História oral de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down

Abstract

. 2 Doutoranda em Educação. Docente do curso de Graduação em Enfermagem da Univates -Lajeado. Rio Grande do Sul, Brasil. RESUMO:Este estudo buscou conhecer e compreender o processo de construção social da identidade de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down. Trata-se de um estudo de caso denominado história oral, realizado com três mulheres através de entrevista semi-estruturada, em setembro de 2007. Na análise de conteúdo temática emergiram sete categorias: Descoberta, Necessidades, Dificuldades, Falta de orientação, Informação sobre a Síndrome de Down, Preconceito e Crenças, Religiosidade e Fé. Na categoria Descoberta surgiram duas subcategorias denominadas sentimentos e manifestações positivas e negativas. O impacto emocional negativo emergiu fortemente ao descobrir a condição do filho recém-nascido; porém, posteriormente, surge um conformismo em relação à situação, levando a mãe experimentar sentimentos ambivalentes. Acredita-se que a orientação constitua o primeiro passo para a superação da nova situação de vida dessas mulheres; porém, constatou-se a escassez deste recurso dos profissionais e serviços de saúde.ABSTRACT: This study sought to learn about and better understand the social construction process of the identity for mothers of children with Down Syndrome. This is a case study called oral history, conducted with three women through semi-structured interviews in September of 2007. In the thematic content analysis, seven categories emerged: Discovery, Needs, Problems, Lack of guidance, Information about Down Syndrome, Prejudice and Beliefs, Religiousness, and Faith. Two sub-categories emerged in the Discovery category, denominated Feelings and Positive and Negative Demonstrations. The negative emotional impact emerged strongly upon discovering the condition of the newborn child; but later there arose a conformism of the situation, leading the mother to experiment ambivalent feelings. It is believed that orientation constitutes the first step in overcoming the new life situation of these women; however, this study demonstrated the shortage of this resource among professionals and health care services. RESUMEN:El objetivo de esta investigación fue conocer y comprender el proceso de construcción social de la identidad de las mujeres con hijos que tienen Síndrome de Down. Se trata de un estudio de caso llamado historia oral, realizado con tres mujeres, en el mes de septiembre de 2007, a través de entrevista parcialmente estructurada. En el análisis de contenido temático, surgieron siete categorias: Hallazgo, Necesidades, Dificultades, Falta de orientación, Información sobre el Síndrome de Down, Prejuicio y creencias, Religiosidad y Fe. En la categoría Hallazgo surgieron dos subcategorías denominadas sentimientos y manifestaciones positivas y negativas. El impacto emocional negativo emergió fuertemente al descubrir la condición del hijo recién nacido, pero, después, surge un conformismo en relación a la situación, llevando la madre a experimentar sentimientos ambivalentes. Se cree que la orient...

Síndrome De Down: O Impacto Do Diagnostico Sob a Ótica Dos Pais Em Um Projeto De Extensão

“…É de fundamental importância que os profissionais sejam bem preparados para lidar com os pais (SILVA e PEREIRA, 2006). Esse momento pode ser menos doloroso e superado quando o profissional possui uma conduta adequada, sensível e, sobretudo, não destrói todas as expectativas dos pais (BOFF; CAREGNATO, 2008).…”

A vivência de mães de bebês com malformação

“…Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Roecker S, Mai LD, Baggio SC, Mazzola JC, Marcon SS Esc Anna Nery (impr. )2012 jan-mar; 16 (1): [17][18][19][20][21][22][23][24][25][26] RESULTADOS E DISCUSSÃO a coleta de informações e dados que possam subsidiar determinadas práticas de cuidado. Nesta modalidade de estudo, os pesquisadores "coletam descrições detalhadas de variáveis existentes e usam os dados para justificar e avaliar condições e práticas correntes ou fazer planos mais inteligentes para melhorar as práticas de atenção à saúde" 9:111 A pesquisa exploratória caracteriza-se pela busca de uma aproximação sobre o tema já disponível, sobre o assunto a ser abordado, sendo a pesquisa descritiva utilizada para descrever as características de uma população, fato ou fenômeno, por meio de um levantamento das características conhecidas.…”

“…Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Vivência de mães de bebês com malformação Roecker S, Mai LD, Baggio SC, Mazzola JC, Marcon SS Esc Anna Nery (impr. )2012 jan-mar; 16 (1): [17][18][19][20][21][22][23][24][25][26] O sofrimento era tamanho ao ponto de uma mãe se sensibilizar com a dor do bebê real com outras mães em situação de extrema angústia ou desequilíbrio:…”

Desenvolvimento, escolarização e síndrome de Down: expectativas maternas

“…Problemas de superação do choque vivido no momento do diagnóstico podem representar dificuldades de ver o filho para além do diagnóstico médico, remetendo-nos a pensar na importância de um olhar acolhedor (Boff & Caregnato, 2008) e de apoio de uma equipe multiprofissional nesse momento tão delicado (Henn e cols., 2008;Murphy, 1990Murphy, /1993Silva & Dessen, 2003;Skotko, 2005 As falas das mães evidenciam uma atitude de pouca expectativa em relação ao desenvolvimento de seus bebês, surpreendendo-se quando percebem que os bebês são capazes. Antes mesmo de olhar para o filho, estão presas a uma idéia de impossibilidade, que salienta a síndrome desde um local prefixado, preestabelecido (Gumá, 2000).…”