Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis

Abstract

Objectives: to understand the meanings assigned by family caregivers about children’s chronic disease diagnosis. Methods: qualitative study, which used as theoretical framework the Symbolic Interactionism, and methodological, the Grounded Theory. It was held in a pediatric unit in Southern Brazil, in 2016, through interviews submitted to open and axial analysis, with the participation of 20 family caregivers of hospitalized children. Results: relatives, interacting with the nursing/health staff, perceive children’s disease at birth. They are diagnosed with chronic disease by the physician and deny it. Subsequently, they accept and seek information on care. Conclusions: the results pointed out the stages that relatives experience by assigning meanings to about children’s chronic disease diagnosis. These meanings provide subsidies for nurses’ actions, which need to be aware of children’s and family’s needs in order to offer comprehensive and humanized care.

Diagnóstico da condição crônica da criança: situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores

“…Nesse período inicial, tem-se também a presença do choro, da manifestação de sentimentos de desamparo e de ânsia por fugir. Logo após, vem o equilíbrio caracterizado pela aceitação de que a condição existe e, por último, a reorganização familiar (Xavier, Gomes & Cezar-Vaz, 2020). Cabe salientar que mesmo que a família em alguns momentos negue a condição da criança, como no depoimento da FM6, que refere ainda ter "esperança que não seja esquizofrenia" ela busca se (re)organizar para cuidar da criança.…”

“…O diagnóstico da condição crônica na infância ocasiona, nas famílias, surpresa e abalo emocional, por ser algo novo, desconhecido e diferente, passam a conviver com incertezas, principalmente quando a família desconhece casos de crianças com condição crônica (Xavier, Gomes & Cezar-Vaz, 2020). Quer a criança tenha nascido com a doença, quer a condição crônica tenha se desenvolvido ao longo da infância, os pais deparam-se com uma realidade na qual suas expectativas e planos precisarão ser ajustados, devido à condição e às limitações que a criança apresenta (Pimenta et al, 2020).…”

Cuidar De Crianças Com Necessidades Especiais De Saúde: Do Diagnóstico Às Demandas De Cuidados No Domicílio

“…O relato revela que a instrumentalização e o diálogo no preparo para a alta hospitalar são frágeis, se não inexistentes, desfavorecendo a autonomia para o cuidado e, quando acontecem, contam com insuficiente supervisão do cuidado por parte dos profissionais. A família precisa de maior atenção e instrumentalização enquanto cuidadora, para que assuma com conhecimento a responsabilidade do cuidado no domicílio 23 .…”

Social Resources for Transplanted Children and Families in European Union Hospitals of ERN TransplantChild

“…Social support for children and families with chronic/RDs is the subject of several studies denouncing their psychological, economic, and social vulnerability [15][16][17]. If the concept of "children and youth with special health care needs" [18] is added, the number of articles is even higher.…”