Sentimentos e reações de pais de crianças epilépticas

Abstract

RESUMO -Objetivos: Identificar as crenças e os sentimentos dos pais frente à epilepsia e relacioná-los com os comportamentos de seus filhos. Avaliar a eficácia dos grupos de pais na diminuição da ansiedade, esclarecimento sobre a doença e comportamentos. Método: Foram aplicados 18 protocolos que avaliaram sentimentos, crenças e comportamento dos pais e filhos, respondidos antes e depois das sessões de grupos de apoio. Resultados: Diante do diagnóstico foram observados mágoa (94,4%), medo (72,2%), susto (27,8%), tristeza (33,3%) e rejeição (38,9%). Estes sentimentos foram associados a superproteção (83,3%) e falta de limites (38,9%). Segurança foi associada a percepção do controle de crise. Depois do grupo, 94,4% dos pais relatam menos ansiedade e 77,8% associam muitas das dificuldades a falta de informação e a presença de crenças irracionais. Conclusão: Grupos de apoio desmistificam crenças, ajudam na identificação das relações parentais e previnem dificuldades comportamentais.PALAVRAS-CHAVE: epilepsia infantil, grupo de pais, comportamento. Feelings and behaviors of parents of children with epilepsyABSTRACT -Purpose: To assess the efficacy of support groups in identifying parents feelings and behaviors facing the diagnosis of epilepsy in their children. Methods: Protocols were applied to 18 parents before and after the sessions. Each protocol consisted of questions concerning feelings and beliefs toward epilepsy as well as children-parent interactions. Results: The following feelings were observed: disappointment (94.4%), fear (72.2%), frightening (27.8%), sadness (33.3%), anxiety (27.8%) and rejection (38.9%). These feelings were associated with overprotection (83.3%) and a lack of limits (38.9%). Parents reported feeling of safety after seizure control and 77.8% associate major of difficulties to the lack of information and the inadequated beliefs involved. After support sessions, 94.4% of the parents reported less anxiety. Conclusion: Support groups dispel misconception, clarify child parent relationships and prevent behavioral difficulties.KEY WORDS: infantile epilepsy, support groups, behavior.A epilepsia é considerada como uma experiência frustante para a família 5 . Seu diagnóstico gera nos familiares um desajuste emocional, mobilizando-os no sentido de se adaptarem a uma doença crônica. O ajustamento familiar, por sua vez, tem profundo impacto em como as crianças reagem. Crianças e adolescentes epilépticos reconhecem que têm uma condição que os diferencia de outras crianças 4 . Pais percebem seus filhos como imaturos e com várias dificuldades em habilidades psicológicas diversas. Eles falam de sentimentos de culpa, do medo 10 gerados por crenças irracionais e desinformação 10,16 .Os sentimentos de medo, ansiedade, raiva, mágoa, culpa e as reações de superproteção, permissividade, superindulgência dos pais -expressas nas excessivas restrições às atividades infantis

Quality of life and epilepsy surgery in childhood and adolescence

“…The improved relationship with parents is a result of their changing their behavior toward the child or adolescent. According to Souza et al 30 , parents may have overprotective reactions, exaggerated permissiveness and excessive observation because of the epilepsy, which leads to many restrictions or difficulties in imposing disciplinary boundaries on their children. These behaviors interfere with the patient's QOL.…”

Awareness, attitudes and perceptions on epilepsy in Southern Brazil

“…It is observed that besides the population being less informed about epilepsy, the non-university educated are those that have more stigmas attached to their culture. In a study performed on the parents of epileptic children, it has been demonstrated that 72% of the parents feel fear after the disease is diagnosed in their children, 27% felt scared, 33% sad and anxiety was reported by 27% 19 . Furthermore, problems arose in accepting the disease and the parents expressed rejection (38%), feelings of sorrow (94%) and guilt (11%).…”

“…Brazilian publications conclude that people do not have a satisfactory understanding of epilepsy, indicating that the information acquired is superfi cial and that it is necessary to clarify people concerning this issue at all socioeconomic levels 7,15,[19][20][21][22] .…”

Estresse e autoconceito em pais e mães de crianças com a síndrome do X-frágil

“…A diferença estatisticamente significativa encontrada na dimensão self pessoal mostrou que as mães SXF percebem-se mais inseguras para conduzir suas vidas e com dú-vidas sobre sua competência, corroborando os achados de Souza et al (1998) quando mostraram que mães de crianças epilépticas são mais inseguras e intranqüilas do que os pais. Aqui cabe comentar as questões de gênero no autoconceito reportadas por Carrion, et al (2003).…”