Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

Este estudo tem como objetivo analisar o cuidado à saúde de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Trata-se de pesquisa qualitativa, realizada com dez cuidadores de crianças/adolescentes com doenças crônicas, por meio de mapa falante e entrevista em profundidade, de março a maio de 2015. Os dados foram interpretados pela análise temática proposta por Minayo. Três categorias foram construídas: “Primeiros passos na busca pelo cuidado"; "Fatores que influenciam o cuidado"; e "Cotidiano do cuidado: rearranjos na rotina familiar após o diagnóstico da doença crônica”. Identificou-se peregrinação das famílias pelos serviços de saúde devido atendimento limitado, não resolutivo e dificuldades de acesso na atenção primária; falta de preparo de profissionais nos diferentes níveis de atenção para lidar com as doenças crônicas infantojuvenis; comunicação prejudicada entre os serviços; desresponsabilização dos órgãos públicos no seguimento e fornecimento de insumos. Destacam-se o acolhimento ao outro que vem a seu encontro, a escuta qualificada e sensível e a ética da responsabilidade como elementos de ancoragem para o cuidado nas condições crônicas infantojuvenis.

RESUMO Objetivo: Analisar as ações desenvolvidas na atenção terciária à criança com doença crônica na perspetiva da gestão do cuidado. Método: Pesquisa qualitativa realizada com 14 profissionais da saúde de unidades pediátricas de dois hospitais nordestinos, entre novembro de 2018 e março de 2019, por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi interpretado por análise temática indutiva à luz da gestão do cuidado. Resultados: As ações das equipes multiprofissionais apresentam-se fragmentadas, dificultando o preparo e o envolvimento da família no cuidado e nem sempre respondendo às demandas singulares e complexas da criança. O número insuficiente de profissionais, falta de insumos e infraestruturas inadequadas dos serviços hospitalares refletem na prática assistencial gerando sobrecarga de trabalho e ações desarticuladas. Considerações finais: A gestão do cuidado contribui para a reestruturação dos processos de trabalho no hospital para que as ações da equipe atendam às demandas singulares e complexas dessa população.

Objective: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. Method: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. Results: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. Final Considerations: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.