New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

Abstract

This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil – mainly for claiming more funds for research on genetic diseases – and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology “rare diseases” and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.

La incorporación de la mirada histórica al campo de la salud: ¿reconstrucción del pasado o discusión del presente?

“…Las enfermedades asumen un peso mayor como núcleo de determinadas políticas públicas en las investigaciones de Jonatan Sacramento (10) (focalizadas en la viruela) y de Luis Alves Araujo Neto y Luis Antonio Texeira (11) , centradas en la enfermedad de Gaucher, el síndrome de Cushing y la esclerosis lateral amiotrófica. Ambos artículos se centran en patologías muy diferentes entre sí, dado que la viruela tiene una gran trayectoria en los estudios históricos y epidemiológicos, además de cientos de miles de víctimas, y las "enfermedades raras" producto de alteraciones genéticas han sido descriptas desde hace poco tiempo, y alcanzan a un pequeño porcentaje de la población.…”

“…Sacramento aborda la problemática de la erradicación de la viruela desde 1965 hasta 1973 en plena dictadura militar; tema que, si bien es marginal en la historiografía, despliega la influencia de organismos internacionales paralelamente a las campañas de vacunación que permiten observar además de la desaparición de la enfermedad, el incremento de la vigilancia epidemiológica y de la tecnología médica aplicada luego a otras enfermedades (poliomielitis y sarampión). Araujo Neto y Texeira (11) desarrollan, a través de un documentado trabajo, los nuevos problemas de salud en el Brasil del siglo XXI, con las demandas cruzadas de enfermos, técnicos especializados, empresas farmacéuticas y médicas y grupos de la sociedad civil, quienes bregan por instalar la atención de las "enfermedades raras", cuya agenda implica, además de la extensión de derechos, una sobrecarga financiera al sistema de salud. Se trata de un debate, entonces, que se entronca directamente con el presente y que nos permite tomar el pulso también a las aproximaciones que, sobre la salud y la enfermedad, tienen hoy en día tantas disciplinas, aunadas a los estudios históricos, de cuyo dinamismo y actualidad quiso dar cuenta esta convocatoria.…”