An exploration into caring for a stroke-survivor in Lima, Peru: Emotional impact, stress factors, coping mechanisms and unmet needs of informal caregivers

Abstract

Introduction Understanding local complexities and challenges of stroke-related caregiving are essential to develop appropriate interventions. Our study aimed to characterize the impact of post-stroke care among caregivers in a setting of transitioning economy. Materials and Methods Qualitative study based on in-depth interviews with primary caregivers of stroke survivors in Lima, Peru. Transcribed data was organized into the emotional impact of caregiving, main stress factors and coping mechanisms to deal with the caregiving role, as well as the unmet needs of caregivers. Results We interviewed twelve caregivers, mean age 52.5 years, 8/12 were females, who were either the spouse or child of the stroke survivor. Stroke patients had a median age of 70 years, range 53–85 years. All participants reported having experienced emotional stress and depressive symptoms as a result of caregiving. Although most had family support, reduced social activities and added unanticipated financial burdens increased caregiver’s stress. None of the caregivers had received training in post-stroke care tasks after the patient’s discharge and only a few had received some psychological support, yet almost all expressed the need to see a professional to improve their mental health. Keeping a positive attitude towards their relative’s physical post-stroke condition was a key coping mechanism. Conclusions In the absence of structured institutional responses, family members endure with the provision of care for stroke survivors, a task escorted by major emotional, financial, and social strains. This burden could be prevented or curtailed if caregivers were to be targeted by interventions providing psychological and financial support, together with basic training on post-stroke care.

Fatores associados à ideação suicida em cuidadores de sobreviventes de acidente vascular encefálico

“…Em contrapartida, o cuidado de indivíduo dependente está relacionado à presença de sobrecarga e de adoecimento físico e psíquico, principalmente na ausência de apoio familiar, em que todas as responsabilidades recaem sobre um único indivíduo, que tenta equilibrar a prestação de cuidados diários ao familiar dependente, com todas as demais obrigações referentes à própria vida (4,11) .…”

“…A ideação suicida está frequentemente atrelada à presença constante de vivências de sofrimento e alterações psicológicas, sobretudo, a depressão, tornando o indivíduo mais vulnerável ao sofrimento emocional à ocorrência de pensamentos de frustração e inutilidade (4,(14)(15) . A depressão é um problema bastante comum entre cuidadores de pessoas que requerem cuidados de longa duração, como os sobreviventes de acidente vascular encefálico, tornando-se fator que pode predispor o cuidador à violência autoinflingida e ao suicídio (7,16) .…”

“…Mediante a correlação, foi possível identificar que os pensamentos de ideação suicida se elevavam, à medida que os níveis de depressão, ansiedade e estresse aumentavam. Este achado poderia ser justificado pela complexidade que envolve o cuidado a uma pessoa com sequela de acidente vascular encefálico, sobretudo, membro familiar, uma vez que é um evento inesperado e que gera incapacidades temporárias e/ ou permanentes, provocando alterações na organização familiar, nas relações de afeto e na estrutura financeira da casa (4) .…”

“…Existem dois tipos de cuidadores: os formais, aqueles que possuem algum tipo de treinamento e/ ou capacitação e são pagos para realizar o serviço; e os informais, cujo cuidado é prestado, geralmente, por algum familiar próximo, principalmente cônjuge e filhos, os quais não apresentam conhecimentos para prestar esse cuidado (4) . Em decorrência da natureza repentina do acidente vascular encefálico, a família se encontra despreparada para lidar com as consequências desse evento, o que causa grande impacto para o paciente e o cuidador, o qual assume novo papel e precisa se adaptar a essa nova rotina (5) .…”

“…Dados semelhantes foram evidenciados com 115 cuidadores de sobreviventes de acidente vascular encefálico na Nigéria, em que se constatou alta prevalência de depressão entre os participantes, correspondendo a 46,0% (7) . No Peru, os cuidadores afirmaram que vivenciavam constantemente situações de sofrimento como resultado do cuidado ao familiar dependente, apresentando, principalmente, sintomas depressivos, como cansaço, tristeza, mudanças de humor, insônia, ansiedade, desmotivação, desespero, angústia e ideação suicida (4) .…”