Informação genética na mídia impressa: a anemia falciforme em questão

Abstract

O artigo analisa o discurso da mídia sobre a anemia falciforme. O objetivo é conhecer e analisar o conteúdo das mensagens veiculadas pela mídia impressa sobre a anemia falciforme, doença genética mais prevalente no País. Foram analisadas todas as matérias publicadas sobre o tema da anemia falciforme, entre 1998 e 2002, nos jornais A Tarde (BA, 41 matérias) e Folha de S. Paulo (SP, 25 matérias). Para a análise foram selecionadas quatro variáveis: a prevenção, a conscientização do risco, o aconselhamento genético e o recorte racial da doença. A análise das matérias identificou um forte apelo preventivo que acompanha as informações sobre anemia falciforme. O tema da prevenção em genética traz uma série de desafios éticos, em especial dada a impossibilidade legal de interrupção da gestação em casos de diagnóstico de anemia falciforme no feto, o que faz com que haja uma ênfase nos cuidados reprodutivos pré-concepção. No caso da anemia falciforme, a pesquisa mostra ainda que há um apelo no sentido de chamar as pessoas a identificar a doença e buscar atendimento especializado. Mas há também a ênfase na idéia de que as pessoas informadas podem contribuir para prevenir o avanço da doença. Mediar essa tênue fronteira entre prevenção e reconhecimento das liberdades individuais pode ser considerado um desafio não só para a saúde pública, mas também para os meios de comunicação.

Prevalência de hemoglobinas variantes em comunidades quilombolas no estado do Piauí, Brasil

“…No estado da Bahia foi detectado que 88,9% de uma população quilombola também não possuíam conhecimentos sobre o tema. Em estudo familiar para o gene da HbS no estado de Pernambuco, 81,0% da população estudada desconheciam a doença falciforme, revelando que qualquer intervenção relativa à triagem e orientação genética de uma população deve ser seguida de informação e debate dentro da própria comunidade, já que a informação sobre a doença falciforme leva o sujeito a identificá-la e a buscar mais informação e atendimento especializado, enquanto que a desinformação leva à sua estigmatização [30][31][32][33] .…”

“…Mediar essa tênue fronteira entre prevenção e reconhecimento das liberdades individuais pode ser considerado um desafio não só para a saúde pública, mas também para os meios de comunicação 33 .…”

O uso da categoria "raça" na biomedicina

“…Mesmo quando não se afirma que a anemia/traço falciforme são encontrados apenas em negros/afro-descendentes, acaba ocorrendo um direcionamento para esses grupos (DINIZ; GUEDES, 2006 (FRY, 2005b).…”

Hemoglobinas variantes na área médica e no discurso cotidiano: um olhar sobre raça, nação e genética no Brasil contemporâneo

“…Sendo assim, é interessante perguntar se, quase um século depois, há continuidades na associação entre raça e hemoglobinopatias. A identificação da doença falciforme enquanto condição da raça negra tem sido questionada tanto no âmbito institucional das políticas públicas para a saúde (Fry, 2005), na mídia (Diniz;Guedes, 2006), no campo da biomedicina (Laguardia, 2006, p. 250) ou, de um modo mais geral, entre a população mais ampla (Calvo-González;Rocha, 2010). Já a associação entre betatalassemia e branquitude não tem recebido a mesma atenção, o que a torna interessante de ser analisada.…”