Compreendendo a família da criança com deficiência física

Abstract

Resumo: Este trabalho procurou identificar de que forma famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com deficiência física determinada por Encefalopatia Crônica da Infância. Trata-se de um estudo descritivo de cunho qualitativo que empregou a técnica de análise de conteúdo agrupado em eixos temáticos construídos a partir da leitura e análise de entrevistas. Foram selecionadas 08 (oito) famílias nucleares em cujo seio houvesse uma criança com deficiência física que freqüentasse uma clínica escola de Fisioterapia em Salvador, Bahia, 2004. Pais e mães destas crianças (onze) responderam um instrumento de pesquisa na forma de entrevista semi-estruturada, acrescida de levantamento sobre o contexto sócio-econômico cultural. Várias são as dificuldades enfrentadas pela família, dentre elas a perda do objeto do desejo, a redução da renda e dos contatos sociais e o desequilíbrio emocional, sendo esses os fatores internos e externos que colaboram para aumentar o estresse familiar. As famílias reagiram à adversidade, estabelecendo estratégias para adaptação e construção de soluções. Concluiu-se que novas formas de reestruturação ocorreram para manter o equilíbrio. Torna-se necessário uma maior mobilização da família e da sociedade na criação e/ou manutenção de políticas públicas que validem o deficiente físico como sujeito e cidadão e pesquisas focalizando a dinâmica do funcionamento familiar para que seja possível avaliar melhor o impacto da deficiência física na estrutura familiar.Palavras-chave: Família. Criança. Encefalopatia Crônica da Infância. Deficiência física. Papéis familiares. INTRODUÇÃOO presente estudo analisou, a partir da revisão da literatura e de dados empíricos, como ocorre a reestruturação da família quando há o nascimento de uma criança com deficiência físi-ca. Procurando entender seus anseios, seus medos e o processo de sua desestruturação e posterior reestruturação, esperamos adquirir uma melhor compreensão dos fatos que influenciam o desenvolvimento neuropsicomotor da criança com deficiência física e sua posterior socialização.Durante séculos, os deficientes foram chamados de "inválidos", termo que significa "indivíduo sem valor", ou seja, o inválido era tido como socialmente inútil, um fardo para a família e para a sociedade. Hoje, porém, preconiza-se o termo "pessoa com deficiência" por ter sido o desejado pelos movimentos mundiais * Parte da dissertação apresentada ao Mestrado em Família na Sociedade Contemporânea da Universidade Católica do Salvador de autoria do primeiro autor e orientado pelo segundo autor intitulado: No dia a dia ... a luta: a família da criança com deficiência

A Experiência Parental Após O Diagnóstico Da Microcefalia Por Zika Vírus: Um Estudo De Caso

“…Este que proporcionará a autoconfiança da criança e a confiança nas pessoas, ajudando na sua formação social, emocional e educacional 12 . Através deste relato foi possível visualizar a fase de adaptação que é quando, após passar por um processo de desestruturação inicial ele acaba se conformando com o diagnóstico e percebe as necessidades do filho, estabelecendo uma relação de afeto e paciência.…”

“…A extensão desse conflito envolve fatores ligados ao grau de deficiência do filho, o quanto de expectativa foi criada com a gestação, qual o nível de preconceito com a deficiência, como é a relação entre o casal e de que forma os mesmos receberam o diagnóstico 12 . As mudanças que ocorrem na vida dos pais estão relacionadas às constantes idas a médicos e terapeutas, alterações na vida profissional e financeira, sobrecarga com os cuidados pessoais da criança e isolamento social [12][13][14] . Diante do exposto, este é um momento delicado, carregado de sentimentos e que provoca mudanças em toda a estrutura familiar.…”

Care needs of children with disabilities – Use of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory

“…According to Sá and Rabinovich,20 in the study "Understanding the family of the child with physical disabilities", the family support network favors the formation of bonds and the structuring of the life of the physically disabled child, expanding their possibilities from the self-esteem arising from affectivity. Through the care relations, family transmits values such as tolerance and respect for differences, corroborating to an adequate development.…”

Concepções dos familiares de crianças que utilizam o serviço de estimulação precoce

“…Encontram-se então, em um misto de tristeza, raiva e revolta: é o momento do isolamento, em que são colocadas à prova suas capacidades e habilidades para cuidar do bebê com deficiência. (Sá & Rabinovich, 2006). Tratando desta fase, Batista e França (2007) enfatizam que a família empenha-se em descobrir formas de adequar-se ao novo momento existencial.…”

“…Uma vez diante do problema, a família desenvolve mecanismos próprios para enfrentá-lo, que variam de acordo com as crenças culturais e com recursos sócio-sanitários. (Sá & Rabinovich, 2006). A próxima etapa vivenciada pela família é a fase de aceitação, na qual o contato maior com o que antes era novidade possibilita uma visão mais realista, tanto da criança como de sua deficiência, e o vínculo emocional já está devidamente estabelecido.…”