Vivendo com Fibrose Cística: a experiência da doença no contexto familiar

Abstract

(HCFMRP/USP) por terem me acolhido e incorporado à equipe; pelos ensinamentos pessoais e profissionais, pela compreensão e possibilidade de implementação dos resultados deste estudo na prática diária.À Professora Dra. Regina Aparecida Garcia de Lima, que me guiou nesta trajetória, desde a graduação, com muita competência e seriedade. Agradeço pelas orientações que levaram à produção dos nossos trabalhos e à minha formação enquanto enfermeira e pesquisadora; caminhos que trilhei tendo, você, como espelho. Meu carinho, agradecimento e admiração.Ao GAFFIC e todos aqueles que, de maneira direta e indireta, por ele passaram, pela disponibilidade, pelo carinho com que sempre me trataram, pelo auxílio no contato com os pacientes e pela luta por sua existência. Resumen: La Fibrosis Quística, también conocida como Mucoviscidosis, es una enfermedad crónica de origen autosómica recesiva y incurable hasta el momento. Este estudio tiene como objetivo comprender la experiencia de la Fibrosis Quística en el contexto familiar de niños portadores. Los participantes del estudio son niños con Fibrosis Quística en acompañamiento en un hospital universitario del interior del estado de São Paulo y sus familias. Se utilizó es método etnográfico, con recolección de datos realizada a partir de observación participante y entrevistas abiertas, hechas en visitas programadas en el domicilio de las familias y locales significativos para la vida familiar. Como resultados obtuvimos que la experiencia de la enfermedad, como proceso subjetivo, interpersonal y continuo puede ser aproximada a la historia de vida de los niños, bien como de aquellos que comparten situaciones de vida y atención a eses pacientes. La búsqueda por significados de la enfermedad, soporte social y por la reducción del estigma permearan esta experiencia en las tres dimensiones temporales de la vida de los participantes. Es estudio revela dimensiones significativas del vivir con FQ, las cuales influencian la adhesión a la terapéutica y los procesos de socialización. Se observó que la experiencia de la enfermedad puede se presentar como una aproximación relevante en la búsqueda por una atención integral. Ainda no primeiro ano da graduação, me aproximei da área por meio da realização de atividades da bolsa-trabalho, em uma creche municipal, onde desenvolvia ações relacionadas à puericultura e prevenção junto às crianças e aos profissionais da referida unidade. Permaneci nesta atividade durante os dois primeiros anos da graduação e, apesar de estar envolvida e gostar do trabalho, sentia desejo de trabalhar com crianças enfermas. Essa vontade foi sendo potencializada à medida que o curso avançava e o contato com o hospital se intensificava.No início do terceiro ano da graduação, iniciei a parceria com a Profa. Dra. ReginaAparecida Garcia de Lima, em um projeto temático financiado pelo Conselho Nacional deDesenvolvimento Científico e Tecnológico-CNPq, intitulado "Tecnologias de cuidados à criança e ao adolescente com doenças crônicas". Ainda não tinha clareza sobre o que pesqui...

Itinerários terapêuticos na busca pelo cuidado: o caso dos pacientes pediátricos fibrocísticos

“…Forte similaridade é observada nacional e internacionalmente. [22][23][24] A rotina de cuidados do paciente fibrocístico, exigida aos cuidadores, é diária e intensa, impondo mudanças bruscas e adequações da dinâmica familiar. Essa realidade é também demonstrada em outros estudos.…”

“…Essa realidade é também demonstrada em outros estudos. 22,23,25 Burocracia, política e sistema judiciário Esses termos surgiram nos relatos sob diversos significados e interpretações. Ressaltou-se, entretanto, a burocracia como entrave, a política como meio de diálogo e o sistema judiciário como último recurso.…”

Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família

“…Apoio dos profissionais da área da saúde Apoio dos profissionais da área da saúde Apoio dos profissionais da área da saúde Apoio dos profissionais da área da saúde Apoio dos profissionais da área da saúde A maneira como a família é amparada no momento do diagnóstico de uma doença crônica interfere na experiência de enfrentamento da enfermidade 7 . Constatamos que os profissionais da área da saúde que, no momento da divulgação da má notícia, agiram de forma empática, foram considerados peças-chave para o enfrentamento, o que corrobora as premissas do Interacionismo Simbólico, que discerne que o ser humano atribui um significado a partir das suas relações sociais 4 ; ou seja, ser amparado por um profissional o faz depreender que a situação pode ser enfrentada e, então, é menos complicada do que parece.…”

Perfil Clínico-Demográfico E Fisioterapia Em Pacientes Com Fibrose Cística Em Um Hospital Pediátrico De Fortaleza

“…A expressão clínica dessa doença é extremamente diversificada sendo caracterizada principalmente, por manifestações multissistêmicas, causando disfunções exócrinas, complicações respiratórias, digestivas, hepáticas e pancreáticas, como também ocasionando a infertilidade masculina (CASTRO; OLIVEIRA;SANTOS, 2011;PIZZIGNACCO;MELLO;LIMA, 2011).…”