Resumo: Este trabalho procurou identificar de que forma famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com deficiência física determinada por Encefalopatia Crônica da Infância. Trata-se de um estudo descritivo de cunho qualitativo que empregou a técnica de análise de conteúdo agrupado em eixos temáticos construídos a partir da leitura e análise de entrevistas. Foram selecionadas 08 (oito) famílias nucleares em cujo seio houvesse uma criança com deficiência física que freqüentasse uma clínica escola de Fisioterapia em Salvador, Bahia, 2004. Pais e mães destas crianças (onze) responderam um instrumento de pesquisa na forma de entrevista semi-estruturada, acrescida de levantamento sobre o contexto sócio-econômico cultural. Várias são as dificuldades enfrentadas pela família, dentre elas a perda do objeto do desejo, a redução da renda e dos contatos sociais e o desequilíbrio emocional, sendo esses os fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. As famílias reagiram à adversidade, estabelecendo estratégias para adaptação e construção de soluções. Concluiu-se que novas formas de reestruturação ocorreram para manter o equilíbrio. Torna-se necessário uma maior mobilização da família e da sociedade na criação e/ou manutenção de políticas públicas que validem o deficiente físico como sujeito e cidadão e pesquisas focalizando a dinâmica do funcionamento familiar para que seja possível avaliar melhor o impacto da deficiência física na estrutura familiar.Palavras-chave: Família. Criança. Encefalopatia Crônica da Infância. Deficiência física. Papéis familiares.
INTRODUÇÃOO presente estudo analisou, a partir da revisão da literatura e de dados empíricos, como ocorre a reestruturação da família quando há o nascimento de uma criança com deficiência físi-ca. Procurando entender seus anseios, seus medos e o processo de sua desestruturação e posterior reestruturação, esperamos adquirir uma melhor compreensão dos fatos que influenciam o desenvolvimento neuropsicomotor da criança com deficiência física e sua posterior socialização.Durante séculos, os deficientes foram chamados de "inválidos", termo que significa "indivíduo sem valor", ou seja, o inválido era tido como socialmente inútil, um fardo para a família e para a sociedade. Hoje, porém, preconiza-se o termo "pessoa com deficiência" por ter sido o desejado pelos movimentos mundiais * Parte da dissertação apresentada ao Mestrado em Família na Sociedade Contemporânea da Universidade Católica do Salvador de autoria do primeiro autor e orientado pelo segundo autor intitulado: No dia a dia ... a luta: a família da criança com deficiência