La Planificación Adelantada de Decisiones ha evolucionado hacia una vertiente procesual, destacando el proceso comunicativo entre paciente (P), familia (F) y equipo interdisciplinar de salud (EIS). El objetivo principal de este estudio es analizar y comprender la toma de decisiones (TD) compartida entre P/F/EIS, durante la enfermedad avanzada (EA) y final de vida (FV), desde una perspectiva centrada en la persona. Consta de 4 fases (exploratoria, estudio piloto, intervención y transferencia) y se ha desarrollado en el Área Médica Integral del Hospital de Atención a Crónicos y Larga Estancia Pare Jofré (Valencia), desde septiembre 2011 hasta julio 2016. Se eligió un diseño cualitativo usando la metodología Grounded Theory para la obtención y análisis de datos. Se aplicaron los criterios de muestreo teórico, método comparativo constante y saturación teórica. Los resultados muestran la emergencia de la categoría central planificar desde el encuentro: generar una visión compartida en la TD sobre los cuidados durante la EA y FV. La conexión significativa entre los agentes clave en el proceso (P/F/EIS) compartiendo la misma experiencia desde un horizonte común permite dar sentido a la EFV. La PAD se convierte en un proceso de darse cuenta, de preparación para la TD, cuyas dimensiones relevantes son: personas transitando por la enfermedad, sentido vital en la EA y FV y gestión de cuidados durante la EA y FV. El proceso social básico emergente (dar sentido a la experiencia de final de vida) comprende la toma de conciencia e integración de la experiencia, que permite a P/F/EIS transformar la vivencia de sufrimiento en redención, tranquilidad, gratitud y/o plenitud. Se generan nuevos parámetros en los procesos de PAD, nuevas herramientas para la intervención y formación y un nuevo enfoque en la gestión, que aporta un valor añadido a la atención sanitaria.
ResumenObjetivo. Diseño de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual del paciente/familia en la experiencia de enfermedad avanzada (EA) al final de la vida (FV). Aná-lisis de contenido del instrumento propuesto a partir de los resultados preliminares.Método. El diseño inicial del instrumento se ha realizado a partir de los resultados obtenidos en el proyecto marco de investigación sobre Planificación Adelantada al FV. La aplicación del instrumento se ha conducido bajo la supervisión del personal del equipo de salud, previamente entrenado en el uso la herramienta. El análisis cuantitativo se ha realizado mediante análisis factorial exploratorio y en el análisis cualitativo se ha empleado el método comparativo constante desde la metodología Grounded Theory. Muestra. Un total de 115 casos (pacientes y cuidadores principales) en situación de EA al FV provenientes de recursos asistenciales sanitarios, de los cuales 65 son pacientes/residentes y 47 son familiares. Todos los casos cumplen la condición de ser competentes funcionales en la comprensión y contestación al instrumento.Resultados . Sample. A total of 115 cases (patients and main caregivers) in situation of AD at EoL were selected from health assistant resources, 65 out of which were patients/residents and 47 relatives. All cases fulfill the condition of having functional competence towards the understanding and the answer to the tool.Results
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