Tornar-se família de uma criança com Transtorno do Espectro Autista

Abstract

Este é um artigo de acesso aberto, licenciado por Creative Commons Atribuição 4.0 Internacional (CC BY 4.0), sendo permitidas reprodução, adaptação e distribuição desde que o autor e a fonte originais sejam creditados. Resumo. Estudo qualitativo e exploratório que objetivou refletir sobre o tornar-se família de uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) a partir das repercussões do transtorno nas famílias, das características, das perspectivas futuras destas e de como elas se reconhecem nesse contexto. Participaram do estudo sete familiares de crianças com TEA atendidas em um Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi). Na coleta de dados, utilizaram-se questionário sociodemográfico, grupo focal e entrevistas semiestruturadas. O grupo focal e as entrevistas foram gravados, transcritos e submetidos à Análise de Conteúdo. Os resultados indicaram que o diagnóstico de TEA repercutiu nas famílias dos participantes, demandando alterações na rotina, na dinâmica e nas relações familiares. As famílias se afastam do convívio social, centram-se na criança, vivenciam falta de apoio e dificuldade no acesso aos tratamentos, possuem preocupações e perspectivas diferentes das de outras famílias, reconhecendo-se como famílias unidas que alternam entre tristeza e alegria e que investem na criança.

As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa da literatura

“…A família de uma criança com diagnóstico de autismo pode experimentar mudanças dramáticas na vida social, nas expectativas, nos planos familiares, na vida profissional, no status financeiro e no bem-estar emocional (Fadda & Cury, 2019;Machado, Londero, & Pereira, 2018;O'Connell, O'Halloran, & Doody, 2013). O momento da revelação do diagnóstico traz impactos nas expectativas, sonhos e projetos de vida anteriormente construídos, e pode ser marcado por uma fase de desequilíbrio.…”

Informational support for families of children with autism spectrum disorder

“…There is not much half-term, on the internet you have to know how to select a little, because if not, you start freaking out, there is a lot of confusing information (6).…”

“…These social support networks are important to the families of children with ASD to help them deal with the demands of the disorder in their daily lives and develop strategies to face them (6) . In a study carried out in Canada, with 143 families, it was found that 94% needed information support; 90%, professional support; 89%, of family and social support; 87%, of financial support; 75%, help to explain to others about ASD; and 69% needed help in finding schools (7) .…”

“…Studies on social support for this public have been developed from the perspective of emotional, instrumental support and, less frequently, informational support (6,8) . The provision of information is inherent to professional practice in the health field, however families report difficulties in accessing it.…”

Adaptação do “programa de qualidade na interação familiar” para famílias com filhos com Transtorno do Espectro Autista

“…Pesquisas indicam que a família com filho com TEA costuma se organizar a partir dessa criança (Machado et al, 2018;Minatel & Matsukura, 2014); dessa forma, para este programa, considera-se a importância de proporcionar vivências que despertem reflexões acerca dessa organização, tanto no contexto familiar quanto pessoal (do participante). A vivência proposta é uma adaptação da técnica Álbum da Vida (Rosset, 2013).…”