Cronicidade: experiência de adoecimento e cuidado sob a ótica das ciências sociais

Abstract

Iniciam com o contexto teórico das Ciências Sociais que, ao dar voz às pessoas adoecidas, recupera suas trajetórias, histórias de vida e narrativas 1 , sobretudo nas relações entre identidade, self e experiência.Os demais capítulos desta parte apresentam uma análise de itinerários terapêuticos de indivíduos ou grupos sociais, contrapondo as dimensões simbóli-cas e materiais em relação à disponibilidade, oferta e acessibilidade aos recursos terapêuticos. Salientam a importância de pesquisas qualitativas, o uso de métodos qualiquantitativos e quantitativos nas investigações, articulações com a prática assistencial valorativa da perspectiva das crianças e adolescentes em condição crônica e, como desafio, procuram reconhecê-los como sujeitos do adoecimento, dignidade e respeito à condição humana.Finalizam esta parte, com discussões teóricas reconhecidas como socioantropológicas, que se centram na categoria fundante de experiência de sofrimento, ao qual constitui o campo da sociologia da vida cotidiana na interface com o adoecimento crônico que, ao alinhar-se à fenomenologia socioló-gica, se encarrega em compreender a experiência do adoecimento inserida na realidade da vida cotidiana.As narrativas de pessoas adoecidas são coerentes com a trajetória de vida, biografia, inserção específica em um presente particular e na relação com "outros". Nesse ponto, salienta-se a pertinência relacional entre as realidades subjetiva e objetiva, de modo que, a experiência representa o objetivamente representado em formações e sobreposições contínuas e ininterruptas de conhecimentos 5 . A segunda parte, organizada em seis capítulos, que valorizam as narrativas da experiência do adoecimento, em relevante base teórica e metodológi-ca, principiam a análise dos modos peculiares de experienciar a leucemia mielóide crônica e as (re) significações intersubjetivas conferidas nas relações sociais. Na sequência, contempla-se o universo simbólico, envolto nas alimentações de gestantes de risco internadas por diabetes, e análises das repercussões materiais e imateriais de pessoas em idade adulta, com história pregressa de doença falciforme -suas infâncias e adolescências marcadas por experiências de intercorrências, limitações e privações.Os autores trazem implicações individuais simbólicas e subjetivas do corpo adoecido e com dores crônicas, acompanhadas de mudanças nos hábitos e rotinas manifestos em conflitos cotidianos. As reconfigurações diante do processo de adoecimento fazem parte das discussões, e contrapõem-se à perspectiva biomédica preconizadora dos elementos objetivos envoltos na doença (disease), propriamente. Finalizam com discussões sobre a adesão dos medicamentos pelas pessoas com hipertensão arterial A obra desdobra-se em três partes que abordam as reflexões teórico-metodológicas; as análises de narrativas e experiências de condições crônicas; e a interface da cronicidade no cuidado integral e os desafios da organização dos serviços de saúde às condições crônicas.Os cinco capítulos da primeira parte, discutem, em suma, as bases ...

Strenghts and Limits in the Daily Life of the Adherence to Rehabilitation of People With Spinal Cord Injury and Their Families

“…Rehabilitation focuses on the transfiguration of daily life and works with what there is "today" of preserved ability, for the greatest possible independence within the functional potential of each individual, aiming at a better adaptation to their new condition. Postmodern thinking 18 aligns with today, with the here and now, and concerns what people have been looking for: life in its eternal restart. A cycle ends, forcing the recognition that the saturation of a world with disabilities is not the end of the world but the end of a world to be reborn in another, expressed by the resumption of strength and vigor, adapting to another pace of living, bringing the importance of life, the cult of the body (self-care), the feeling of tribal belonging ((re)socialization), the return to the desire to live, today and now, rehabilitation.…”

“…Coexistence among peers is a strategy to privilege the subjective and inter-subjective elements in the care process for the chronically ill, considering their needs as the guiding thread of interdisciplinary actions in a counter-hegemonic division. 1 Practicing faith is also pointed out as a strength and reinforces the emphasis on rehabilitation, which should be drawn by the individuals themselves, providing engagement in the activities; however, it will depend on the interest, motivation, and time of each person. When evaluating the influence of spirituality, religiosity and beliefs on the quality of life of people with SCI, in the constructs, a higher quality of life was observed which is related to hope, optimism, spiritual strength, and also faith.…”

“…The family, as well as the health professionals, has a fundamental role in the rehabilitation process, being able to provide support and encouragement in coping with the acceptance of the new condition, in order to live in harmony with the injury and the limitations it causes. 19 The process of acceptance of life, as a more astute way of looking at life, 18 in no way means settling. The phase of acceptance and adaptation to the new pace of living happens when the individuals realize the need to restructure life, turning to what is essential, taking advantage of their own power.…”

“…5:123 "Remedying, thus, an inequality of opportunities that has long been neglected by the Democratic State of Law". 15:233 From the perspective of Comprehensive and Everyday Life Sociology, 18 "expanded care" is of the order of the person, of organic solidarity, which is based on affective social ties, on the basic ambiguity of symbolic structuring, guaranteeing the "cohesion" of the group, of the exchange, of the sharing of values, of places, of ideas, in contrast with mechanical solidarity, which is of the order of the institution.…”

“…The "experience of chronic illness is marked by conflicts, relapses, limitations, and deprivations resulting from (re)signifying, inter-subjective negotiations, and in-depth looks at the role of sick people and their families in the daily management process". 1 Success in the physical and psychological readjustment of the person with SCI depends on a gradual process of rehabilitation, which consists in the creation of conceptual and operational resources that favor the better functioning of the organism and the best functional capacity, improving the quality of life of patients and families, as it aims at autonomy and re-socialization. 2 SCI is among the disabling syndromes with the greatest impact on the lives of people and their families.…”