Epidemiological aspects of Parkinson's disease (PD), co-occurring diseases and medical healthcare utilization of PD patients are still largely elusive. Based on claims data of 3.7 million statutory insurance members in Germany in 2015 the prevalence and incidence of PD was determined. PD cases had at least one main hospital discharge diagnosis of PD, or one physician diagnosis confirmed by a subsequent or independent diagnosis or by PD medication in 2015. Prevalence of (co-)occurring diseases, mortality, and healthcare measures in PD cases and matched controls were compared. In 2015, 21,714 prevalent PD cases (standardized prevalence: 511.4/100,000 persons) and 3,541 incident PD cases (standardized incidence: 84.1/100,000 persons) were identified. Prevalence of several (co-)occurring diseases/complications, e.g., dementia (PD/controls: 39/13%), depression (45/22%), bladder dysfunction (46/22%), and diabetes (35/31%), as well as mortality (10.7/5.8%) differed between PD cases and controls. The annual healthcare utilization was increased in PD cases compared to controls, e.g., regarding mean ± SD physician contacts (15.2 ± 7.6/12.2 ± 7.3), hospitalizations (1.3 ± 1.8/0.7 ± 1.4), drug prescriptions (overall: 37.7 ± 24.2/21.7 ± 19.6; anti-PD medication: 7.4 ± 7.4/0.1 ± 0.7), assistive/therapeutic devices (47/30%), and therapeutic remedies (57/16%). The standardized prevalence and incidence of PD in Germany as well as mortality in PD may be substantially higher than reported previously. While frequently diagnosed with co-occurring diseases/complications, such as dementia, depression, bladder dysfunction and diabetes, the degree of healthcare utilization shows large variability between PD patients. These findings encourage a rethinking of the epidemiology and healthcare utilization in PD, at least in Germany. Longitudinal studies of insurance claims data should further investigate the individual and epidemiological progression and healthcare demands in PD.
We describe two patients who developed subacute axonal peripheral neuropathy under duodopa treatment. Comprehensive diagnostic workup including muscle and sural nerve biopsy revealed that the most probable cause of subacute axonal peripheral neuropathy was cobalamin and vitamin B6 deficiency in both the patients.
Access to specialized care is essential for people with Parkinson´s disease (PD). Given the growing number of people with PD and the lack of general practitioners and neurologists, particularly in rural areas in Germany, specialized PD staff (PDS), such as PD nurse specialists and Parkinson Assistants (PASS), will play an increasingly important role in the care of people with PD over the coming years. PDS have several tasks, such as having a role as an educator or adviser for other health professionals or an advocate for people with PD to represent and justify their needs. PD nurse specialists have been established for a long time in the Netherlands, England, the USA, and Scandinavia. In contrast, in Germany, distinct PDS models and projects have been established. However, these projects and models show substantial heterogeneity in terms of access requirements, education, theoretical and practical skills, principal workplace (inpatient vs. outpatient), and reimbursement. This review provides an overview of the existing forms and regional models for PDS in Germany. PDS reimbursement concepts must be established that will foster an implementation throughout Germany. Additionally, development of professional roles in nursing and more specialized care in Germany is needed.
In distinction to idiopathic Parkinson's disease (PD), the diagnosis of atypical Parkinson syndromes comprises dementia with Lewy bodies (DLB), multiple system atrophy (MSA), progressive supranuclear palsy (PSP), and corticobasal degeneration (CBD). We set out to write a state-of-the-art guideline as to which investigations and examinations help to differentiate PD vs. atypical Parkinson syndromes in clinical routine.
Although our understanding of Parkinson’s disease (PD) has improved and effective treatments are available, caring for people with PD remains a challenge. The large heterogeneity in terms of motor symptoms, nonmotor symptoms, and disease progression makes tailored individual therapy and individual timing of treatment necessary. On the other hand, only limited resources are available for a growing number of patients, and the high quality of treatment cannot be guaranteed across the board. At this point, networks can help to make better use of resources and improve care. The working group PD Networks and Integrated Care, part of the German Parkinson Society, is entrusted to convene clinicians, therapists, nurses, researchers, and patients to promote the development of PD networks. This article summarizes the work carried out by the working group PD Networks and Integrated Care in the development of standards of network care for patients with PD in Germany.
Zusammenfassung Hintergrund Wenig ist über die patientenseitig wahrgenommene Versorgungssituation des Morbus Parkinson in Deutschland bekannt. Im Einzelnen besteht ein gesteigertes Interesse der Versorgungsforschung, besser zu verstehen, welche Rolle verschiedene Akteure im Versorgungsprozess über den Krankheitsverlauf hinweg einnehmen, welche möglichen Unterschiede zwischen Versorgungsstrukturen bzw. -regionen bestehen und wie sich die Zufriedenheit der Patienten in Bezug auf die individuelle Versorgungssituation darstellt. Methodik Im Jahr 2016 wurde aus diesem Grund eine Querschnittsbefragung unter Mitgliedern der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) durchgeführt und Daten von 1273 Mitgliedern erhoben. Der angewandte Fragebogen umfasste unter anderem die Dimensionen der ärztlichen Versorgung (Diagnostik, medikamentöse Therapie, Betreuung) und der bezogenen Begleittherapien. Deskriptive und inferenzstatistische Auswertungen dieser beiden Dimensionen sind Teil der vorliegenden Arbeit. Ergebnisse Nach Aussage der Befragten erfolgte die endgültige Diagnosestellung des Morbus Parkinson zu 61,0 % (n = 787) durch Fachärzte mit der Spezialisierung Neurologie und/oder Psychiatrie (Neurologen/Psychiater) und zu weiteren 17,4 % (n = 222) in einer neurologischen Klinik. 50,0 % der Befragten geben an, nach initialen Symptomen, die sie mit Parkinson assoziierten, ein Jahr oder länger auf ihre Diagnose gewartet zu haben. Die medikamentöse Therapie wurde in der Folge in 90,1 % (n = 1089) durch Neurologen/Psychiater eingeleitet. Vor der Diagnosestellung konsultierten Patienten aufgrund initialer mit Morbus Parkinson assoziierter Symptome mindestens einmal zu 69,0 % (n = 878) einen Allgemeinmediziner, zu 37,6 % (n = 436) einen Neurologen/Psychiater, zu 29,4 % (n = 374) einen Orthopäden und zu 23,9 % (n = 304) einen Internisten. Bei stratifizierter Betrachtung nach Wohnortgröße zeigt sich, dass der Anteil der Diagnosen durch Allgemeinmediziner und Internisten in ländlichen Regionen mit weniger Einwohnern graduell zunimmt: Großstadt 5,8 %, n = 17; Mittelstadt 7,7 %, n = 19; Kleinstadt: 9,9 %, n = 28; Gemeinde: 12,7 %, n = 30 (χ2 (3, n = 1063) = 8,521; p = 0,036). Die Therapieeinleitung durch Allgemeinmediziner und Internisten war in ländlichen Regionen mehr als doppelt so wahrscheinlich wie in urbanen Regionen (OR:2,16; 95%-CI:1,36 – 3,44, p = 0,001, adjustiert für Geschlecht und Alter). Bei einem durch den Allgemeinmediziner/Internisten diagnostizierten Morbus Parkinson erfolgte die Therapieeinleitung signifikant später (χ2 (3, n = 799) = 13,094; p = 0,004). Als Begleittherapie erhielten die Patienten am häufigsten Physiotherapie 85,0 % (n = 1032); gefolgt von Logopädie (30,4 %, n = 284) und Ergotherapie (27,4 %, n = 246). Die Wahrnehmung der Zufriedenheit divergiert zwischen ärztlicher Versorgung und Begleittherapie (Skala: 0 = gar nicht zufrieden bis 5 = sehr zufrieden). Für die Zufriedenheit mit der Anzahl der Arztbesuche lag der Mittelwert bei 4,4 (SD: ± 1,3). Die durchschnittliche Bewertung des Umfangs der erhaltenen Begleittherapie (Skala: 0 = gar nicht ausreichend bis 5 = absolut ausreichend) lag für Ergotherapie bei 2,3 (SD: ± 2,0), für Logopädie bei 2,4 (SD: ± 2,0) und für Physiotherapie bei 3,0 (SD: ± 1,7). Schlussfolgerung Die Ergebnisse der Querschnittserhebung zur wahrgenommenen Versorgungsituation geben wieder, dass Parkinson-Patienten aus dem Kollektiv der dPV in der prädiagnostischen Phase verschiedene Facharztgruppen wie Allgemeinmediziner, Orthopäden und Internisten konsultieren, während Diagnose und Therapieeinleitung vordergründig bei den Neurologen/Psychiatern verortet ist. Regionale Unterschiede in der Versorgungsstruktur spiegeln sich in den Ergebnissen nicht ausgeprägt wider und begrenzen sich auf eine anteilig gewichtigere Rolle der Allgemeinmediziner und Internisten in ländlichen Regionen. Wohnortübergreifend scheinen Begleittherapien nicht zur ausreichenden Zufriedenheit der Patienten in die Versorgung integriert zu sein.
ZusammenfassungDie Parkinson-Krankheit als chronische neurodegenerative Erkrankung bedarf eines engen Zusammenspiels verschiedener Fachdisziplinen, um eine bestmögliche Lebensqualität der Patienten zu gewährleisten. Ein immer wieder identifiziertes Problem ist die insuffiziente Kommunikation zwischen den Protagonisten (z. B. „caregiver“, Ärzte und Therapeuten), insbesondere an den Sektorengrenzen. Die aktuellen Prozess- und Versorgungsketten der Parkinson-Krankheit bilden aber auch aufgrund struktureller Hürden bisher keine gelungene sektorenübergreifende Versorgung ab. Vor dem Hintergrund des neuen Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) und den damit erstmalig rückfinanzierten, digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGAs) können sich nun erstmals innovative, digitale Versorgungs- und Kommunikationsstrukturen etablieren und haben das Potenzial, damit die Versorgung chronischer Erkrankungen, wie z. B. der Parkinson-Krankheit, umfassend zu verändern. Beispiele und Anwendungsszenarien werden in diesem Übersichtsartikel vorgestellt sowie kritisch diskutiert.
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