Raynaud-szindrómás betegek életminőségének jellemzői

Abstract

The findings of this study show that the disease is present as significant hardship in every aspect of daily life. Because of the decrease in the quality of life and the psychological burdens caused by this chronic disease, not only the basic medical care, but psychological treatment is also indicated. Orv Hetil. 2018; 159(16): 636-641.

Raynaud-szindróma, 2024

“…A korábbi kutatások laboratóriumi körülmények között gyakran vizsgálták a hidegre és/vagy stresszre megjelenő tüneteket. Az életvezetést és az életminőséget jelentősen befolyásolja a hideg hatására megjelenő pana-szok prevenciója [36], kevés vizsgálat készült azonban, amely természetes környezetben, például naplóvezetés segítségével vizsgálná a tünetek megjelenését, okait és körülményeit. A korábbi vizsgálatok többsége nem mérte sem objektív (például napi középhőmérséklet), sem szubjektív (személyes beszámoló) módon a napi hőmérsékletet.…”

“…A test látható fizikai elváltozásai miatt a kórképet a testképpel való elégedetlenség jellemzi, és társas izolációhoz, szégyenérzethez vezethet. Folyamatos és nagy energiabefektetésre van szükség a panaszok megelőzéséhez, a hideg környezet elkerüléséhez a megjelent panaszok enyhítésére és a végtagok folyamatos melegen tartására [16,33,36,[50][51][52].…”

“…Friss vizsgálatok az objektív mérési módszerek (például perfúziós mérés) által nyert adatok és a betegek szóbeli beszámolói között jelentős disszonanciát találtak [48,55], ezért indokoltnak tekinthető olyan, szubjektív beszámolókon alapuló mérési módszerek kialakítása is, amelyek az objektív mérések mellett teljesebb képet adhatnak a betegek állapotáról. Korábbi vizsgálataink során [16,36] kialakítottunk egy Raynaud-szindróma-specifikus életminőség-kérdőívet, amely elsődleges és másodlagos Raynaud-szindrómában is alkalmas a betegség súlyosságának és a mindennapokra kifejtett hatásának mérésére. A Raynaud Specifikus Életminőség Kérdőív 29 tétel segítségével öt fődimenzió -érzelmi teher, funkcióromlás, kontroll, társas jóllét és alvás -mentén méri az elsődleges vagy másodlagos Raynaud-szindrómával rendelkező betegek életminőségét.…”

ADRA2AandIRX1are putative risk genes for Raynaud’s phenomenon

“…Raynaud's phenomenon (RP) is a common episodic, vasospastic disorder that affects 2-5% of the population and can severely affect an individual's quality of life by causing pain or even ulcers [1][2][3] . RP typically manifests with bi-or triphasic colour change in fingers and toes because of vasospasms in arteriovenous anastomoses responsible for the thermoregulation, that can be triggered by cold or emotional stress 4 .…”