Une charte des listes de discussion entre patients : proposition pour une autorégulation

Abstract

Internet mailing lists (and other electronic forums) for discussions between patients are places where patient and their family and friends can talk, by e-mail, about their problems, exchange their experiences, and find support. The charter presented here proposes guidelines more specifically appropriate to this particular community--patients having conversations--than are either the general rules of Netiquette or the general guidelines for these lists. Three themes play a primary role in the guidelines set by this charter: the role of the list owners and moderators, the definition of the contents of exchanges, and relationships with doctors and more generally healthcare professionals. This charter is a regulatory instrument for lists that can serve a three-fold purpose: as a governance tool for list owners, as a tool for reflection for the constitution and definition of lists, and as training tools for list moderators.

Les échanges entre patients sur l’Internet

“…L'absence de formalisme et de procédures explicites n'est pas, loin de là, synonyme d'anarchie et a au contraire pour contrepartie une propension à la réflexivité, c'est-à-dire au débat sur les règles mêmes de la discussion [11]. Une importante discussion sur les règles de conduite a par exemple été conduite autour des listes hébergées par Médicalistes et soutenues par Eurordis [12]. On s'attend à ce qu'il en soit tout autrement sur les forums dont le mode de fonctionnement, « ouvert », laisse la possibilité de toutes sortes d'intervention et s'oppose a priori à l'établisse-ment d'une organisation structurée.…”