InleidingCraniofaciale afwijkingen hebben een langdurige en negatieve impact op de levenskwaliteit (World Health Organization, 2002). Patiënten met deze afwijkingen hebben vaak een complex van problemen op het gebied van het uiterlijk, het gehoor, de spraak en de cognitie. De gevolgen voor de sociaalemotionele ontwikkeling, de exclusie op de arbeidsmarkt, maar ook de kosten voor de zorg zijn aanzienlijk voor de patiënten, hun familie en de samenleving. De laatste 10 jaar is het besef gegroeid dat er een hoge urgentie is voor gedegen onderzoek naar de invloed van craniofaciale afwijkingen op de levenskwaliteit. Dit besef heeft geleid tot een toename van onderzoek en publicaties op dit gebied.De impact van een ernstige craniofaciale afwijking is complex omdat vaak sprake is van meerdere lichamelijke afwijkingen en omdat dikwijls ook vitale functies zijn gecompromitteerd. Specifiek voor de gehele patiëntengroep is dat ze gedurende een langere periode, soms tijdens de hele jeugd en het begin van hun volwassen leven, veelvoudig (chirurgisch) worden behandeld.Binnen de groep craniofaciale afwijkingen komt (cheilognathopalato)schisis het meest voor. Bij deze afwijking komen veel functionele problemen voor op het gebied van gehoor, spraak, neusdoorgankelijkheid en voeding na de geboorte. Kinderen met een schisis hebben vaak ook een minder fraai uiterlijk als gevolg van asymmetrieën, littekens rondom de neus en de bovenlip, achterblijvende ventraalwaartse groei van de neus en de bovenkaak en afwijkingen aan de dentitie. Ook behoren sociaalemotionele en cognitieve problemen tot het palet van de problematiek.Recent onderzoek onder Nederlandse kinderen met een schisis bevestigde dat de sociaalemotionele gezondheid van deze kinderen niet veel afweek van die van gezonde kinderen. Een betere sociaalemotionele gezondheid hing positief samen met minder spraakproblemen en negatief met een negatief zelfbeeld en meer leerproblemen, maar niet met een meer of minder afwijkend uiterlijk. Hun ouders daarentegen meldden meer teruggetrokken of depressief gedrag van hun kinderen en ook leerkrachten meldden meer sociale problemen. Eén op de 3 kinderen had leerproblemen (Hoek et al, 2009).
Meten van de levenskwaliteitProblemen bij een ernstige craniofaciale afwijking zijn naast de vergroeiingen in het craniofaciale gebied onder andere: complexe afwijkingen aan ledematen, hartafwijkingen,