A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira

Abstract

Este artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa realizada em uma rede social virtual brasileira, com o tema do autismo. Investigou-se a opinião pública sobre o autismo nessa rede, por meio de suas comunidades ligadas ao assunto. A opinião pública sobre determinada condição médica traz consequências diretas sobre a experiência do doente e sobre as pessoas implicadas em cuidar dos pacientes acometidos. Os resultados apontam algumas direções a respeito das representações dos usuários sobre as supostas causas da doença, os métodos de tratamento, as formas de ativismo e de busca de direitos dos portadores, e os usos paradoxais do conhecimento médico, ao qual se atribui a possibilidade de desvendar a doença, e, ao mesmo tempo, é alvo de resistência de pais e cuidadores, que priorizam o conhecimento proveniente de sua experiência cotidiana com os autistas.

Mídia virtual como apoio aos adolescentes com doença crônica que buscam informação em saúde

“…É em páginas na Internet, por exemplo, blogs, weblogs e outras redes sociais que pessoas com experiências semelhantes encontram mais um espaço para compartilhar saberes, dividir suas angústias e minimizar dúvidas, ou seja, são grupos de apoio virtual (23).…”

O impacto da internet na interação entre pacientes: novos cenários em saúde

“…Outro exemplo se dá com o movimento de ativistas autistas 6 . A primeira lista de discussão na internet sobre o autismo (Autism and Developmental Disabilities List), com foco na cura e no tratamento, gerou reativo movimento de autistas aspergers, que consideram o autismo uma característica/diferença, e não doença/déficit.…”

Da invisibilidade à epidemia: a construção narrativa do autismo na mídia impressa brasileira

“…Tais grupos -compostos, em sua maioria, por familiares de autistas e, em menor número, por profissionais e pelos próprios autistas -, além de ajudarem a disseminar informações sobre o autismo e assuntos a ele relacionados, têm também um papel importante na luta por direitos e na constituição de políticas públicas [16][17][18][19][20] .…”

“…As redes sociais também têm desempenhado um papel importante nesse sentido 16 . Mas o uso da narrativa como categoria de análise nos permite afirmar que a mídia impressa assume um papel importante nas concepções socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil, não apenas por veicular informações de cunho científico sobre o tema.…”