Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity

Abstract

This paper reports on a grounded theory interview-based study with 13 family members aged 28-80 years caring for terminally ill people at home (with a life expectancy of 3 months or less) in the Netherlands. The project was approved by the ethics committee of the Maastricht University Hospital. The aim of this study was to explore the experiences of family caregivers, their needs for home care, and which health services they receive. Data were analysed using the constant comparative method. 'Vulnerability' was identified as the core category. Caring for a terminally ill person at home requires continuous balancing between care burden and capacity to cope. Whether or not the carer will succeed in keeping in optimum balance is dependent on a number of factors impinging on the caregiver's vulnerability. Care burden, restricted activities, fear, insecurity, loneliness, facing death, lack of emotional, practical and information-related support were identified from the data as factors having the potential to increase the caregiver's vulnerability, and may be risk factors for fatigue and burnout. Continuing previous activities, hope, keeping control, satisfaction and good support are factors which may decrease the caregiver's vulnerability, and may protect against fatigue and burnout. The experiences of the caregivers in our study showed that the support from informal and professional caregivers was not sufficient. Education and practical tools may make professionals more sensitive for the vulnerable position of family caregivers, even when these caregivers do not show their vulnerability.

Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo

“…Há, nesta área de estudos, um número significativo de trabalhos relacionando a deterioração da saúde e adoecimento do cuidador, tanto físico quanto psíquico, com uma maior carga de estresse (6,17,21) ; menor satisfação com a vida (23) ; perda do emprego, rupturas de vínculos, isolamento e diminuição da participação social (18,21) e perda do poder aquisitivo para a família, com o passar do tempo (5,6,18,20,21) . Em relação ao comprometimento psicossocial na vida do cuidador, há numerosos estudos que identificaram casos de depressão (3,6) , distúrbios do sono (21) , medo, maior uso de psicotrópicos (6) , ruptura de vínculos, isolamento, solidão, diminuição da participação social, perda de suporte social (18,21,24) , menos satisfação com a vida (25) . Todos esses exemplos foram comprovados neste trabalho e denotam a real necessidade de se adotar, de fato, os princípios dos cuidados paliativos, já bem descritos pela Organização Mundial da Saúde -OMS, onde o entorno familiar também deve ser objeto de interesse e cuidado da equipe que atende esse grupo de pacientes.…”

Cuidador do idoso com câncer avançado: um ator vulnerado

“…Já Proot et al 24 , analisando os relatos de 13 cuidadores de pacientes em cuidados paliativos terminais, encontraram, como achado nuclear, a "vulnerabilidade" destes cuidadores. Os autores compreendiam por "vulnerabilidade" uma situação que colocava em risco estes cuidadores de adoecerem por fadiga severa, a despeito da coragem e da força demonstrada pelos mesmos.…”

“…Já em relação ao comprometimento psicossocial na vida do cuidador há, também, uma gama variada de achados: depressão 22,23,27 , distúrbios do sono 28,29 , medo 24 , maior uso de psicotrópicos 22,30 , rupturas de vínculos, isolamento, solidão, diminuição da participação social, perda do suporte social 11,23,24,28,29,30 e menor satisfação com a vida 27,30 .…”

“…Segundo Carvalho 36 , o burnout caracteriza-se por uma constelação de sintomas funcionais, psíquicos e comportamentais, tais como irritabilidade, fadiga intensa, exaustão, cefaléia, distúrbios do sono, depressão, irritabilidade, postura crítica e pressa em realizar as atividades. Schachter 29 chama a atenção para a possibilidade de esgotamento físico entre os cuidadores de pacientes oncológicos, e no estudo de Proot et al 24 , que avaliou 13 cuidadores de pacientes com câncer, foram encontradas condições propícias para o burnout, mas este não era o objetivo da pesquisa. Um aspecto importante com relação ao burnout, no contexto dos cuidados paliativos domiciliares, está relacionado ao surgimento de atitudes paternalistas e de abusos e agressões ao idoso, devido ao esgotamento do cuidador 4,37 .…”

Prise en compte de l'entourage des patients atteints de cancer

“…De manière plus surprenante, une seule étude japonaise concerne cette problématique : elle met en évidence l'insuffisance d'informations données tant au malade qu'à ses proches [9]. Une étude hollandaise montre la vulnérabilité des proches et décrit ses manifestations possibles même si elle n'est pas avouée [24]. Toujours dans ce thème de soins palliatifs, une enquête suédoise montre la né-cessité pour les équipes soignantes de saisir les différences culturelles dans les approches et les représentations du corps et de la mort, afin de pouvoir mieux aider et guider les proches [1].…”