Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down

Barros, Alina Lúcia Oliveira; Barros, Amanda Oliveira; Barros, Geni Leda de Medeiros; Santos, Maria Teresa Botti Rodrigues

doi:10.1590/1413-812320172211.31102016

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“…In Brazil, the estimate is 1 child for every 600 and 800 births, representing approximately 270 thousand people (1) . In this context, it should be considered that this population, especially children, has the specific therapeutic demands and the required care associated to the family's broader needs create a daily routine of accumulated demands and overloads (2) .…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome

Braga

Silva

Guimarães

et al. 2021

Rev. esc. enferm. USP

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Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome

Braga

Silva

Guimarães

et al. 2021

Rev. esc. enferm. USP

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“…Os cuidados com a criança podem compreender alterações bruscas na rotina familiar e gerar sobrecarga no cuidador principal. Através do discurso dos responsáveis por pacientes com DC foi identificado um nível de sobrecarga significativo, como também diminuição da vida social e profissional -o que pode aumentar os níveis de estresse e prejudicar a saúde da pessoa que cuida (Barros, Barros, Barros, & Santos, 2017). Barros et al (2017) ressaltam a importância de a equipe de saúde estar atenta aos cuidadores, prestando assistência que contemple não apenas o paciente, mas atenda também às necessidades apresentadas pelo núcleo familiar.…”

Section: A Complexidade Das Condições Genéticasunclassified

“…Através do discurso dos responsáveis por pacientes com DC foi identificado um nível de sobrecarga significativo, como também diminuição da vida social e profissional -o que pode aumentar os níveis de estresse e prejudicar a saúde da pessoa que cuida (Barros, Barros, Barros, & Santos, 2017). Barros et al (2017) ressaltam a importância de a equipe de saúde estar atenta aos cuidadores, prestando assistência que contemple não apenas o paciente, mas atenda também às necessidades apresentadas pelo núcleo familiar. Nesse sentido, examinamos que a experiência de ofertar escuta psicológica no ambulatório de genética foi importante por proporcionar também ao responsável cuidador um espaço para ser escutado em suas angústias, possibilitando um processo de ressignificação, bem como criação/ampliação de recursos singulares frente às diferentes situações.…”

Section: A Complexidade Das Condições Genéticasunclassified

Escuta clínica em um ambulatório de genética: uma experiência extensiva

Assunção

Gomes

Zanotti

et al. 2020

Estud. Interdiscip. Psicol.

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O trabalho busca relatar uma prática extensionista em um Hospital Universitário que teve como objetivo ampliar as ações no cuidado a pessoas com defeitos congênitos (DC) no SUS. Para tanto, apresenta-se a experiência de estudantes de psicologia em ambulatório de genética, ao associar à prática médica ambulatorial a escuta clínica. Discute-se neste artigo a importância da prática extensiva na atenção a pacientes com DC e seus familiares, decorrente da necessidade da interlocução entre medicina e psicologia na clínica contemporânea. Os resultados delimitaram os desafios enfrentados pelas estudantes e os efeitos da prática extensionista em serviço de genética clínica: estabelecimento de um espaço de fala e escuta; complexidade das condições genéticas; problemática do acompanhamento psicológico em serviço ambulatorial; e implicações na formação em Psicologia. Ressalta-se, por fim, a pertinência das reflexões teórico-clínicas acerca de uma primeira experiência de escuta clínica em sua dupla vertente: como dispositivo tanto terapêutico quanto formativo.

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“…This is also a common pattern found in other studies and typically results from social and economic factors. For example, more than half of our sample size had little schooling and all of them had a monthly income of one salary or less per family, which is a typically setting of caregivers that use public health services (BARROS et al, 2017).…”

Section: Level Of Microcephalymentioning

confidence: 99%

Qualidade do sono de cuidadores primários de crianças com microcefalia em uma unidade de saúde pública de Alagoas, Brasil

Lira

Silva

Santos

et al. 2019

R. bras. Qual. Vida

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OBJECTIVE: To evaluate the sleep quality of primary caregivers of children with microcephaly that receive treatment in a public health facility.METHODS: This is a transversal, descriptive and quali-quantitative study. Ten informal primary caregivers of children with microcephaly from a public health facility in Alagoas were interviewed one-on-one for 20 minutes using the mini-sleep questionnaire (MSQ). MSQ scores were statistically analyzed to describe sleep disturbances (mean, median and standard deviation), and the relationship between the level of microcephaly and sleep quality was tested by Kruskal-Wallis non-parametric test.RESULTS: Results found herein shows the predominance of women as caregivers of children with microcephaly. Overall, the studied population showed a high prevalence of alteration in sleep quality, with 70% of sampled caregivers showing severe sleep disturbances (scores greater than 30). No relationship between the level of microcephaly and sleep disturbances were found (p>0.05).CONCLUSIONS: There is a high prevalence of sleep disturbances among primary caregivers of children with microcephaly in the studied facility. This pattern is of great concern as such disorders may negatively affect not only the caregivers’ life quality, but also the quality of provided care.

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Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down

Abstract: Abstract

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Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome

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Escuta clínica em um ambulatório de genética: uma experiência extensiva

Qualidade do sono de cuidadores primários de crianças com microcefalia em uma unidade de saúde pública de Alagoas, Brasil

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