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Notícias difíceis: sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística

Resumo Este artigo examina o papel da família e a interação com profissionais na elaboração do plano de tratamento e na produção do cuidado com crianças em condições crônicas complexas de saúde numa unidade pediátrica de hospital de média e alta complexidade, referência no estado do Rio de Janeiro. Através de abordagem qualitativa, empregou-se a observação participante e entrevistas com mães de pacientes e gestores, analisadas por meio da abordagem da psicossociologia francesa. Os resultados apontam limites na inclusão dos familiares nas decisões e rumos do tratamento. Entre os profissionais, constatamos posicionamentos variados, sendo dominante o uso da comunicação de tipo informativo, empregada de forma irregular, que se intensificava quando havia decisões difíceis a serem tomadas. Em algumas situações também observou-se a capacidade de acolhimento ao familiar. Pouco do contexto psicossocial foi considerado. As mães tornavam-se responsáveis por tarefas técnicas da rotina de enfermagem, às quais acrescentavam o zelo e o carinho inerentes à maternagem. O reconhecimento do entrelaçamento das funções técnicas e de maternagem favorece a vitalidade e autonomia da mãe, mas também é fonte de angústia e de alta exigência psíquica. Por vezes, as mães são vistas como instrumento no cuidado, reduzindo-se seu espaço singular como sujeito.

Notícias difíceis e o posicionamento dos oncopediatras: revisão bibliográfica

This study analyses the parents' experience of children with cystic fibrosis. From the perspective of social anthropology, the experience of disease changes the perception of the world. Ten narratives were analyzed over a two-month period in 2010, at a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. The results, considering scenarios, characters and plots, highlighted: difficulties in obtaining diagnoses and understanding of the disease; exchange of information with other families; absence of paternal affection; maternal emotional overload and the role of 'health technician'; distress among siblings; school as a place of life; constant presence of death; and difficulties with healthcare professionals. Important issues surrounding family members may be poorly known by the professionals but need to be taken into account in decision-making and in drawing up therapeutic plans.

A reappraisal of the works of Elisabeth Kubler-RossResumo Este artigo apresenta uma releitura de parte da obra de Elizabeth Ross, uma

O livro descreve como a autora, através de entrevistas com pacientes gravemente doentes e desenganados de um hospital de Chicago, chegou aos cinco estágios emocionais pelos quais eles passam durante o processo de morrer. Além disso, descreve as dificuldades encontradas pela equipe multiprofissional ao lidar com o paciente, as notícias difíceis e os familiares.Em linguagem simples e clara, ao longo das 278 páginas divididas em doze sessões, encontram-se as discussões sobre o assunto, fartamente ilustradas por entrevistas ocorridas nesses seminários.Na primeira sessão, a autora aponta como as inovações tecnológicas afetavam o manejo com esses pacientes. Embora o medo da morte continuasse universalmente presente, a forma de lidar com ela e com os moribundos tornou-se impessoal e solitá-ria. A urgência em tratar e restaurar a vida restringiu a autonomia dos pacientes.Na segunda sessão, analisa as atitudes diante da morte e do morrer afirmando que nossa sociedade é propensa a evitar a morte, mas, sobretudo a ignorá-la. Constata que os estudantes de medicina têm a seu alcance farto material científico, mas não recebem qualquer treinamento sobre a relação médico-paciente. Sugere que os profissionais reflitam sobre sua própria morte como aspecto componente e central da vida, auxiliando assim a transmissão de valores humanos aos alunos e facilitando a lida com os pacientes e seus familiares.Na terceira sessão são exemplificadas as dificuldades dos profissionais, especialmente médicos, sobre a falar a verdade ao paciente. A questão não é falar, mas como fazê-lo. Para Ross a negação dos pacientes está intimamente ligada à do médico. Afirma que a reação do doente diante da condição ameaçadora não depende apenas da transmissão da notícia difícil, mas que a comunicação deveria receber especial atenção na formação médica e na supervisão dos residentes.As próximas cinco sessões do livro descrevem os estágios por que passa o paciente moribundo. No primeiro, de negação e isolamento, que geralmente vem com o diagnóstico, o paciente procura provar de todas as formas que houve um engano, necessitando de tempo para absorção da ideia.No segundo estágio, confirmado o diagnóstico, a raiva por interromper seus planos e a própria vida se mescla ao ressentimento e à inveja daqueles que estão saudáveis. A equipe precisa, por meio da empatia, entender esse período e contornar situações que fazem parte do choque pela nova condição e do processo em curso. É comum que as equipes evitem os pacientes.No terceiro estágio, o da barganha, há uma tentativa de adiar a morte como um prêmio por bom comportamento. Há promessas de novas atitudes e de mudanças de estilo de vida, na esperança de prolongar um pouco mais a sobrevivência.Arrependimentos por situações concretas ou fantasiosas vividas como pecados fazem que o adoecimento seja sentido como castigo pelo doente.A depressão no quarto estágio decorre não somente do impacto da doença sobre o indivíduo, mas sobre a família e as alterações sofridas por ela. Há o enfraquecimento financeiro, a necessidade...

The recommendations for adult immunisation in Portugal’s Programa Nacional de Vacinação (PNV, national vaccination programme) (1) include the following.