Facilidades e dificuldades vivenciadas pela família no cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde

Abstract

Objetivos: conhecer as facilidades e dificuldades da família no cuidado a crianças com necessidades especiais de saúde. Metodologia: pesquisa exploratória e descritiva de cunho qualitativo realizada com dezesseis familiares de crianças com necessidades especiais de saúde egressas de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sul do Brasil. A coleta dos dados ocorreu entre os meses de março a julho de 2016 por entrevistas e submetidos à análise temática. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa na Área de Saúde (CEPAS) sob número 063/2014. Resultados: como facilidades referiram o encorajamento e o preparo adquirido durante a internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, ter acesso aos diferentes serviços de saúde necessários ao tratamento da criança e receber um benefício financeiro do governo, contar uma rede de apoio familiar, o reconhecimento das habilidades da criança e o fato desta se sentir com autoestima elevada. Como dificuldades referiram o impacto negativo que a internação hospitalar pode representar, medo da perda da criança, ter que dividir-se entre a criança no hospital e o resto da família, afetando também o casamento, falta de tempo para o autocuidado do cuidador, e de impor limites na educação da criança. Conclusão do estudo: o cuidado familiar é complexo, sendo necessário rever e refletir as práticas de cuidados pelos profissionais de saúde, melhorando os métodos interativos com a família para subsidiá-la a vivenciar o cuidado a criança com necessidades especiais de saúde.

Professional Care in Home for Children and Teenagers with Special Health Needs: An Integrative Review

“…In families conformed by Crianes, it is common to observe emotional stress, frustration and disappointment of mothers caused by the lack of knowledge of their pathology and resources that are necessary for care (46,47). In addition, the exclusive dedication of mothers in the care of The Crianes, due to the lack of support network that assists them, causes the abandonment of their jobs, a financial deficit and lack of self-care, affecting family well-being (48,49).…”