OBJECTIVE To evaluate the continuity of care for children and adolescents with chronic diseases in the health care network. METHODS This qualitative study was conducted between February and October 2013 with 12 families, six health managers, and 14 health professionals from different health care services in a municipality of the state of Paraíba, Brazil, using focal groups, semi-structured interviews, and medical record consultation. The data were analyzed by triangulation and thematic analysis. RESULTS Two categories were created: “health care management” and “(dis)continuity of care.” We found gaps in the system, including poor data recording aimed to facilitate follow-up and guide the planning actions as well as sporadic and discoordinate services with a limited flow of information, which hinders follow-up over time. CONCLUSION Continuity of care in the health care network is limited and creates the need to develop strategies to improve these services.

Abstract

doi: 10.5216/ree.v12i3.7566A doença crônica na infância altera a dinâmica familiar. Este estudo objetivou identificar a rede social e os tipos de apoio social, avaliando os vínculos apoiadores, na perspectiva das famílias de crianças em condição crônica. Delineou-se um estudo descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa, baseado no depoimento de famílias residentes no município de João Pessoa-Paraíba. A produção do material empírico ocorreu entre novembro de 2008 a janeiro de 2009 a partir da entrevista semi-estruturada, da observação participante e da construção do ecomapa. Na análise obtiveram-se dados que foram agrupados na categoria: identificação da rede e do apoio social à família. Os resultados apontam que a rede social é fonte de fortalecimento para a família e criança superarem adversidades relacionadas à doença crônica. A família tem poucas conexões com a comunidade e sua rede e apoio social são formados pela assistência hospitalar, acompanhantes de outras crianças hospitalizadas e apoio espiritual. Reconhecer a família como sujeito ativo no cuidado à criança em condição crônica é fundamental, pois ao estabelecer parceria com a família, abrem-se espaços de escuta e acolhida para produção compartilhada do cuidado e a possibilidade de construção de redes e apoio social necessários para o enfrentamento da condição crônica na infância. Descritores: Doença crônica; Apoio social; Enfermagem; Família; Enfermagem Pediátrica.

Estudo descritivo-exploratório com abordagem qualitativa com o objetivo de identificar as imposições e os conflitos enfrentados no cotidiano pelas famílias de crianças com doença crônica. Os dados foram coletados entre novembro de 2008 e janeiro de 2009 mediante entrevistas semiestruturadas realizadas em um hospital público, referência no tratamento de doença crônica, com três famílias residentes no município de João Pessoa - PB, e processados a partir da análise temática. Os resultados apontam que os conflitos e imposições no cotidiano da família envolvem o abandono do emprego, ocasionando desequilíbrio financeiro; redução/interrupção dos momentos de lazer; incompreensão social e familiar; sobrecarga do cuidador principal; desestruturação familiar e relacionamentos fragilizados com repercussão negativa em toda família. Aponta-se a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o contexto de vida da criança com doença crônica e sua família, a fim de obterem elementos para um planejamento adequado de superação dos percalços decorrentes da doença.

Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement.

Abstract

Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

No abstract