A experiência de maternidade de mães de crianças com e sem doença crônica no segundo ano de vida

Castro, Elisa Kern de; Piccinini, César Augusto

doi:10.1590/s1413-294x2004000100011

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“…Therefore, the caregiver's well being may be compromised, particularly the mental construct. These results support the need to give greater attention and promote more intensively the mental health of these individuals (17,18,26) . Socioeconomic factors affect the quality of life of patients (27) with sickle cell disease, as already described in the study conducted by Felix et al (28) in Uberaba, Brazil.…”

Section: Discussionsupporting

confidence: 74%

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Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Menezes¹,

Len

Hilário

et al. 2013

Rev. paul. pediatr.

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Objective:To evaluate the quality of life in children and adolescents with sickle cell disease attending a blood reference center, and to assess the quality of life of their relatives.Methods: Cross-sectional study that included 100 patients with sickle cell disease, which were divided into three subgroups according to age: 5 to 7 (n=18), 8 to 12 (n=32), and 13 to 18 years-old (n=50), and their parents. The Control Group included 50 healthy children and adolescents from a public local school, also divided into the same three age subgroups and their caregivers. The Pediatric Quality of life Inventory (PedsQL), version 4.0, was applied in both groups. The generic questionnaire Medical Outcomes Study 36 -Item Short-Form Health Survey (SF-36) was applied to the relatives. The answers were linearly transformed into a score and compared by nonparametric tests.Results: The PedsQL scores of patients were significantly lower than those obtained in the Control Group (p<0.0001) in all studied areas (physical, emotional, social skills, and school activities). Similarly, SF-36 scores applied to the patients' parents were lower than those obtained in the Control Group in all studied aspects (p<0.0001).Conclusions: Sickle cell disease affects the quality of life of children, adolescents, and their families. Patients sense restrictions in the emotional, social, family and physical aspects, among others.Key-words: quality of life; anemia, sickle cell; children; adolescents. RESUMOObjetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um hemocentro de referência e mensurar a qualidade de vida relacionada à saúde dos respectivos familiares.Métodos: Estudo transversal e seccional com 100 pacientes portadores de doença falciforme, divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 anos (n=50) e com seus respectivos pais. O Grupo Controle foi composto por 50 crianças e adolescentes saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Resultados: Os escores dos pacientes no PedsQL foram inferiores àqueles do Grupo Controle (p<0,0001) nos aspectos estudados (capacidades física, emocional, social e atividade escolar). Da mesma forma, os escores do SF-36 aplicados aos pais dos pacientes foram mais baixos que os de pais do Grupo Controle em todos os aspectos estudados (p<0,0001).Conclusões: A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e de suas respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social, familiar e físico, dentre outros.Palavras-chave: qualidade de vida; anemia falciforme; crianças; adolescentes. RESUMENObjetivo: Evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad falciforme asistidas en un servicio de hemoterapia de referencia y medir la calidad de vida relacionada a la salud de los respectivos familiares.Métodos: Estudio transversal y sec...

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Section: Discussionsupporting

confidence: 74%

“…healthcare workers should have a global understanding of patients and caregivers to promote strategies that have a higher possibility of improving well-being and health (17,18) .…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

Menezes¹,

Len

Hilário

et al. 2013

Rev. paul. pediatr.

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“…Um estudo 27 comparando oito díades mãe-lho com doença crônica física com oito crianças sem limitações biológicas demonstraram que a experiência da maternidade foi afetada pela presença da doença crônica. Assim defendem que a presença de doença crônica na criança se constitui em um importante índice organizador de respostas parentais, com consequências para as suas interações com a criança.…”

Section: Discussionunclassified

Intersubjetividade mãe-filho na experiência com comunicação ampliada e alternativa

2010

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RESUMOObjetivo: escutar a percepção materna sobre a introdução e uso da prancha de comunicação ampliada e alternativa na clínica de linguagem da paralisia cerebral. Métodos: foram realizadas entrevistas com um roteiro semi-dirigido e através da coletânea de narrativas foram criadas categorias de análise a partir de três pontos norteadores: a) a constituição da função materna e seu exercício junto ao sujeito com paralisia cerebral; b) a interação dialogal sob a ótica bakhtiniana; e c) os efeitos da clínica de linguagem na função materna e no diálogo das mães com seus lhos. Resultados: os resultados indicam diferentes tipos de uso do recurso na díade mãe-lho, tendo relação com a qualidade do exercício da função materna e a forma de apresentação do recurso ao usuário e a sua família. Quando a concepção de linguagem com a qual é implementado o recurso não inclui a família, nem considera o exercício da função materna, os resultados na sua generalização e manutenção são precários. Nos casos em que houve o debate sobre o uso familiar da prancha, o processo de intersubjetividade do sujeito sem oralidade foi favorecido o uso e a generalização foram ampliados. Conclusão: conclui-se que a concepção de linguagem dialógica de Bakhtin, atravessada pela psicanálise, permite uma abordagem mais e caz do recurso comunicativo investigado. Con ito de interesses: inexistente é vista por alguns fonoaudiólogos como um critério eletivo para que tais sujeitos não recebam intervenção no âmbito da linguagem, restringindo o atendimento a aspectos da motricidade orofacial, como a alimentação. Já nos casos em que o terapeuta não domina os recursos de comunicação ampliada e alternativa (CAA), a prancha de comunicação pode ser pensada como uma forma de trabalhar a linguagem. Entretanto, a simples tomada de decisão para implantar um sistema complementar e alternativo de comunicação por si só não garante ao fonoaudiólogo o sucesso estimado. Há necessidade de re exão acerca da concepção teórica com a qual o pro ssional introduz e trabalha o recurso, pois esta pode gerar impactos distintos em sua implementação junto a usuários e familiares. Nas publicações cientí cas da área, observa-se que a inserção do recurso ocorre a partir de visões comportamentalistas e cognitivistas, o que pode explicar as limitações na generalização e manutenção do uso da CAA 1 . A investigação desses autores 1 concluiu, após a aná- DESCRITORES: INTRODUÇÃOA ausência ou limitação da expressão oral devido a algum acometimento da ordem do orgânico ainda

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“…A rotina diária de todos muda com visitas constantes ao médico, administração de medicações, exames, internações hospitalares, requerendo uma demanda adicional de toda família (Falkenstein, 2004). Todos estes fatores podem acarretar prejuízos para criança e mudanças significativas na vida social desses enfermos, com repercussões emocionais para pais e mães e implicações para as relações e dinâmica familiar (Castro & Piccinini, 2004;Masi & Brovedani, 1999;Tarbell & Kosmach, 1998).…”

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O impacto do transplante hepático infantil na dinâmica familiar

Anton¹,

Piccinini²

2010

Psicol. Reflex. Crit.

Self Cite

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ResumoO presente estudo buscou compreender o impacto do transplante hepático infantil (THI) na dinâmica familiar. Participaram da pesquisa seis mães de crianças transplantadas de fígado. O tempo pós-transplante variou entre um e seis anos. As mães foram entrevistadas a respeito do relacionamento familiar no contexto do THI. Análise de conteúdo qualitativa revelou que a relação genitores-criança doente foi permeada pelo medo da morte, levando a atitudes permissivas e superprotetoras, na tentativa de poupar o filho de mais sofrimentos, sendo que este padrão de relacionamento manteve-se presente mesmo após o transplante e a melhora do quadro de saúde dos filhos. A relação do casal tendeu a fortalecer-se e centrar-se nas preocupações a respeito da doença e do transplante, havendo mais diálogo e união. A relação com os filhos sadios passou para segundo plano, surgindo sentimentos de desamparo, ciúmes e rivalidade nas crianças. A família extensiva, por sua vez, tendeu a tornar-se mais próxima e apresentou um importante papel de apoio. Os resultados apontaram que toda a família foi afetada, havendo necessidade de reestruturação familiar, o que reforça a importância do acompanhamento psicológico precoce e sistemático às famílias, visando facilitar a adaptação à situação de doença, prevenindo o desenvolvimento de problemas emocionais. Palavras-chave: Transplante hepático infantil; Dinâmica familiar; Psicologia. AbstractThis study attempts to understand the impact of pediatric liver transplantation on family relations. Six mothers of two-parent families whose children had been submitted to liver transplant within the last six years participated in the study. Mothers were interviewed about family relationships in the context of pediatric liver transplantation. Qualitative content analysis of the interviews revealed that parents-child relationship was marked by fear of death, leading to permissive and overprotective attitudes in order to reduce the child's suffering. It was noted that this pattern of behavior was maintained even after transplantation and patient's recovery. Parents' relationship tended to fortify and focus on the child's transplant and illness. Parents' relationship with their healthy children was affected. These children developed feelings of abandonment, competition and rivalry. Relatives tended to become closer and played an important supportive role. The results showed that all family members were affected and needed restructuring which reinforces the importance of early and systematic psychological assistance to the families aiming at a better adaptation to the child's condition, preventing the development of emotional problems.

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A experiência de maternidade de mães de crianças com e sem doença crônica no segundo ano de vida

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Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

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