, além do alcance de um preparo psicológico por parte dos pais.…”