L'expérience professionnelle du médecin hospitalier à l'épreuve du dépistage : le cas de l'annonce du diagnostic de la mucoviscidose

Abstract

Résumé Comment et jusqu’où l’expérience professionnelle de cliniciens hospitaliers face au diagnostic d’une maladie incurable peut-elle être transformée par une technologie biomédicale comme le dépistage néonatal systématique (DNS) ? Cet article entend, à partir des résultats issus d’un questionnaire diffusé auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et des entretiens menés auprès des équipes soignantes, révéler de nouvelles pratiques professionnelles exigeant transversalité, flexibilité et pluriprofessionnalisation qui se heurtent aux formes rigides et cloisonnées de l’hôpital. Cette tension est exacerbée par le fait que les médecins sont amenés à construire la légitimité d’une forme d’expérience clinique nouvelle qui les éloigne du soin curatif pour en faire des cogestionnaires de biographie des enfants atteints. Plus encore, bien que le DNS porte en son sein les progrès scientifiques et techniques de la médecine et de la biologie, il ouvre le champ des inconnues et concourt à l’émergence de la figure du « bien portant suspect ». Au final, cette forme de professionnalité inédite laisse augurer une reconfiguration de l’expérience professionnelle des médecins, de plus en plus affectée par les technologies médicales.

Genealogy of good practices of hygiene: Local declensions and work of agreement in the case of cystic fibrosis

“…Issue du travail réflexif mené dans les équipes qui conduit à aménager des modes de recommandations ad-hoc pour une forme d'affection déterminée associée à un malade, ici définie davantage par son statut bactériologique que génétique, cette séquence traduit la négociation inédite à l'oeuvre entre l'ensemble des acteurs impliqués : les personnels hospitaliers du soin et ceux hors de l'enceinte hospitalière, les professionnels hors du champ sanitaire (éducatif, en particulier), les patients et leurs familles. En effet, la prise en charge repose sur une double continuité : (i) celle d'une riposte thérapeutique spécifique impliquant une cohérence des discours et des actes médicaux et soignants pour la perduration de l'état de bonne santé à la fois dans l'enceinte hospitalière (pour le conventionnel comme pour l'ambulatoire) et hors les murs ; (ii) la continuité qui préside à la trajectoire (Strauss, 1992) de patients chroniques qui savent précocement leur maladie dans une situation singulière : celle du partage d'une expérience incertaine amenant les équipes de soin à cogérer avec les patients leur vie avec la maladie (Langeard et al, 2011).…”

Nature des savoirs en santé. Le cas de l’annonce d’un diagnostic de maladie rare

“…D'autres enquêtes font état de pratiques relatives au dévoilement du diagnostic par les professionnels (Pucci, Belardinelli, Borsetti et al, 2003). Les catégories d'analyse sont aussi liées aux différents types de pathologie qui font l'objet de l'annonce : la maladie d'Alzheimer (Novella, Blanchard, Drame et al, 2009), le cancer (Desportes et Spire, 2007), la maladie neuro-dégénérative (Mure Petitjean, Le Dastumer, Noel et al, 2007), la mucoviscidose (Langeard, Minguet, Guéganton et al, 2011), la pathologie psychiatrique (Galinowski, 2011). Chaque pathologie mobilise dans la situation d'annonce des postures et des attentes spécifiques vis-à-vis des patients.…”