Living with children who have coeliac disease: a parental perspective

Cederborg, A.-C.; Hultman, Elin; Magnusson, Karl-Eric

doi:10.1111/j.1365-2214.2011.01273.x

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“…E‐learning, as a tool to increase knowledge and improve disease control, has been reported previously for other chronic diseases . E‐learning is advantageous as it permits asynchronous learning and facilitates education of additional caregivers . With regard to CD, Sainsbury et al showed that an interactive online program improved adult patients' GFD adherence and knowledge compared to patients not receiving the program.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 96%

Online education for gluten‐free diet teaching: Development and usability testing of an e‐learning module for children with concurrent celiac disease and type 1 diabetes

et al. 2019

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Background and Objective Celiac disease (CD), the most common genetically‐based food intolerance, affects 3% to 16% of children with type 1 diabetes (T1D). Treatment involves lifelong adherence to a gluten‐free diet (GFD). Individualized dietary education is resource‐intensive. We, therefore, sought to develop and test the usability of an e‐learning module aimed at educating patients and caregivers regarding implementation of the GFD in children with concurrent CD and T1D. Methods An interactive e‐learning module was developed based on extensive review of CD, T1D, and educational literature. A mixed‐methods usability testing approach was used to refine and evaluate the module, using qualitative semi‐structured interviews, observations, and satisfaction and knowledge questionnaires in two iterative cycles. The module was refined based on themes identified from each usability cycle. Results Eighteen patients (8 in cycle 1, 10 in cycle 2) and 15 caregivers (7 in cycle 1, 8 in cycle 2) participated. Patient participants had CD and T1D for a mean (SD) of 6.1 ± 5.1 and 8.3 ± 5.5 years, respectively. Their mean age was 13.5 ± 4.5 years. Thematic analysis of usability interviews showed the module to be appealing and resulted in minor module revisions after each cycle to improve usability. Mean satisfaction scores post‐module completion were high (4.67 ± 0.54), indicating participants were “very satisfied” with the education. Knowledge test scores increased significantly from pre‐ to post‐module completion (P = 0.001). Conclusion A multifaceted user‐centered usability approach demonstrated that an innovative, interactive e‐learning module is effective in knowledge retention and can provide comprehensive and accessible information in the implementation of the GFD teaching in children with CD and T1D.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 96%

Online education for gluten‐free diet teaching: Development and usability testing of an e‐learning module for children with concurrent celiac disease and type 1 diabetes

et al. 2019

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“…As restrições alimentares constituem fatores de impacto para o portador; portanto, a orientação familiar no processo de enfrentamento dessas mudanças emerge como um dos determinantes favoráveis para o sucesso do tratamento (14).…”

Section: Discussionunclassified

“…Assim, entende-se a mudança de hábitos alimentares como um cuidado de manutenção da vida e como uma mudança na rotina não só da criança, mas também da família (3,14).…”

Section: Discussionunclassified

A enfermagem ante os desafios enfrentados pela família na alimentação de criança em quimioterapia

Sueiro

Silva

Góes³

et al. 2015

Aquichan

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Objetivos: identificar os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica e descrever as estratégias utilizadas pela família para superação dos desafios e as possibilidades de atuação da enfermagem. Método: pesquisa qualitativa descritiva, realizada em maio de 2013, por meio de entrevista semiestruturada com 12 familiares de crianças em tratamento quimioterápico, internados na enfermaria de um hospital público pediátrico do Rio de Janeiro. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: dentre os desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia, estão os efeitos adversos das medicações no sistema gastrintestinal e a adaptação às mudanças alimentares em casa e no hospital. As estratégias utilizadas por eles para superação desses desafios são perguntar e oferecer o que a criança gosta e deixar a refeição mais atrativa. Dentre as principais formas de atuação da enfermagem destacadas pelos familiares, encontram-se a orientação e o apoio à família e à criança. Conclusão: que é importante a realização de cuidados de enfermagem para minimizar os danos resultantes do processo do adoecimento e do tratamento.

show abstract

“…No presente estudo, a transgressão à dieta foi caracterizada em 41,2% das crianças e em 34,5% dos adolescentes que realizaram a determinação do antitransglutaminase tissular, não apresentando diferença estatística entre os grupos. De acordo com os pais, a rápida recuperação dos filhos que seguem a dieta sem glúten é motivo para adequar seus padrões aos novos hábitos alimentares, mas há grande preocupação em relação às escolas e às creches que os filhos frequentam 28 . As transgressões à dieta isenta de glúten ocorrem com maior frequência fora do ambiente domiciliar, ou seja, em decorrência das poucas opções de alimentos sem glúten, as crianças acabam por consumir lanches com glúten 11 .…”

Section: I S C U S S ã Ounclassified

“…A determinação de anticorpos indicativos de atividade da DC e alterações morfológicas na biópsia do intestino delgado são métodos mais invasivos e caros. Diversos artigos discutem a dificuldade dos pacientes no seguimento da dieta 5,6,11,28,29,31,44 . A utilização de uma cozinha experimental, a elaboração de receitas e a divulgação com material informativo sobre glú-ten são fundamentais para esclarecer as principais dúvidas dos pacientes ou de seus responsáveis.…”

Section: Carboidratounclassified

Avaliação nutricional e consumo alimentar de pacientes com doença celíaca com e sem transgressão alimentar

Andreoli

Cortez²,

Sdepanian

et al. 2013

Rev. Nutr.

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ObjetivoAvaliar o estado nutricional e a ingestão de energia e de macronutrientes de pacientes com diagnóstico de doença celíaca que transgrediam ou não a dieta isenta de glúten. MétodosForam estudados 63 pacientes com doença celíaca: 34 crianças e 29 adolescentes. Transgressão à dieta isenta de glúten foi caracterizada por meio da dosagem sérica do anticorpo antitransglutaminase tissular recombiante humana. O estado nutricional foi avaliado com base nos escores-Z de peso/idade, estatura/idade e no índice de massa corporal. A ingestão alimentar foi avaliada por meio do inquérito alimentar de 24 horas. ResultadosA transgressão à dieta sem glúten foi constatada em 41,2% das crianças e em 34,5% dos adolescentes. Nas crianças com transgressão alimentar, a média do escore-Z de estatura/idade foi inferior à das crianças do grupo que não transgredia (p=0,024). Todavia, o grupo com transgressão apresentou maior escore-Z do índice de massa corporal em relação aos que não transgrediam (p=0,021). Os adolescentes que não transgrediam apresentaram maior índice de massa corporal quando comparados aos que transgrediam a dieta (p=0,037). Em relação à ingestão alimentar, não se observou diferença estatística entre os grupos. Todavia, cerca de 70,0% das crianças e adolescentes apresentaram consumo de energia acima de 120,0% da recomendação.

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Living with children who have coeliac disease: a parental perspective

Abstract: Background: This study explores how a child's celiac disease (CD) influences the daily life

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Online education for gluten‐free diet teaching: Development and usability testing of an e‐learning module for children with concurrent celiac disease and type 1 diabetes

Online education for gluten‐free diet teaching: Development and usability testing of an e‐learning module for children with concurrent celiac disease and type 1 diabetes

A enfermagem ante os desafios enfrentados pela família na alimentação de criança em quimioterapia

Avaliação nutricional e consumo alimentar de pacientes com doença celíaca com e sem transgressão alimentar

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