Support groups for sisters and brothers of children with intellectual and developmental disabilities

Groupes fratries comme dispositifs d’accompagnement des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap et/ou maladie : une revue de la littérature

“…Il s'appuie sur le constat de difficultés d'adaptation de la fratrie à la situation de handicap/maladie pouvant générer différents symptômes tels que l'hypermaturité, la dépression, l'inhibition intellectuelle, l'échec scolaire ou le sentiment d'abandon. Il prend en compte la variabilité des affects de la fratrie qui peut être au prise avec des sentiments de tristesse, honte, culpabilité sans parvenir à en parler, notamment en famille (Scelles, Bouteyre, Dayan & Picon, 2012). Ces dispositifs sont proposés lorsque le handicap du frère ou de la soeur est avéré et diagnostiqué ou quand le handicap devient la conséquence d'une maladie dépistée dont on ne peut anticiper l'évolution.…”

“…Le nombre de séances n'est pas prédéterminé et le contenu est défini par les participants euxmêmes. Le groupe a une fonction d'étayage et de contenance et peut avoir des effets thérapeutiques (Scelles et al, 2012). L'approche groupale se fonde sur la référence à l'inconscient, individuel et groupal (Milman, 2007).…”

“…Toutefois, les études tendent à intégrer également de plus en plus le point de vue des parents par un entretien clinique préalable et un entretien de suivi dans le but à la fois d'assurer une alliance thérapeutique parentale et d'objectiver l'évaluation des effets observés (Dayan et al, 2017 ;Valls, 2009). (Scelles et al, 2012 ;Dayan et al, 2017). Dans les études anglo-saxonnes, le recrutement des familles peut s'effectuer par diffusion d'annonces ou courriers par les investigateurs d'études et de dispositifs (Wu et al, 2011 ;Gettings et al, 2015 ;Roberts et al, 2015 ;Tichon, 2015 ;Vatne & Zahl, 2017).…”

“…En premier lieu, les auteurs soulignent que le groupe fratrie offre un espace extérieur à la cellule familiale qui donne une place spécifique au frère ou à la soeur de l'enfant porteur de handicap/maladie (Despars et al, 2013). Le frère ou la soeur peut se sentir reconnu(e) pour ce qu'il/elle est, c'est à dire un être à part entière et non seulement comme « frère ou soeur de … » (Scelles et al, 2012). Le groupe permet de « conscientiser » le handicap et de s'exprimer plus clairement sur son expérience.…”

El Enfoque Centrado en la Familia, en el campo de la discapacidad intelectual ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales?

“…En contraste con enfoques individuales, el ECF considera a la familia como unidad de intervención, reconoce sus necesidades, valora la interdependencia entre sus miembros, atiende al desarrollo de vínculos positivos entre ellos y busca equilibrar calidad de vida individual y familiar (Brown, Hang, Shearer, Wang y Wang, 2010;Scelles, Bouteyre, Dayan y Picon, 2012;Sheridan y Burt, 2009). Así pues, los rasgos de un ECF son: (a) respeto a los valores, metas y creencias propias de la familia; (b) capacitación de las familias para la toma de decisiones; (c) consideración de la resiliencia familiar y (d) colaboración entre profesionales y familias.…”